• loppan182

    Vi med blödarsjuka barn 8

    Tänkte höra med er var ni har försäkrat era barn. Jag pratade med trygg-hansa idag där vi har Wilmer försäkrad för att höra hur han är skyddad om han skulle skada sig, exempelvis bryta armen. Detta har ju inte med blödarsjukan att göra men vårdtiden lär bli längre pga blödarsjukan...(som är helt undantagen i försäkringen). Den extra vårdtid ersätts inte av trygg-hansa eftersom den beror på blödarsjukan.

    Vad ska man göra? Hur har ni gjort?

  • loppan182

    Hej hej!!
    Till littlemum: Bra att du kämpar på och inte ger dig. Barnen är ju det finaste vi har. Jag tycker inte du ska känna att du måste akta dig för att inte "hamna på kant" med barnens läkare. Man vill ju ha fullt förtroende för sin doktor. Man måste känna att man kan ifrågasätta utan att läkaren blir "stött" eller vad han/hon nu upplever. Fungerar inte det är det kanske bäst att byta. Men jag förstår att det är svårt.

    Till ditten: Jag blev också mycket glatt överraskad över inbjudan till informationsträffen. Vi ska helt klart dit. Ska bli kul att träffa andra med hemofili i familjen och mycket intressant att höra hur forskningen går.

    Nu vill lillebror ha gröt. Vi hörs.

  • loppan182

    Vi kanske skulle kunna dejta innan/sällskapa dit?!

    Gärna !! Kul att träffas igen, nu när vi hunnit landa och fått lite "normal" tillvaro igen.

  • loppan182

    Hoppsan, det blev lite fel. Det var ett svar till dig, ditten.

  • loppan182

    I onsdags fick sonen som ännu inte börjat med profylax en blödning i skinkan av att ha satt sig ner på en leksak. Det krävdes tre dagars faktorbehandling för att åtgärda detta. Två gånger råkade personalen i Hbg kassera faktorpreparatet. Den ena gången fick vi vänta på att det skulle skickas nytt läkemedel med taxi från Malmö. Den andra gången körde vi själva ner till Malmö så att hemofilisköterskan fick sticka honom. Kändes tryggare. Wilmer mår i allafall bra igen vilket är huvudsaken.

    Vi har haft det så lugnt och skönt fram tills att detta hände så nu blir det helt plötsligt verkligt igen och man ser hur sårbar han är. Ska bli skönt när profylaxen kommer igång.

  • loppan182

    Vi ska igång med profylaxen den 14/9 så det är bara nån vecka kvar. Ska bli skönt att komma igång. Hur gick det för er, ditten, när ni skulle börja sticka Zackris?

  • loppan182

    Fru Mi skrev 2009-09-01 10:29:17 följande:


    Skönt att det slutade väl, blir irriterad på hur mycket personalen klantade sig, tur att det "bara" var skinkan i det läget.
    Ja, jag funderar en del över hur det hade gått om det varit riktigt akut. Förstår att det inte är lätt för vårdpersonalen eftersom det är så ovanligt med blödarsjuka men man blir ändå frustrerad...

    Till siggemon: Välkommen till tråden. Skriv gärna och berätta hur det har gått på koagmottagningen.
Svar på tråden Vi med blödarsjuka barn 8