Synskad/Blind 4 månaders bebis

Hej! Jag har inte själv ett synskadat barn, men är synskadad. Mitt fel ligger i hjärnan och nerverna och när jag var liten hade jag DVM. Senare såg jag rätt ok, men nu har det blivit sämre igen och det lär nog inte komma tillbaks. Jag vet inte var ni bor, men sjukhusen brukar inte vara så där superbra på att förmedla kontakter med syncentraler och dylikt. Är det något ni undrar så är det bara att inboxa mig. Jag vet ingenting om er dotters synproblem, men jag har ju själv erfarenhet av att vara synskadad. Lycka till!

Hej!
Diagnosen DVM är lurig eftersom den kan ställas först i efterhand. Om man har DVM betyder det att synen faktiskt kommer igång men lite senare än hos normalt utvecklade barn. Det finns många länkar om DVM på nätet, t ex:

ohiolionseyeresearch.com/delayed_visual_maturation.htm

Jag kan också tipsa om ett forum där du kan träffa fler föräldrar i likande situation. Många har fått diagnosen "misstänkt DVM" från början och därefter har det blivit lite olika diagnoser och många av våra barn har fortfarande ingen diagnos:

www.babyexpert.com/chatroom/topic/23858

På Drotting Silvias Barnsjukhus i Göteborg dit vi tillhör med vår son har man nu tagit till sig vikten av att alltid göra EEG på barn som verkar blinda men där man inte har hittat något fel på ögonen. Detta för att utesluta epilepsi som orsak till blindheten.

Ett sammandrag om en artikel med en flicka som föddes blind med epilepsi och där kirurgi gjorde så att epilepsin försvann och hon började se.

journals.cambridge.org/action/displayAbstract&aid=65709

Hej! Vår dotter är 2½ år och synskadad. På v. öga ser hon bara skillnad mellan ljus och mörker, och på det andra ögat har hon synbortfall som en svart fläck rakt fram men kan se runt den svarta fläcken (svårt att förklara!). Runt den svarta fläcken ser hon suddigt. När hon var 1 år såg hon bara ca 1½ meter men nu ser hon flera meter. Förra sommaren när hon sparkade boll såg hon aldrig vart bollen tog vägen men nu gör hon det. Såna framsteg värmer i hjärtat! Hon var 4 månader när vi fick veta det men jag hade en känsla av att något var fel tidigt. Hon mötte inte min blick när jag ammade och på skötbordet fick man krypa nära för att få ett leende eller reaktion. Trots sin dåliga syn klarar hon sig fantastiskt bra, jag antar att hon kompenserar synbortfallet med andra saker såsom hörsel, minne, erfarenhet m.m. Hon började på dagis i mars (med resurs) och trivs jättebra.

vet ni varför hon är synskadad?

Hur går en ögon undersökning till för så små barn? Hur lång tid tar det på ett ungefär?

Mijo: En fosterskada. Ev. kan jag ha haft en viss infektion när jag var gravid som orsakade det. Det går att ta reda på genom att ta ett blodprov på henne och se om hon har antikroppar. Vi har inte velat göra det eftersom hon hatar allt vad sjukhus heter, och det förändrar ju ingenting heller. Hon har två olika synskador, oberoende av varandra. Läkaren sa att hon har haft maximal otur.

K H: Elins första undersökning tog flera timmar men sånt varierar nog väldigt. Hon fick ögondroppar och sen lyste de i hennes ögon timme efter timme. Gjorde även ett ultraljud på ögat tror jag. Då trodde de bara att det var vänsterögat som var synskadat och att hon bara var närsynt på höger. När hon var 1½ år sövde de ner henne för att ta reda på om skadan gick att operera. Då passade de även på att undersöka högerögat. Vi som ju hade fått lite hopp om att det kanske skulle gå att operera fick beskedet att det inte gick, OCH att de hade upptäckt en annan synskada på det andra ögat