• johlinn

    Behålla missbildat barn..

    sörjer skrev 2009-04-26 09:56:02 följande:
    Ryggmärgsbråck innebär inte bara att man får sitta i rullstol resten av livet. Det är ofta mycket värre komplikationer än så. De som ändå föds har den lindriga typen som inte upptäcks på UL. Men upptäcker man det på UL så är det sannolikt ett stort som påverkar hjärnan och det vore i min mening fel att föda det barnet till lidande. Jag är inte för liv till varje pris.
    De hjärnskador som barn med ryggmärgsbråck har är inte alltid allvarliga och oförenliga med god livskvalitet, även om de hittas på rul. Vet detta då min son är född med den missbildningen. De skador som är vanligast är svårighet med rumsuppfattning, matematik och svårighet att planera. Dessa skador är i mitt tycke väldigt små och väl förenliga med ett fullgott liv med rätt hjälpmedel!
  • johlinn

    Som svar på ts fråga: När jag var gravid gjorde vi bara vanliga rul. Vår inställning var att vi skulle behålla barnet om inte missbildningarna var grava och helt oförenliga med liv. Ingenting syntes på rul, dock upptäcktes vid ett senare ul ett ryggmärgsbråck. Om vi skulle få turen att bli gravida igen är vi i ett helt annat läge. Jag skulle aldrig klara av att göra abort pga ryggmärgsbråck, vet inte, det skulle kännas som att jag såg ned på min son som har skadan. Däremot, skulle vi upptäcka någon annan missbildning/skada kan jag inte svara på hur vi reagerar en ev nästa gång. Vi är i ett helt annat läge nu, med ett barn som redan kräver mycket av oss, många extra vårdbesök, träning, osv osv. Vet inte om vi skulle orka med den extra bördan som ett barn med särskilda behov ändå innebär. Sen finns det många saker man inte ser på ultraljud eller med blodprov. Man vet aldrig vad livets lotteri har i beredskap för en. Men så här resonerar jag iaf just nu. Kanske resonerar annorlunda när/om jag väl blir gravid igen.

  • johlinn

    Funderat mer: Omgivningen har inte reagerat på mina tankar runt detta på nåt särskilt sett. De få jag diskuterat frågan med har haft full förståelse för mina synpunkter, både angående att behålla barn eller att ev. inte göra det.

  • johlinn

    sörjer - är fullt medveten om att skadorna skiljer sig mycket åt. Och jag dömer ingen annan för deras beslut. Frågan här var, om jag minns rätt, var om hjärnskadorna vid mmc/rmb alltid var svåra och oförenliga med vad andra människor kallar ett fullgott liv. Ja, får vi det tragiska beskedet vid en ev. nästa graviditet att barnet saknar hjärna och inte kommer kunna överleva kommer vi också att välja abort. Men även ett svårare mmc kommer jag ha svårt att abortera, skulle vara svårt för mig att rättfärdiga det inför det barn jag redan har. För oss var situationen annorlunda, vi fick inget klart besked under tidig graviditet så jag kan inte svara på hur vi skulle ha reagerat om vi hade fått beskedet under ex rul. Kanske hade vi också valt abort? Men det ger så mycket ångest o tänka på att jag väljer bort det för det mesta. Han är här nu, och han är underbar.

  • johlinn

    Jag vet så många med ryggmärgsbråck som har bra liv. Visst, det är rehabilitering och operationer, men i många fall, de allra flesta fall som jag personligen känner till, ett mycket mycket bra liv. Men det här är MINA erfarenheter, MINA åsikter. Antalet barn som föds med ryggmärgsbråck minskar drastiskt. (tidigare ca 75 barn per åri Sverige, nu ca 25) Är alla dessa barn som aborteras svåra fall oförenliga med ett bra liv? Det har jag mycket svårt att tänka mig!

  • johlinn

    Maj Lis skrev 2009-07-16 09:20:53 följande:


    nä men om mamma hade gjort UL som så många gör i dag så hade dom säkert sagt till henne att ta bort det.. att det inte skulle få ett värdigt liv.vet att min mamma aldrig skulle göra det, men så många andra skulle lyssna fullt ut på läkaren och tagit bort det :)
    Precis vad jag menar i mitt inlägg ovan.
  • johlinn

    sörjer - jag tycker inte att du är ett monster. Har aldrig sagt det, utan det måste isf vara du som tar det hela personligt. Det här är ett diskussionsforum. Det här är mina åsikter. Du har rätt till dina. Sorg är väldigt individuellt. Att sörja ett förlorat barn är en helt annan sak än att sörja ett barn som faktiskt lever, men med skador. Och om jag trampat dig på tårna vill jag be om ursäkt.

Svar på tråden Behålla missbildat barn..