Ehlers Danlos syndrom (eds) fortsätter

Hej allihopa!

Jag tänkte ansluta mej till er då jag för några dagar sedan fick diagnosen EDS. Jag har en 5-årig dotter som också med största sannolikhet har EDS, men hon har inte fått diagnosen än. Hon har en stor cysta i ryggmärgen som upptäcktes för ca två veckor sedan, och läkarna vill avvakta och se vad som händer när den har opererats bort innan dom ställer en EDS-diagnos.

Det ska bli skönt att ha fler med samma diagnos att utbyta erfarenheter med, EDS är ju så ovanligt att ingen annan man pratar med någonsin har hört talas om det!

Välkommen Mamma S!
Åh så jobbigt för er med din dotters cysta och så EDS som en ärta på moset Ni har det tufft...! Här är det bara att berätta hur mycket man vill, hur ofta man vill... Hur blir det efter operationen? Påverkar det henne fysiskt, med gång mm?? (Om du orkar prata om det)

Fick medd idag faktiskt om en hemsida:
www.sallsyntadiagnoser.se som jag bara som hastigast har kikat in på. Den är tydligen ny. Kanske är något för oss här?

Alexander hade naturdag igår, de var ute i skogen och skulle till olika stationer och söka svar, leka mm. Med matsäck och dricka i ryggan stegade han glad i hågen iväg. Vi pratade om att han skulle ta med sig sparkcykeln, jag skrev en lapp till hans lärare och förklarade igen att sparkcykeln är ett jätte bra hjälpmedel för Alex. Tänkte ju på hans fötter. Om inte annat så är det ett skonsamt sätt för honom att ta sig fram. Men den envisa ungen, han ville ju inte lämna fram den lappen utan skulle gå som alla andra... Vem var det som fick ont i fötterna och benen sen???!

Nåja... Nu är det på upphällningen med skolan och grabben slutar snart 3an. Vilket betyder nya lärare i höst. Men, skolsköterskan, som är en underbar människa, har ringt och ville prata om hur det går för Alex, hon undrade vad vi/de ska tänka på inför hösten, att hon ska kontakta hab igen och höra om hjälpmedel som skolan kan ordna mm. Fantastiskt, vilket engagemang! Det blir ett möte med alla nya lärare där de får info om EDS men mest om hur det påverkar Alexander. Hon är så noga med att säga att diagnosen är en sak, det är Alexander som är viktigast, hur det påverkar just honom... Är det någon i skolan jag känner tillit till så är det hon.

Annars rullar det på. Alexander verkar svara på tillväxthormonerna nu och växer lite mer Han märker själv att han kan nå och testar lite överallt märker jag Får vara uppmärksam hur det påverkar hans kropp i övrigt bara. Remissen till hjärtmottagningen har kommit in, men vi får räkna med minst 3 månaders väntetid.

Hur har ni andra det? Det är så tyst i tråden mellan varven...
Sköt om er!
Petra

Hej på er alla gamla och nya.
Välkommen till oss Mamma S.
Är lite tyst här just nu men vi får väl hoppas att snacket kommer igång snart igen.
Har ju varit dålig på att skriva jag med, men orken har inte funnits.

Är ju utskickad av arbetsförmedlingen på heltid som jag skrivit tidigare, och nu har kroppen verkligen börjat säga ifrån.

Med Simon är det fortfarande inte bra alls.
Han har ju fått tillbaka sina kramper och har dom numera dagligen igen, fast inte lika kraftiga som innan han började med ep-medicinen.

Jag har nu fått lite nya intyg från habläkaren så nu ska vi bara lyckas boka möte med rektorn och se till att Simon får en resurs till hösten.
Sedan håller jag fortfarande på med den där ansökan om vårdbidrag. Jag får liksom inte tummen ur. Men nu har kuratorn på hab lovat hjälpa mig så jag ska till henne på måndag.
Logopeden håller på för fullt och jobbar med både Simon och oss föräldrar (eller ja...med mig Simons pappa har ju aldrig tid att följa med) ang det där med mat och ätande. Jag kommer gå på handledning/stöd där nu med jämna mellanrum för att få verktyg att jobba med så Simon börjar äta igen.
Det är mycket som är på gång här just nu.
Simon ska ju börja spela el-hockey och sedan har vi även fått kontakt med några assistansbolag efter vårat besök på Leva och fungera mässan.
Har varit på möte med två olika bolag. Pratade med det ena idag igen och dom tycker helt klart att Simon platsar för att vi ska göra en ansökan.
Skulle det gå vägen så skulle vi ju slippa bråka med skolan om en resurs åt Simon och det skulle finnas nån som känner SImon som har koll på honom och kan stötta honom där det behövs.

Nä nu ska jag släpa mig i säng
Gonatt och kram på er alla

Låter som det rör på sig Camilla. Mycket trådar att hålla i för dig, ta för dig av alla du kan, som kan underlätta och ta över lite... Bra m kurator som kan hjälpa dig styra upp ansökan till vårdbidraget. Bland är det skönt att andra kliver in och bara styr upp det lite grann, så att man kan fokusera på rätt grejer och bocka av en uppgift i vardagen. Det är ju alla dessa "måsten" som tynger och växer och till slut blir det oöverkomligt. Allt bara snurrar i huvudet och högen växer på axlarna. När det dessutom är rörigt med alla kramper och hälsan för Simon så måste det ju vara jätte tungt för dig att utöver er vardag besluta och få ihop det med papper o dyligt. Hoppas att du får all den hjälp ni kan, både du och Simon. Kämpa på!

Alexander kom hem häromdagen och sa att han skulle få en egen bärbar dator av skolan till hösten. I 4an blir det tydligen mer jobb och Alfa Smarten räcker inte till. Det finns andra barn som behöver den.
Dagen efter pratade jag med hans lärare, som också sa att det är bestämt att han får en egen dator. Det är ju fantastiskt! Om den blir kvar i skolan eller om han får ta hem den och göra sina läxor på hemma, det återstår att se. Bästa är väl att den får vara kvar i skolan, än att släpa på den fram och tillbaka. Kanske går det att ordna så att läxorna han gör hemma på vår dator kan skickas via mail till skolan och så kan han plocka fram dem där... Får se. Det förvånar mig att de har beslutat detta, men tydligen prioriterar de dettta för honom och det känns jätte bra. Chockerande men bra.
Alex ligger just nu och leker med sina pokémon figurer. Fantasin flödar men han verkar inte ha mycket ork till andra aktiviteter just nu. Igår hade han en kompis här så energin kanske är låg idag. Ändå tyckte jag att de lekte väldigt lugnt...

Tycker det är svårt att räkna ut och förutse hur mycket han orkar...
Annars tycker jag ju att han/vi har det väldigt lindrigt med EDS om man ser till hur ni andra har det i vardagen. Det skrämmer mig fortfarande att tänka på hur snabbt det kan ändra sig. Gäller att ta vara på det som är idag...

På måndag ska han till sjukgymnasten igen, vilket han ser fram emot. Vi kanske kan prata om andra aktiviteter för honom, så att han kan hitta nya vänner. Känner att vi är lite isolerade. Jag har knappt några vänner kvar som vi umgås med, vet inte vad som har hänt de senaste åren. Alla har väl sitt o jag har varit allför fokuserad på att själv bli frisk och hantera allt kring utredningarna kring Alex... Plötsligt är det så tomt omkring oss...
Jag behöver nog också hitta nya aktiviteter

Nåja... dagens funderingar, antar jag
Sköt om er alla! Ha en underbar söndag tillsammans med era familjer...
Petra

[citat]
Välkommen Mamma S!Åh så jobbigt för er med din dotters cysta och så EDS som en ärta på moset Ni har det tufft...! Här är det bara att berätta hur mycket man vill, hur ofta man vill... Hur blir det efter operationen? Påverkar det henne fysiskt, med gång mm??

Tack!

Ja, livet känns verkligen tufft. Det har varit väldigt kämpigt ända sedan N var bebis, hon har varit sjuk hela tiden. Täta läkarbesök och sjukhusvistelser. Detta med cystan känns väldigt jobbigt eftersom den sitter inuti ryggmärgen, det är ju ett ställe där man inte vill att läkarna ska behöva operera med tanke på alla nerver och så. Men en operation kommer det att bli, jag vet bara inte riktigt när. Men det är lite bråttom för cystan påverkar N:s ork, hon är ständigt trött i benen och sitter mest i sin rullstol när vi är ute. Idag var vi ute i lekplatsen, men efter en stund blev N plötsligt så trött i hela kroppen att hon inte orkade stå upp, det tog drygt en timme innan hon återhämtade sej. Hon bara satt i mitt knä och var alldeles slapp i hela kroppen. Det är läskigt när det blir så, och hon själv blir så ledsen och besviken när hon inte orkar leka.
Jag vet inte riktigt hur det blir efter operationen, läkarna vet inte riktigt än hur den ska gå till heller (N måste göra en till magnetröntgen med kontrast för att dom ska kunna se så tydligt som möjligt hur det ser ut, om det är några nerver som sitter fast osv). Antingen går dom in och tar bort hela cystan, eller så sätter dom en slang in i cystan som vätskan kan rinna ut igenom, som ett dränage. Jag hoppas att operationen blir av snart så att hon förhoppningsvis blir bättre!

Vad skönt att ni har en så bra skolsköterska, det är verkligen guld värt att ha en bra kontakt i skolan! Får jag fråga varför din son äter tillväxthormoner? Är det något som har med hans EDS att göra eller något annat?

CillanB: Tack för välkomnandet! Det blev en diagnos till slut, men jag blev faktiskt lite förvånad över att jag fick den även om jag ju känt på mej att jag också hade EDS.

Visst är det jobbigt med vårdbidragsansökningarna... Skönt att du får hjälp, det är så svårt att veta vad man ska skriva ibland. Hoppas det vänder snart för er, det låter som att ni haft det jobbigt länge nu! Vi hörs, bli inte stressad om du inte hinner svara utan skriv när du har tid!

Hej på er alla

Lyckades igår kväll efter en hel del tips från kuratorn vid mötet med henne på dagen knåpa ihop själva ansökan, nu ska jag bara kompletera med en symtomlista och lite annat smått och gott.
Men det orkar jag inte skriva ikväll då jag är nyss hemkommen efter en heldag på akuten.
Jag hade ju tänkte mig ett litet besök på vårdcentralen bara, men läkaren där skickade vidare mig med taxi (fick INTE ta bussen dit) till akuten för vidare provtagningar och en CT av lungorna mm
Han misstänkte lungemboli tydligen.
Men tack och lov fanns där inga proppar och ekg´t var helt normalt
Åkte hemifrån strax efter 11 och var inte hemma igen förrän 21.30
Tack och lov hade jag ju en bok med mig, men jag har ju inte fått nått att äta eller dricka på hela dagen så jag e rejält snurrig och trött nu.

Imorgon fyller min älskling 8 år......Tänk vad åren går. Känns ju som det var igår han föddes min lille plutt
Blir ett litet kalas imorgon bara,
Sedan ska vi gå på monster jam på lördag och ha ett större kalas på söndag.

Nä nu skriker kudden och tycker jag ska koma och sova

Ha det bäst alla
kram
Camilla

Alex gjorde två utredningar samtidigt. Det var DEMO som satte båda diagnoserna, EDS och plus att han har brist på tillväxthormoner. Två helt separata diagnoser. Tyvärr inte de bästa att ha samtidigt. Växer han för fort så riskerar det påverka EDS symtomen, så Alex fick börja på väldigt låg dos och har ännu inte kommit upp i "start dosen". Men han växer vilket är positiv belöning efter alla sprutor som gäller varje kväll.

Oj, vilken jobbig sits ni sitter i... att inte veta är det värsta. Det verkar vara en stor och jobbig operation, där man inte vet utgången. Sorgligt att det ska vara sånt mickel med sjukdomar hela tiden Hoppas verkligen att det bara blir positiva reaktioner på op så flickan får det bättre och orkar mer.

Jo, vi har verkligen fått några fantastiska personer i Alex omkrets nu. Det har varit en jobbig väg men nu har han både skolsköterskan och sjukgymnasten som verkligen stöttar honom. Det är Alex i första hand och diagnosen i andra. De behandlar honom verkligen väl och det känns i hjärtat på mig. Det är ju svårt att lita på att han har det bra annars. Man vill ju de små så väl, att de ska känna sig trygga i skolan är ju jätte viktigt. De spenderar så mycket tid där. Det ska bli intressant att se/träffa alla hans nya lärare till hösten. Det blir väldiga förändringar till hösten då han börjar 4an och byter lärare både kors o tvärs.
En fördel är att han slipper fritids och flyttar till eftis... det har inte riktigt känts bra på fritids. Men just skolsköterskan är fantastisk. Hon kan ringa ibland och bara checka läget, hur det går för Alex, om det är något jag funderar på eller vill att hon ska ta tag i, eller bara höra hur det är just nu... Det är inte många som gör det. Skinn på näsan har hon också Vi behöver såna positiva människor, både Alex o jag, i vår omkrets. Som verkligen lyssnar.

Det finns många därute som arbetar med människor/barn/föräldrar som har glömt konsten att lyssna. Många stryker bara över, "ja ja, det är typiskt pojkar"... eller " Jag har aldrig märkt att Alex har ont" och att jag som mamma blir betraktad som hönsmamma. Det är hemskt att bli bemött så av personal som har hand om mitt barn. De ser ju inte hela människan! Alex är inte den som klagar heller. Han kör sitt race ändå, även om han vet att han får ont. Alla andra kan ju! Värken visar han inte förrän jag kommer och hämtar honom, eller han tar sig hem själv. Då först orkar han visa att fötterna värker som om de ska explodera.

Alex vill inte visa att han är annorlunda. Att ha värk verkar vara "fel" eftersom kompisar aldrig har ont i sin kropp. Därför kör han på... vilket straffar sig sen. Att ha sparkcykel tex på utflykterna skulle underlätta enormt. Men då blir det konflikter i barngruppen, som personalen förmodligen inte orkar hantera, varför skulle Alex få ha sparkcykel med sig och ingen annan?! Men, det är hans hjälpmedel... det är ju bättre om han slipper rullstol, eller hur!? Där är skolsköterskan bra. Självklart! ska han ha sparkcykel, det är hans hjälpmedel. Men då sätter sig Alex emot. Han hör ju personalens prat om särbehandling och mutter om bråk... Då väljer han hellre bort det, bara det är lugnt och han får vara som alla andra....

Oj, orden bara rinner ur mig idag.. Det var visst mer än jag trodde
Ha en bra dag allihop!
Petra

Hej hej

Nu ska jag försöka få lite tid att skiva här också

Ja tiden å orken har inte funnits det sista så tyvärr är jag inte så aktiv här som jag önskar men nån gång måste det väll vända igen å då ska jag vara med er oftare.

Jag får börja med att välkommna mamma S. Ingen roligi sits ni sitter i. En sak jag tänkte på är bara att det är viktigt att de vid hennes operation utgår från att hon har EDS för annars kan det bli komplikationer. Viktigt att vara extra försiktiga å sätta extra många å täta stygn mm samt ha speciell tråd mm. Men läkarna borde tänka på detta om de vet att hon troligen kan ha EDS. Men be dem läsa på för säkerhets skull.

Camilla: skönt att det börjar röra på sig lite för er. Hoppas nu bara att det börjar rulla på ordentligt å att ni får medvind ett tag. Det behöver ni verkligen. Borde inte du kunna vara hemma å vabba nu när Simon är så dålig. Han borde väll kunna få hemskola en liten tid så han kan vila upp sig?? Bara en tanke.

Här är det rätt rörigt just nu. Jag jobbar titt som tätt å ingenstan å överallt på samma gång typ. Kastas in i allt från förskolan till årskurs 5 till fritids å vet aldrig vart jag ska vara typ. Tjänsterna som jag sökte gick till andra så det lär inte bli bättre nästa termin heller. Skolan går väll hyfsat men då tiden har varit mycket knapp det sista känns det inte riktigt som jag hinner med det jag skulle vilja. Sen har jag gjort en hel del tårtdekorationer å tårtor det sista också så timmarna på dygnet har inte riktigt räckt till.
Är oerhört trött hela tiden å känner att kroppen inte riktigt vill vara med i tempot som är just nu men kan på samma gång inte bromsa just nu då ekonomin faller om jag inte jobbar allt jag kan.

Saga är väldigt rörlig just nu tror det beror på att hon växt mycket det sista. Detta medför att hon ofta är trött, gnällig å har ont. På samma gång är hon ofta super speedad å det är nästan omöjligt att få henne att bromsa lite eller få henne lyssan, koncentrera sig mm.
Hennes mage är dock rätt bra just nu. Hon var in å opererade nya rör för ca 1mån sen å visst hör hon bättre men ändå inte bra å så kliar hon hela tiden i öronen så vi ska in till öron igen på tis.
På måndag ska hon till ögon igen å kolla synen, har dock inte märkt något direkt med ögonen just nu men man vet ju aldrig.
Hon liksom jag känner av pollenallergi. Hon känner av det lite mindre än mig just nu vilket är skönt men hon kliar å nyser å snörvlar.
Just nu är hon hes också vilket jag inte exakt vet orsaken till. Kan vara förkylning eller allergi.
Så till detta med dagis å sommar, stängningsveckor, schema å speciell personal mm mm. Det har vara å är en hel röra med detta just nu. Både jag å TObbe jobbar ju hela sommaren å då är det ju dagis som gäller för henne. Å alla veckor förrutom 28-31 går bra då är hennes vanliga dagis öppet med den ordinarie personalen. Men stängningsveckorna är på ett annat dagis som hon aldrig varit på å med personal hon inte känner. Har dock fått fixat så en vikarie som brukar vara på hennes vanliga dagis kommer vara där det mästa när hon är där men inte hela tiden. Sen så måste jag kontackta mat tanten på det andra stället å gå igenom med henne allt runt Sagas kost mm samt informera personalen på dagiset om allt som rör Saga. Akutmediciner ska med å alla listor med info mm mm. Fy det blir så rörigt å så mycket att tänka på.
Men men det ska väll fixa sig det med tillslut annars får jag ta med henne till jobbet. Finns inget annat att göra.

Oj oj nu är det jag som bara skriver å skriver.

Ha det bra Kram Rosita

Zitis81: Tack för välkomnadet.

Läkarna på genetiken tog också upp det här med att det kan vara riskabelt att opereras när man har EDS. Dom sa att jag måste säga till neurokirurgerna att N blöder lätt och mycket, att dom ska ge henne något blodstillande, sy extra noga mm. Jag ska ta upp det nästa gång vi ska träffa läkarna.
När N föddes visste ju inte jag att jag hade EDS. Hon föddes med planerat snitt, och jag blödde massor! Det tog två timmar för läkarna att få stopp på blödningen efter snittet. Likadant var det när mitt äldsta barn föddes, jag förlorade två liter blod och var riktigt risig efter operationen.

Är det många av er mammor härinne som också har EDS? Har ni också fått era diagnoser i samband med att era barn diagnosticerats? Ni som har flera barn, har flera av barnen EDS eller bara ett? Har de andra barnen några symptom eller besvär som de andra i familjen med EDS-diagnos har (om ni förstår hur jag menar)? Många frågor...