Finaste Klamajs finaste tråd om henne och finaste L...!

Hej! Vill också hänga kvar!
Klamaj: Heja L!!!! Och självklart ska du ha mer än 1/4. Vi söker minst 1/2 och vårt största problem är mat. Sondningen tar grymt mycket tid och jag klockade den till 5 timmar dagtid och sen måste man vakta nattpumpen så man sover ju inte......sen är det lite annat strul med som tar tid...logopeder, sjukgymnaster och läkare mm.
Håller med alla! Ta tid, skriv upp obs: Risk för mindre depression när man gör det för man fattar inte hur lång tid allt tar förrän man börjar bokföra!
Lycka till med allt!

Myran: Fy vad jobbigt ni har det. All denna ep....vi har också en genetiker i hälarna. Han vill liksom inte riktigt släppa oss. Bra att någon bryr sig men man vill ju inte att de ska hitta något.....vill att allt bara ska bli bra helt plötsligt!

Klamaj: Jag gillar skarpt din härliga supermorsainställning. Så härligt att du börjar få ordning på dagis och assistans och vb mm det är så sabla jobbigt och svårt och hemskt. Tycker även att du är en superkvinna som tar L-pappans trams så bra och försöker hålla inne med att slå in skallen på honom, vilket jag skulle vara omåttligt sugen på om det var jag. Han måste ju tillslut fatta att han beter sig barnsligt om du orkar bemöta honom så vuxet och snyggt! Heja Klamaj!

Myran: Ja visst förstår jag att det är bättre att ha ett svår på var allt knas kommer ifrån. En förklaring och kanske vetskapen om vad det kommer att innebära. Läskigt att måsta känna som ni gör med tvättar och annat. Hoppas verkligen att ni får rätsida på alla kramper. Skickar ett gäng kramar!

Klamaj: Säger som Sisu, jag blir också bitter av att läsa om ditt X. Jag brukar dra lite utvalda stories för min gubbe och han bara stirrar på mig med öppen mun. Hoppas bara att du inte blir helt knäckt utan inser att han är tokig och omogen. Riktigt omogen. Skickar en massa styrkekramar till dig!

Var är Myran?? Hur går det? Hoppas att inget alvarligt har hänt!

GRATTIS KLAMAJ!
Nu fick jag tillbaka ett uns med tilltro till FK. De ligger inte så bra till i min bok annars, har precis fått avslag på min 50% sjukskrivning och har väntat 2 mån på en hel månads TFP när vi låg inne med A. Jag har fyra hål i min ficka men inga slantar alltså!

Fattar att det är svårt att lämna bort ett barn som kan krampa när som helst. Vi har inte lämnat A en enda natt. Och han är bara perkulator och knappmatad. Hoppas att du kommer iväg på träffen ändå.

Myran: Gaaah, var inne på fel sida när jag skrev sist och missade er felmedicinering. Man blir ju så arg. Och att det händer igen????? Galen är världen. Tycker ändå att apoteket brukar ha bra koll och frågar alltid en massa saker när något är lite annorlunda. Skulle vara mer än lovligt förbannad!
Jo jag ska överklaga. Har också vc-läkaren med mig + rehabmedicin. Så jäkla jobbigt att FK-läkare som aldrig träffat mig och inte känner till min sjukdom ska bestämma hur jag mår. Har inte sovit på flera nätter. A är iof kaffekokare och kräkmaskin nu men de där halvtimmarna iemellan hade varit sköna att få blunda under. Ska också vara lite mer jobbig än vanligt. Ringa och härja!

Klamaj: Inte lätt att lämna när det inte känns 100%. Hur gick det?

Blennerup: Man lär sig något varje dag. Nu har jag lärt mig att jag inte ska gnälla över A:s slem. Kan ju inte vara i närheten av vad ni kämpar med. KRAM!

Nu ska jag gå och koppla ihop A med matpumpen!

ellie2, Helena: Tusen kramar i er svåra stund.

Klamaj: Gu vad roligt att han vill ta på briogrejerna. Vi har också en niga. Ska tydligen vara bra att sitta fast  ordentligt om man är rädd för mat....
Vi kör också med tecken nu, lite i taget. Det är faktiskt jätteroligt att lära sig. Du ska se vad glad du blir när du får ditt första teckensvar!

Myran: Skönt att op gick bra. Det är ju egentligen sjukt att man inte skall kunna slappna av ens på sjukhuset. Att alltid vara den som vet och kan bäst. Kanske ska man bara se det som mamma/pappa-power.

Z o C: Perkulator har vi med, A har både astma och reflux! Vi har höjd nexiumdos och tillägg av singulair mot astman nu (förutom pulmicort och airomir).

Klamaj: Jag fastnade ju för dig när vi väntade på kromosomutredningarna tillsammans. Jag har heller inget i denna tråden att göra för våra problem är också futtiga i jämförelse. Jag hoppas att det är ok att jag stannar för jag kan inte låta bli att förundras över hur duktiga och härliga ni är. Jag tycker att det är befriande att på FL som ibland är överbelamrat med pretton hitta en tråd där man faktiskt kan få skriva hur det känns utan att alla dömer en. Jag kan säga att det är skönt att vara barnfri för en med bara ett barn som är friskt. Det är klart att du får längta efter stunder utan L. Vi har ju tre ungar och har aldrig lämnat bort A men när vi lämnar iväg syskonen är det jätteskönt!

Z o C: A rosslar nästan inget nu sen nexiumdosen ökades men jag vet inte om det beror på det eller Singulair. Det kan nog vara astmamedicinen som gjorde susen.

Oj kära nån. Myran, håller alla tummar och tår för er. Tusen kramar.

Halloj!
Klamaj: A har aldrig ätit något annat än ersättning och han är 2 år. Verkar funka hyffsat. Hans läkare sa att man kan leva tills man är vuxen på det. Vi har ju iof lite specialnäring. Kolla med dietist vad de tycker han kan behöva extra av.
Ang EDS så har jag det!!!!!!!!!!! En av mina ungar har också ärvt det, det är ju 50% chans. Sen är jag lite lur på att A också har det. Han är så sladdrig och slängig i kroppen, lik syrran med diagnos. Har du frågor om EDS så är jag hyffsad som uppslagsverk!

Blennerup: Jag fattar inte hur ni orkar. Vill bara skicka några kramar till dig och lilla gulliga E.

Ellie: Stora kramen från oss. Så härligt att se dig här igen!

Blennerup: Jag känner mig arg och glad på samma gång. Allvarligt vilket pucko till läkare. Allt han låtit er gå igenom och allt han struntat i. Borde inte få vara läkare. Och förresten vaddå vänjer sig vid larm. För tusan ni måste ju kunna gå på toa utan att ha med E. Jag tror inte att man vänjer sig vid ett larm när man har ett så sjukt barn. Dumheter!
Glad är jag för att ni äntligen har fått en läkare som verkar fatta något. Som tar er på allvar. Vem vet bäst? Ni så klart. Att våga vara ödmjuk och lyssna på föräldrarna borde ju vara en självklarhet om nu barnet är så "klurigt". KRAM

Myran: Fy tusan så hemskt det är för er nu. Förbättringen kanske beror på alla tankar vi skickar till er och lillmyran. Hoppas att tankekraft hjälper i alla fall. KRAM