Ehlers Danlos syndrom (eds) fortsätter

Hej hej jag har också anmält både mig å sambon till kursen. I vårt fall är det faktiskt HAB som betalar. Sen lyckades jag även få en från Sagas förskola att gå den 6 detta betalar förskolan.

Nä nu är jag supertrött.

Ha det bra Kram

Hej

Jag har ryckningar i iframförallt benen och armarna
Skall till Sahlgrenska imorgon för att göra eeg ,har gjort en ctg och den var ok.
Detta började utan anledning i februari och det blir tyvärr bara värre.

Jag bekostar själv min bror min annars står läkarna och assisten för detta själva det ingår i deras jobb har jag påpekat.Min nye läkare är sådär och jag har sagt att det är ett måste för att kunna förstå mig och min familj.

Ha det

Hej alla!

Idag var vi på sjukhuset och träffade neurologen och neurokirurgen igen. Förra veckan gjorde N sin tredje magnetröntgen på ryggen, den visade att vidgningen på hennes ryggmärg verkligen är en cysta och ingen tumör som man misstänkte att det kunde vara. Snacka om att jag blev lättad när jag fick det beskedet! Något bra i alla fall, mitt i allt elände. Vidare fick vi veta att hon ska opereras snart, i augusti eller september någon gång. Då ska kirurgen såga igenom ryggraden (hu!) för att komma åt att "dra" i bindväven i ryggmärgen (jag tror det var så dom sa...) och på så sätt tömma cystan på vätska. Dom tror att de problem hon har med kisseriet och sin svåra förstoppning kan bli bättre efter operationen, jag hoppas verkligen på det! Även hennes talsvårigheter kan vara orsakade av den här cystan, det blir spännande att se vad som händer där efter operationen. Det tråkiga är att det kan hända att cystan (som ju kommer att finnas kvar) kanske fylls på igen med ryggmärgsvätska efter ett tag. Så risken är att dom måste sätta ett dränage som tömmer cystan igen. Jag hoppas att det inte behövs!
Den första operationen kommer i alla fall att ta ca två timmar. Efteråt måste hon ligga plant i sängen i två dygn, och vi blir kvar på sjukhuset i åtminstone en vecka. Sedan väntar nya kontroller av sjukgymnast, uroterapeut mm. Undrar om det någonsin blir ett slut på allt detta? N skulle börja på dagis i augusti, men det får vi ju skjuta på. Men efter nästa sommar ska hon börja skolan, och jag börjar bli lite stressad över det. Tänk om det blir fler operationer och hon inte alls är frisk då, vad gör man då?? Jaja, jag ska försöka ta en sak i taget och inte oroa mej för mycket för framtiden.

Trebarnsförälder: Vad jobbigt med din förmodade epilepsi! Precis som att det inte räcker med allt annat... Hoppas allt löser sej på bästa sätt för dej/er!

CillanB: Tråkigt att höra att även din son har epilepsi... Har det något samband med EDS eller är det två helt skilda diagnoser?

Jag har ingen aning om epilepsi har med eds att göra.
Min lille plutt (eller ja han är ju inte så liten längre) har haft det jätte tufft med sina kramper och har ätit medicin mot dom sedan i november.
I början hjälpte dom jätte bra.....Men sedan var jag ju tvungen att gå ut på praktik som arbetsförmedlingen ordnade på heltid.....Och då jag ju är ensamstående mamma så blev ju dagarna VÄLDIGT långa för honom. Detta har gjort honom mycket sämre i både sin eds och sin epilepsi.
Sedan har han ju ingen hjälp i skolan utan får klara sig helt själv.
Så jag har liksom inget barn längre känns det som.
Han är trött och har ont då han vaknar. Jag lämnar honom hos dagmamman kl 07 så är han hos henne till skolan börjar. Är i skolan mellan 8-13.20 då han släpar sig hem till dagmamman igen (har ingen rullstol i skolan då dom tyckte det var så jobbigt att ha den där och att dom skulle behöva följa honom till dagmamman).
Hos dagmamman orkar han oftast inte delta i lekarna där med de andra barnen. Kämpar som bara den tills jag hämtar honom vid nån gång mellan 17-17.30.
När jag kommer är det som att punktera en ballong och luften bara går ur honom så han dröser ihop i rullstolen.
När vi kommer hem blir han liggandes på soffan utan att orka göra någonting tills det är dax att gå och lägga sig.
Helgerna som han är hemma med mig så gör vi ingenting för att han ska ev hinna hämta lite energi innan skolan börjar igen.

Ja ser liksom inget slut då den här nedåtgående spiralen vi hamnat i
Som ensamstående mamma till ett barn med ensvår till mycket svår variant av eds + epelepsi är livet verkligen inte lätt kan jag säga.
Så lycko er andra som har nån vuxen att dela ansvaret med och vars barn inte har så svår eds som min plutt.

Ibland känns livet helt hopplöst och jag känner mig totalt slutkörd.
Även jag har ju eds, men bara en lindrig släng, men jag har ju ingen chans att ta det lugnt själv då jag ju hela tiden måste finnas där för sonen.
De senaste åren (sedan jag blev ensam med honom) får jag mellan 3-5 timmars sömn / natt varenda natt. De helger han är hos sin pappa måste jag ta tvätt etc som jag inte hunnit i veckan med "jobb" och med Simon som är dålig hemma så då blir det ingen vila då heller

Var bara tvungen att få gnälla av mig lite.
Camilla

Camilla: Jag blir så ledsen när jag läser det du skrivit om hur jobbigt ni har det du och sonen! Med risk för att vara t jatig: finns det verkligen inget sätt att ordna så att era dagar på jobb och i skola blir kortare?
Jag vet ju att det är jättetufft när man är ensam förälder, har själv varit helt ensam med min äldsta sedan hon var några månader gammal. Har också bott själv hela tiden sedan min yngsta föddes, även om jag haft (och fortfarande har) ett särboförhållande. Men det är jag som sköter allt med barnen, med äldsta tjejens skola (vilket kräver en del eftersom hon har neuropsykiatriska diagnoser) och med N:s sjukdom. Det är jättetufft, jag kan bara tänka mej hur slut du måste vara som dessutom måste vara på praktik hela dagarna!

Får du något vårdbidrag för sonen? Skulle du kunna höra med arbetsförmedlingen om du kan få praktik en del av dagen istället för på heltid? Jag tänker att du borde kunna få ett hyfsat stort vårdbidrag med tanke på de sjukdomar din son har, det kanske kan hjälpa till så att du kan gå ner i tid lite som du ju verkligen skulle behöva! Du eller sonen kanske kan bli sjukskriven på deltid? Jag vet ju att det inte är lätt nu för tiden, men en bra läkare kanske kan hjälpa till?
Du kanske redan har undersökt de möjligheterna, jag bara skrev ner det jag kom att tänka på helt spontant.

Men du, vad är det där med att skolan inte orkar ha rullstolen där och följa honom till dagmamman?? Kan han inte få en assistent som hjälper till med det? Det gäller ju att underlätta så mycket som möjligt för honom så att hans livskvalité blir så bra som möjligt!

En fråga, om du orkar svara... Vad gör du åt din käke som hoppar ur led? Jag har också en käke som hoppar ur ibland, min läkare skrev en remiss till en bettfysiolog men dit får jag inte tid förrän tidigast om tre månader... Jag har jättesvårt att äta och det gör ju så jäkla ont!

Hej igen
Jag har ½ vårdnadsbidrag för honom, men det äts ju mer eller mindre helt upp av hjälpmedel, kläder etc som behöver inföskaffas åt honom.
Jag har diskuterat med af om hur jag och sonen har det tom lämnat läkarintyg etc. Men går jag inte ut på heltid så drar dom ner på min ersättning och får jag då inte pengar från nått annat håll så går ju inte ekonomin ihop.

Vi har lämnat in intyg från hans läkare till skolan nu att han behöver en resurs avsatt för hans skull nu till hösten.
Så nu kan vi ju bara avvakta och se om skolan ordnar detta eller om jag ska behöva bråka om det med.
Tyvärr är det en massa besparingar på skolorna där vi bor så jag är nästan säker på att skolan kommer krångla en massa då det kommer till det här.

Vad jag gör med min käke.......Ja du, det var en bra fråga.
Jag fick nått slags träningsprogram av en tandläkare då min käke hade hoppat ur första ången, men det har jag inte vågat göra då käken hoppar direkt om jag gör det.
Ska diskutera med min och sonens tandläkare om vad sjutton jag ska ta mig till med den här förjordade käken.
Vissa dagar kan jag varken luta huvudet bakåt eller åt sidan utan att den glider och det kan tom våra lite krångligt att tugga.

Har du prövat att ringa och prata med dom på mun-h-center???
Dom har ju en massa kunskap om tand- och käkproblem vid eds.

Kram

Camilla: Borde du inte kunna få lite högre vårdbidrag? Jag får ett helt för Nathalie! Men jag vet inte riktigt om dom har med i beräkningen att jag inte kunnat jobba sedan hon föddes, kanske får jag lite högre pga det. Men din Simon har ju både EDS och epilepsi, det blir mycket jobb för dej och därför tycker jag du borde få lite högre vårdbidrag. Var det länge sedan du förnyade din ansökan (har för mej att du gjorde det nyligen, eller?)?

Mun-h-center, vad är det?? Jag förstår att ditt träningsprogram inte funkar, jag kan knappt gäspa längre utan att min käke hoppar ur. Måste hela tiden tänka på att gapa så lite som möjligt när jag gäspar. Vissa dagar kan jag inte tugga alls, vissa dagar går det hyfsat bra. Jobbigt är det verkligen!

Hoppas verkligen att Simon får en resurs utan att du behöver bråka om det. Det tar så mycket tid och energi att behöva bråka med alla möjliga personer för att ens barn ska få hjälp! Det är inte klokt att dom bara drar ner på saker hela tiden inom skola och barnomsorg. Jag håller tummarna för att det ordnar sej!

Måste bara få klaga lite, idag igen... Jag har sådan ångest för N:s operation så jag vet inte vad jag ska göra! Jag vet ju att det inte är någon idé att oroa sej i förväg, att man ska ta en dag i taget osv. Men jag KAN bara inte sluta tänka på det! Läkarens ord om hur operationen går till (att dom sågar upp ryggraden osv) bara ekar i mitt huvud. Det lät så läskigt! Jag kan knappt sova på nätterna bara för att jag grubblar på det hela tiden...
Sen tycker jag det är så jobbigt när N måste sövas... Detta blir femte gången, och varje gång känns det så hemskt att lämna henne där och behöva vänta tills operationen är klar. Den här gången kommer det att ta ca två timmar, jag fattar inte hur jag ska stå ut med att bara sitta där och vänta! Jag vet ju att läkarna är jätteduktiga och att det med största sannolikhet kommer att gå bra. Men mina känslor tar över hela tiden och jagar bort mitt logiska tänkande. Hur sjutton ska man lära sej att hantera sådana saker på ett bra sätt??

Jag lämnade in ansökning om förhöjning av vårdbidraget för 2-3 veckor sedan. Men det är ju semestertider nu så det lär väl dröja innan man hör nått.
Ser jag på hur han mådde senast jag sökte (vilket var 2007) så är han ju mycket mycket sämre nu + att ju epilepsin tillkommit som sagt.
Får ju bara hoppas på att försäkringskassan förstår hur mycket sämre han är och vilket jobb jag har med allt runt honom. Att få så här lite sömn som jag får får man ju annars bara med spädbarn och då är han ju ändå 8 år nu.

Mun-h-center är ett forskningscenter inom allt som rör munnen, käkarna, tänderna osv vid ovanliga diagnoser.
När vi var på familjevistelse på Ågrenska så blev våra barn undersökta av deras tandläkare och vi föräldrar fick svara på en massa frågor.
Dom föreläste även för oss föräldrar vilka problem man kan få då det kommer till mun, tänder, käkar etc vid eds.
Dom sa att vi kunde tipsa våra tandläkare om att dom var välkomna att ringa om dom har funderingar kring eds och munhälsa.
www.mun-h-center.se/sv/Mun-H-Center/

Appropå att käken hoppar ur då du gäspar...... Min och sonens tandläkare har sagt åt Simon att han måste placera en knuten hand under hakan då han ska gäspa och hålla emot (du vet ungefär så man går då man lutar hakan mot handen)
Ska prata lite med honom om mina käkproblem nästa gång jag eller Simon har tid hos honom. Får jag några smarta tips så lovar jag att dela med mig av dom direkt.

Jag lider verkligen med dig. Måste vara hemskt att gå och vänta på en såpass stor operation på ens lilla ögonsten.
Jag har tyckt det varit jobbig de få gånger Simon ska sövas och/eller opereras och då har det ändå bara handlat om småsaker som halsmandlar etc
Du kommer väl inte sitta ensam på sjukhuset????
Kan du inte få en tid hos en kurator eller liknande och få prata av dig lite av din oro??
Det kan vara  väldigt skönt att få prata av sig emellanåt till nån som inte är känslomässigt engagerad.
Jag ställer också upp och lyssnar om du vill skriva av dig, så det är bara att skicka PM

Nä nu ska jag försöka få min plutt i säng. Han är så uppskruvad och förväntansfull inför familjeträffen som eds-föreningen ordnat, och nedräkningen pågår.
Har ingen aning om hur sjutton jag ska få honom i säng imorgon då han redan nu är så spänd inför det.

Camilla: Jag tycker verkligen att du borde få ditt vårdbidrag höjt! Dom ska ju gå efter hur mycket jobb man har med barnet utöver det normala, och med ett barn med de två diagnoser som Simon har blir det såklart mycket merjobb. Jag håller tummarna för att det blir en höjning!

Tack för tipset angående käken som hoppar ur, det ska jag prova! Ska kolla in länken också. Jättebra att kunna få tips av andra som har samma problem!

Jag funderar på om man kan få träffa en kurator via sjukhuset, en som man kan prata med om oro inför operationer och sånt. Jag brukar kunna hantera det mesta själv, men nu har det blivit för mycket känner jag. Det har varit så mycket oro ända sedan N föddes, det känns som att jag inte orkar mer nu. Det är inte heller säkert att det här blir sista operationen, läkarna sa sist att det kan hända att cystan blir vätskefylld igen och i så fall måste dom sätta ett dränage i den som tömmer ut vätskan.
Nej, jag kommer lyckligtvis inte att vara ensam på sjukhuset. Min särbo (och numera fru!) kommer att vara med. Man får ju bara vara en person med när hon blir sövd, men min fru kommer att vänta i väntrummet så väntar vi tillsammans på att operationen ska bli klar. Det kommer att bli jobbigt efter operationen också, för då måste N ligga plant i sängen i två dygn... Inte vet jag hur dom har tänkt att hon ska kunna äta, men på något sätt ska det väl gå. Usch ja, hoppas det inte dröjer så länge, det ska bli skönt att ha det överstökat!

En fråga: Vad ger ni era barn när dom har ont i lederna? Alvedon, eller finns det något annat som är bättre? N har ofta ont i vrister, knän och fingrar och man vill ju smärtlindra så gott det går.

Måste ju börja med att gratulera till bröllopet mammaS

Nu tillbaka till det vi pratat om.
Jo jag hoppas ju verkligen på at jag ska få högre vårdvidrag för Simon. Han mår verkligen hel kass av så långa dagar som han får med de tider jag haft hittills, så på något vis måste jag få gå ner i tid.
Pratade med hans pappa idag om att vi nog måste försöka gå ihop i en gemensam aktion mot skolan nu så att allt är klart då han börjar igen omo ett par veckor.

Det borde ju finnas nån kurator på sjukhuset som man kan få prata med i sådanna här lägen. Ring och fråga.
Förstår att du har det jätte tufft och om du ska orka finnas där för båda dina barn så behöver du få prata med nån om din oro.

Får ni bara var en med vid sövningen??
Då Simons halsmandlar skulle opereras bort (efter mycket om och men. Operationene flyttades pga platsbrist på intensiven) så var både jag och min mamma med nästan hela vägen tills han sov.
Dumt nog fick vi stå i dörröppningen ett par meter ifrån honom och titta på så det var en rädd liten kille som låg där på britsen i operationssalen och tittade på oss.
Så måste han sövas fler gånger tänker jag kräva att få vara alldeles bredvid honom tills han somnat.

Jag har enbart alvedon och panodil åt Simon Det tar väl inte bort all smärta för honom tyvärr, Sedan kör jag mycket med massage och avslappnig med honom. Dessutom har han ju sitt bolltäcke

Nä dax att sova.

Imorgon bär det ju av till Hjo på edsträff

kram på er all