• 20082011

    Asfyxi/Kylbehandling

    Hej! Min ena tvillingtjej fick grav asfyxi vid födseln, ca 25 minuter.
    Hon fick sen kylbehandlingen på KS Solna.

    Nu är hon en ganska pigg och glad 9 månaders, hittills verkar inga riktiga problem ha hittats och det är jätteskönt!

    Hur gammal är din bebis nu?

  • 20082011

    Ja det är otroligt om ingen skada har uppkommit, och om kylbehandlingen är så effektiv som läkarna tror!
    Min tjej varken andades eller hade hjärtaktivitet under de där 25 minutrarna, så det känns som ett mirakel vad man kan göra med nyfödda barn nu för tiden!

  • 20082011

    Ja jag förstår att det kändes i hjärtat.. Det var en riktigt jobbig tid.. Ovisshet om hon skulle överleva, om hon skulle få några skador.
    Jag fick hålla henne första gången efter 8 dagar...
    Men nu är det bara att se framåt Och hoppas att vården börjar utveckla kylbehandlingsmetoden ännu mer, för jag tror på den.

  • 20082011

    vivanco:
    ja dom där kollerna betyder mycket. Man är ju extra orolig för att nåt ska ha gått snett, samtidigt som man kan bidra med kunskap om metoden.
    Vad för koller går ni på?
    Vi går hos sjukgymnast då och då, samt neonatalåterbesök. Hon ska också få göra en till magnetröntgen av hjärnan, men vid ca 2 års åldern.
    Psykologbesök har jag faktiskt inte hört talas om.

    Några hudförändringar har jag inte märkt. Hon har röda prickar runt halsen och nacken och har haft det länge nu, men det har hennes tvillingsyster med som inte kylbehandlats så det kommer nog inte därifrån. Ska ta upp det med BVC.

    Däremot så kan ju en bieffekt vara högt blodtryck och det hade hon under tiden hon låg på IVA, men när vi mätte igen för ett par månader sen var blodtrycket OK, lite lite högt men under gränsen ändå.

  • 20082011

    Min dotter låg i öppen respirator med CPAP.
    Efter kylbehandlingen var klar (3 dygn), några dagar senare fick hon flytta från intensiven till ett annat sjukhus, fast låg då på "röd sal".
    Efter några dagar där fick hon flytta ihop med sin tvillingsyster på en bädd (neonatalen). Så det gick snabbt ändå.

    Antagligen så är det väl generellt hur lång tid syrebristen varade som är kritiskt. Men om nu min tjej klarat sig undan hjärnskador trots 25 minuter utan livsaktivitet överhuvudtaget, så är ju det fantastiskt.

    En jag känner hade syrebrist i någon minut och fick en cp-skada. Inte en livsavgörande, men märkbar.

    Det är så lömskt det här med syrebrist. Läkarna kan inte ge några klara svar, det är bara att lida/njuta sig igenom tiden och vänta o se.
    Men jag fick höra att det är ett gott tecken om hon inte haft några bakslag efteråt.

    Min tjej hade visserligen kramper i flera dagar, men trots det verkar hon frisk i nuläget! Även om jag ibland har svårt att tro på att hon verkligen klarat sig helt.

  • 20082011

    Jag fick bara tillfällig fp.
    Vi fick ej fortsatt försäkring för henne av Trygg-Hansa, men när jag provade med Skandia så fick hon!

    Anonym (=)) skrev 2009-06-10 09:01:17 följande:


    Är lite nyfiken på om ni hade någon försäkring, vänta barn/gravid försäkring innan barnet föddes?Hur har det gått för er med försäkringsbolagen när ni anmält? Hur har de ställt sig till asfyxin? Förlossningsskada eller medfödd sjukdom?Har ni fått någon ersättning? Till barnet, för sjukhusvistelsen mm. Är medveten om att det kan vara olika beroende på vad som händer under förlossningen.
  • 20082011
    Makaronipuss1 skrev 2010-11-11 19:29:29 följande:
    Undrar om det är ngn aktivitet här fortfarande?
    Jag behöver lite stöd och styrka i det här!

    Födde en flicka för 10 dagar sedan som fick asfyxi. V forslades direkt till IVAneo i Lund och har legat där i 7 dagar. Nu är vi hemma på vårt hemmaneo igen. Alla EEG har varit normala, men på MR-röntgen kan man se att hjärnan utsatts för syrebrist. Vi fick inga som helst prognoser eller diagnoser när vi åkte från Lund och ovissheten ang framtiden är oerhört svår att bära tycker jag! Man är ju fruktansvärt rädd för tex CP-skada osv.

    Det verkar ju ha gått bra för era barn och det känns så himla skönt att läsa vad ni skrivit.
    Felicia är 10 dagar gammal idag och det enda vi väntar på nu är att hon skall börja/orka suga på bröstet. Sen ska vi förhoppningsvis få koma hem till vårt eget!

    Var era barn väldigt trötta första tiden? Upplever att vår lilla tjej sover väldigt mcket och hon orkar inte suga osv.

    Hoppas ngn av er är kvar i tråden. Vore skönt med lite kontakt och positiva erfarenheter för just nu känns allt bara fruktansvärt ovisst och hopplöst!
    Jag finns kvar!
    Grattis till lilltjejen!
    Blir ledsen när jag hör att andra får gå igenom samma sak med deras nyfödda bebis. Det ska ju inte vara så,
    hon ska ju ligga i eran famn och allt ska vara bra.

    Fick din dotter också asfyxi? Slog hjärtat? Hur länge varade det?

    Sagas EEG var också "hyfsat" normalt enligt läkarna, med tanke på alla mediciner hon fick.. MR visade proppar i hjärnan och som läkarna sa lite klumpigt: "hon kan bli allt från en grönsak till en frisk tjej med spring i benen". Det var liksom chans från 0 till 100 att hon blev återställd.

    Jag förstår din oro över framtida skador som gnager och inte går att sluta tänka på. Det var ovissheten efteråt som var värst utan tvekan.
    Med alla kramper Saga hade dagarna efteråt var jag säker på att hon hade bestående men.
    MEN nu är hon 2,5 år redan och hon är precis lika frisk som sin tvillingsyster. Hon är till och med mycket mer utvecklad i talet än Alva.

    När det kommer jobbiga tankar, tänk på att kylbehandlingen verkar vara en väldigt bra och effektiv metod som hjälper många barn. Vilket privilegium våra döttrar har fått som har fått möjlighet till den behandlingen!
    Och som alla läkare säger, nyföddas hjärnor är så outvecklade ännu så att om det har blivit någon skada så kan hjärnan kompensera för det och hitta nya vägar.

    Det är en väldigt omtumlande situation kan jag tänka mig. Jag försökte tänka att ta ett steg i taget, vilket var lättare sagt än gjort. Första leendet, första gången hon satt upp, första krypet... allt visade sig följa "normalkurvan" men jag blev så rädd när hennes tvillingsyster gjorde dessa steg före henne.

    Saga var också väldigt trött i början, vilket är helt normalt. Hon orkade inte suga heller och när hon väl började med det sög hon inte bra - jag ammade henne med sugnapp men gav tillslut upp då hon svalde så mycket luft och hon fick sedan flaska som hon fick ett bättre grepp om. Sjukgymnasten trodde att det kunde vara ett tecken på hjärnskada men tji fick hon.

    Hoppas allt går bra med er tjej. Bara att höra av dig om du vill prata.
Svar på tråden Asfyxi/Kylbehandling