Finaste Klamajs finaste tråd om henne och finaste L...!

Ligger i favoriter

Klamaj:

vi har vb enbart för merkostnader. Men det är pga att vi samtidigt går helt på tfp också. Hade vi inte gått på det hade vi med all sannorlikhet blivit beviljat mer. Vi har aldrig (peppar peppar) haft problem med fk. Aldrig något klöddande, de beviljar allt vi ber om och är jätte hjälpsamma (lyckligt lottad kanske? hmm hade jag fått välja hade jag ju verkligen inte velat vara beronde av fk o sjukt barn osv) Men det är nog inte så konstigt då vi har ett av de sjukaste barnen, finns inte många som är sjukare än min underbara E .

Glad påsk på er alla o stor kram till er alla, kämpa på

Tillägg :) : Merkostnader för vår del= 2300 kr i mån

Jaa, fa*... för dessa kramper, min E har också så mycke problem med det. Just nu står han på 4 olika mediciner, höga doser, allihopa :( stackare...

Han får också efterryck precis som din lille Myran, kan ta jätte lång tid innan rycken släpper helt. Och det är ingen mer än vi som fattar att det är kramper.

Fick ge E stesolid nu ikväll för vissa av han anfall sätter sig på hans andning, slutar andas, blir blå mm............ De e sååå obehagligt, och de kommer helt oväntat, hur fanken ska man kunna sova tryggt? De går ju bara inte, i detta fallet så är det en massa blåsningar o skakningar för att få han o ta ett litet andetag, o så håller det på i nästan 20 min (med smygandning emellan då tackolov).

Härlig inställning du fått Klamaj, underbart att läsa.

Kram

Va inne och kollade på Etac´s hemsida. Jätte mycke som min son hade haft nytta av... Är det saker man måste betala själv? Vet ni det?
Klamaj, har du några hjälpmedel som underlättar vardagen för din son och som gör det lite roligare för honom?

Kram

Tack Elli2 och Adams Family för era svar.. Ska kolla upp med habb vad min E kan få, har fått en känsla av att de ä lite snåla bara :(

Klamaj: Vad menade du med : Långa inlägg är roliga inlägg?

Klamaj: Håller med Fiiip, supermorsainställnig, absolut.
Vet hur mycket energi allt de du måste göra tar...

Jätte stor kam till dig o din fina L (kikade på fotona på honom) Riktig goding

Myran:

Känner igen det där du berättar ang narkos. Inför Min lilla e´s alla operationenr så är de ALLTID lika negativa, nu har ju E en MASSA slemproblem, så det är mest det dom dividerar om, slempropp- död osv. Det är så jäkla tradigt och jobbigt att hela tiden tvingas sitta o svälja allt skit dom snackar. De visar gång på gång att de inte har något hopp för honom överhuvudtaget, förvånade snarare att han fortfarande finns. Så jag förstår dig, man får väl försöka att lyssna med ena örat bara fast det absolut inte går. Men jag menar bara, att vad dom än säger så är det vi (föräldrar) som känner barnet bäst....

Varenda gång vi träffar Elias läkare så är vi upp till 1 vecka efter det super deprimerade, alla jobbiga tankar kommer upp, kommer han att leva imorgon osv. Men efter det när man börjar se till vad man själv tror o så så får jag tillbaka hoppet, för jag tror sååå otroligt mycket på E, han vill leva trots alla jobbiga saker han får gå igenom ( han får tex kämpa med vaje andetag, försöka hålla slemmet på en nivå i halsen o luften i en annan så att han inte får ner det i lungorna. Han låter konstant som en vattenkokare min stackars lilla kämpe. MEN han vill leva och därför kör han över läkarna hela tiden, de ska kunna sååå mycke o vill kunna så mycke, de tror att det de tror är rätt, men så är det inte alltid... Än en gång känner vi våra barn bäst, kämpa på och sto kram

Grattis till VB Klamaj, gud va roligt...

Hur gick du till väga om jag får fråga, jag tänkte också söka helt nu, har bara haft för merkostnader, hjälpte nån dig o skriva ihop en ansökan eller gjorde du det själv? Vad ska man skriva, allt eller *suck*

Gattis än en gång.

kram

De e sååå många som få böte nu, man hör folk som fått det nu hela tiden...

Ja som e såååå duktig på att köra för fort :)
Skärpning på mig med, vill INTE ha sån su böter, stackars dej Klamaj