Småttingar med knapp tråd 4

Nu har vi fått rätt ryggsäck till E, som hon kan ha på sin egen rygg. Har testat idag för första gången och det gick faktiskt riktigt bra. Sååå skönt att inte behöva springa efter henne hela tiden och trassla ut henne ur slangen och hjälpa henne när ställningen fastnat! Det blir nog för tungt för henne om hon har en full matpåse så vi får väl se till att hon får ha väskan själv när det är lite mindre med mat i, och att hon så här i början kanske inte ska ha den för länge (innan hon vant sig). Väskan vi har är från Fresenius Kabi (jeanstyg). Tror i alla fall att det här kan vara ett skönt alternativ för henne så att hon ibland kan slippa från droppställningen, och på längre sikt kommer hon kunna ha den jämt.

Adni: Å så skönt att ryggsäcken verkar funka! Det är samma ryggsäck som vi har då, den är ju liten och smidig! Ska prova vår oxå då, kanske går bra... om man har den lite kortare stunder i början!

Klara:
Har ni också den för 4-8 år, med ficka för matpåsen? Vi fick nämligen den mindre ryggsäcken först men den har inget att lägga/fästa matpåsen i och dessutom var den för kort så när man ställde matpåsen upp böjdes aggregatslangen. Men jag upplever inte att den nya ryggsäcken är för stor för E, man får ju se till att spänna fast den ordentligt på henne. Tycker helt klart att ni ska testa den på er E. Ellen hade inga problem att resa sig och stå upp med den fast vi hade ganska mycket mat i. Jag var orolig innan att hon skulle bli för baktung, men hon fixade det galant!

Adni: Vi har den lilla ryggsäcken från 1,5 år... har ett aggregat som passar perfekt till den. En färdig påse med slang på (Duoline mobil från Frecenius cabi) som man häller sondmaten i och även stoppar pumpen i, blir väldigt litet och smidigt! Va roligt att det funkade så bra, måste plocka fram ryggsäcken och prova den på E också! :)

Hej på er!
Så bra att ni har fått ryggsäckar till era små E´n! Och att det verkar fungera så bra!

Här har vi just haft konfirmation för vår 14-åring...trötta men glada ger vi oss nu av mot landet.
Lillen äter själv varje måltid-slickar och smakar på allt, men det blir väl max en tesked varje gång som slinker ner...
Det går helt klart framåt och han är väldigt nöjd och glad, han gillar verkligen mat- men det är klökningarna och kräkningarna som sätter begränsningar. Han kräks i samband med att han sätter i halsen, minst en gång varje dag fortfarande och då kommer det även massor av luft.

Har era små börjat äta-om så, hur går det med kräkningarna nu?

Hej alla knappmammor

Tror vi kan höra hemma här, jag är dock inte så aktiv här på fl då barnen tar en hel del tid, speciellt Nova. Men det är skönt att kunna läsa om andra i samma situation. Nova föddes i v.27+5 pga tvillingtransfusionsyndrom, hennes tvillingsyster Ella klarade sig tyvärr inte. Nova fyllde 2 på midsommarafton och har haft knapp i två månader. Innan det hade hon sond i 8 månader. Hon fick sonden för att hon åt dåligt och behövde gå upp i vikt, men resultatet blev total matvägran. Så nu sitter vi här med PEG:en och försöker få henne att suga på kex och slicka på skedar. Ett fruktansvärt tålamodsprövande jobb.

Känner ofta att det här kommer aldrig att gå och lägger skulden på mig själv; JAG borde träna mer...vad skulle JAG kunna göra för att hon ska äta...vad har JAG gjort för fel för att det har blivit så här...m.m.

Känner mig inte jätteaktiv i matträningen och funderar på hur jag skulle kunna göra det då jag samtidigt ska ta hand om vår 6 mån. bebis och ett hem? Nova skulle ju behöva en som jobbade heltid med bara henne.

Har hört talas om intensivveckor/utredning med matträning osv. någon som vet något om det?

Heja på, alla supermammor! (och pappor, icke att förglömma)

...ett tillägg. All träningstid med Nova gäller inte bara maten, utan hon är väldigt psykomotoriskt utvecklingsförsenad också. Vi går på barnhabiliteringen och tränar fysik och motorik och specialpedagogik. Hon har nyss börjat krypa och kan numera stå på sina ben och ta steg om man håller i henne. Därför har inte matträningen alltid varit i fokus utan det är mycket som vi tränar med henne. Finns det någon hjälp att få kring matträning är alltså min fråga (efter allt svammel ;)