Vi med blödarsjuka barn 8

Hej alla. Har en kompis med en son på 7 månader som precis fått veta att han har blödarsjuka faktor VIII.

Han ligger just nu på Astrid Lindgrens för att få en porta cathe inopererad. Detta uppdagades i och med att han fick en hjärnblödning, eller flera, vet inte.

Hur ser livet ut med denna sjukdom/åkomma?

Är så orolig för dem och vet så lite.