Vi med blödarsjuka barn 8
Det är bra att du håller ordning på oss, Ditten!
Inlägg från: Berra Bus
|
-
-
På vilket sätt skiljer sig Folksams försäkring från försäkringar som andra bolag erbjuder? Vill de andra bolagen inte försäkra blödarsjuka barn överhuvudtaget?Rintintin skrev 2009-06-11 14:29:08 följande:Hej loppan,Vi har valt Folksam. Det finns en slags medlemsförsäkring där (som medlem i FBIS). Man får en försäkring (exklusive blödarsjukan) - det där med den längre vårdtiden kan man nog knappast räkna med att få täckning för någonstans... Kika här: www.folksam.se/seko/barnochungdom/medlemsbarn. Jag ringde till FBIS och hörde med dem. För det är inte FBIS som man är medlem i utan ett centralt hkp-förbund som jag nu glömt vad det hette... FBIS tfnnr är 08-54640510BTW så är det jättebra tips att säga att man har ett blödarsjukt barn till alla försäkringsbolag som ringer och ska kränga försäkringar! Jag har gjort det några gånger och de typ mumlar lite och så kan man avsluta samtalet kvickt. Vad har ni andra för försäkringar?
-
Hej,Bellimamma skrev 2009-06-16 08:26:34 följande:Hej på erHoppas att ni kanske kan hjälpa mig lite. Jag har en trombocytfunktionsdefekt med förlängd blödningstid. Jag är gravid i v 12 och hade hoppats på att få göra moderkaksprov pga ålder. Min vanliga mvc sa att det inte är möjligt med min blödningstid utan att det måste bli fostervattenprov. Jag känner bara att det är så himla sent i graviditeten det tas... Min undran nu är om det finns någon här som har gjort mkp trots trassel med blödningstider, koagulation etc? Hur löstes det i så fall. Min tanke var att om jag medicinerar med cyklokapron innan, får en normal blödningstid innan så skulle väl inte risken vara stor att någon inträffar. Väntar också på att läkare från koagulation ska ringa under dagen...
Jag är anlagsbärare med förlängd blödningstid motsvarande en milt blödarsjuk. Jag har gjort moderkaksprov två gånger. Inför första provet åt jag cyklokapron och fick octostim. Efter provet ömmade det i magen i en vecka ungefär. Min läkare på mvc trodde att jag fått ett blåmärke efter sticket.
När det var dags för nästa prov berättade jag för koag.läkaren om mina besvär första gången och vad läkaren på mvc sagt. Så denna gång fick jag faktor VIII-koncentrat innan i stället. Och inga besvär alls hade jag!
Har du fått svar från koag ännu? -
Hej,Choklo skrev 2009-06-30 20:54:04 följande:Hej på er!Jag hoppas att nån kan hjälpa mig och kanske t om lugna mig. :=)Är gravid med mitt andra barn och är orolig för förlossningen. När jag fick mitt första barn visade det sig att jag var blödarsjuk (vilket jag påpekade att jag kunde vara men ingen tog det på allvar) och förorade 2 l blod vid förlossningen. Nu är jag orolig för att det ska inträffa något och att jag ska förblöda och dö. Kog sa att man kan få läkemedel innan förlossningen men jag känner mig ff orolig och undrar vad som händer om jag t ex måste göra kejsarsnitt! Är det nån på tråden som har erfarenhet eller kunskap som ni vill dela med er av? Vore väldigt tacksam då jag oroar mig massor. Kram på er.
Jag är anlagsbärare av Hemofili A och har blödningsbenägenhet motsvarande en milt blödarsjuk (min faktorhalt ligger på 19 %). Nu vet inte jag vilken form av blödarsjuka du har. Men jag kan i alla fall berätta hur det var för mig.
Jag var också jättenojjig inför min första förlossnig. Jag förstod inte förrän väldigt sent i graviditeten att jag skulle kunna blöda en hel del. Men det gick bra. Jag tog cyklokapron i samband med värkstart. När sen dottern var född fick jag Refacto (faktor VIII-koncentrat). Denna behandling fortsatte de med under drygt fyra dygn innan jag fick åka hem från BB. Under graviditeten låg min faktorhalt på normala nivåer. Det som kan orsaka problem för oss med Hemofili A är att faktorhalten sjunker drastiskt efter det att barnet är fött. Därför måste man ge faktorkoncentrat direkt när bebisen har kommit ut.
Var ska du föda? Jag hade i princip garanterad plats på KS i Solna. I slutet av graviditeten gick jag på spec.mvc på KS. Där planerade man hela min förlossning. När jag väl kom in på förlossningen meddelades Kirurgen så att de skulle vara beredda om jag behövde snittas. Eftersom de inte visste om dottern också hade ökad blödningsbenägenhet fick sugklocka inte användas. Hellre skulle jag snittas akut. Vad jag förstod skulle det inte innebära några problem. Enda skillnaden skulle vara att jag fick sövas helt.
Nu är jag gravid med nr 2. En liten pojke som kommer att ha moderat/på gränsen till svår form av blödarsjuka. Jag är lite orolig för att jag inte ska hinna in till förlossningen i tid. Med dottern gick vattnet vid midnatt och mindre än sex timmar senare var hon ute. Vad jag har förstått så kan det ta ännu kortare tid med andra barnet.
Jag svarar gärna på mer frågor! -
Choklo skrev 2009-07-05 21:37:44 följande:Berra Bus skrev 2009-07-01 21:45:33 följande:Hej igen,
Hej och tack så mycket för att ni tog er tid att svara. Det känns skönt att "prata" med nån som förstår ens oro och som också kan förklara lite bättre om vad det innebär att vara blödarsjuk. Det lättar lite att ni verkar så lugna och trygga. Jag är expert på att oroa mig och jag har svårt för att lita på sjukvården... Men jag vill ha fler barn och då måste man ju liksom igenom själva födseln. :=) Jag ska till Koag på KI och lämna blodprov i nästa vecka så då får vi se vad jag har för värden. Hoppas att dom är bra. Jag vet inte om jag kommer att få nån reserverad plats på Karolinska men det skulle kännas tryggt. Berra bus, vad synd att din son är bärare. :(= Hur vet dom det? När ska du föda och vart? Nu vaknade lillkillen!Kram på er
Jag är anlagsbärare av Hemofili A. Detta visste man om tidigt eftersom jag testades i tolvårsåldern då min morbror är blödarsjuk. Jag har gjort moderkaksprov båda graviditeterna. Första graviditeten resulterade i en liten tjej som också är anlagsbärare och också har blödningsbenägenhet motsvarande en milt blödarsjuk. Denna gång visade det sig vara en liten kille med blödarsjuka i magen.
Jag ska också ta blodprov någon gång de kommande veckorna för att kolla vilken faktornivå jag ligger på. Förra gången låg jag på runt 70 % (alltså normal nivå).
Hör med koag om du inte ska föda på KS. De var i alla fall väldigt angelägna om att jag skulle/ska göra det. Beräknat förlossningsdatum är den 14 oktober. Och du då? -
[citat]Rintintin skrev 2009-07-06 08:46:29 följande:
Berra Bus skrev 2009-07-05 22:37:14 följande:
Vad skönt att höra att du låg så högt! Men sen är det väl så att den största risken kommer efter förlossningen då värdena kan sjunka ganska rejält?
Precis så är det! -
Det verkar som om Södra regionföreningen har mest aktiviteter av alla fbis regionföreningar.Rintintin skrev 2009-09-05 23:48:11 följande:Är det några av skåningarna här inne som ska med till Skånes djurpark i helgen?
I Stockholm verkar det inte hända så mycket då den senaste aktiviteten var i januari (familjeträff på Tekniska museet då fem familjer deltog). Är det någon här inne som varit på någon av Stockholms aktiviteter?