Småttingar med knapp tråd 4

Modershjärtat:

Välkommen hit till tråden! Min dotter är nu ca 1,5 år okorr. Hon föddes i v 26+1 och har nu haft knapp sedan okt -08. Äter nästan ingenting via munnen, kan ibland slicka lite på kex eller glasspinne, även dricka någon liten klunk saft ur glas. Har även problem med stora kräkningar.

Du frågade ang intensivträning.... i våras var hela familjen uppe i Uppsala Folke Bernadottehemmet. KAN VARMT REKOMENDERAS!!! Där var vi i två veckor och fick daglig träning med hjälp av en superduktig och erfaren logoped med specialintressen för just dessa barn. Vår flicka har utvecklats enormt i matsituationer sedan vi var där och vi som föräldrar kan hantera det på ett helt annat sätt. Till hösten åker vi upp igen på en uppföljningsvecka! Det enda som behövs för att komma dit är en remiss från läkare, de tar emot patienter från hela Sverige.

Adni och Klara: tack för välkomnanden. Era barn låter precis som vårt. Får sitta med vid matbordet och kan ibland smaka på tex. smörgåsrån eller annat som går att plocka med händerna. Hon har det i munnen en stund, men spottar sedan ut. Det går ändå liiiite frammåt måste jag säga. Nu har hon även hållit i en liten pizzabit och en pannkaka och tagit tuggor (som hon spottar ut). Cocacola gillar hon att drick, ur glas.
Folke Bernadottehemmet lät ju riktigt intressant. Skulle bli så tacksam för lite hjälp, samt känslan av att det går framåt. Den dietist som vi har träffat har inte kunnat hjälpa oss så jättemycket. Problemet med N är ju även hennes motorik. Hon vill plocka saker själv, men det är först nu som hon klarar av det, hon är väldigt känslig i händerna. Ska kolla med vår läkare ang Uppsala!

Vi har tack och lov inte problem med kräkningar längre. Ett par veckor efter op började Nova kräkas och kräktes upp nästan varje mål, tillslut fick hon inte behålla något så vi blev inlagda. De testade och röntagde massa men kunde inte hitta något fel. Vi ökade sakta på målen och blandade i förtjockningsmedel i vällingen, eller mixade i mat så att det blev tjockare. Hon har även börjat få losec för ev. magsår. Efter det har vi aldrig haft problem med kräkningar. Losec har vi trappat av i princip helt nu och använder inte längre förtjockningsmedel, det funkar ändå.

En lite komiska grej: hon äter ju ingen mat, men däremot är hon helgalen i böcker och tidningar som hon hugger in på och maler i sig! Spottar dock ut de flesta bitarna, men här hemma har vi fått plocka bort böcker som hon är allt för galen i. Men samtidigt kan jag inte låta bli att bli lite nöjd när hon stoppar något i munnen och verkligen visar att hon tycker det är gott =) Hon tuggar och grejar på inne i munnen och får ju lite tuggträning om inte annat ;) Lite papper i magen borde inte skada. Tok-Fia

Modershjärtat:

Haha, det där med papper låter precis som vår E! Hon älskar papper och stoppar gärna i munnen, väldigt gärna hushållspapper. Blir ganska mycket kräkningar men det verkar inte bekomma henne, hon stoppar glatt in i munnen igen.

Modershjärtat:

Ja, kolla upp Folke Bernadottehemmet. De jobbar i team kring barnet,logoped, dietist, sjukgymnast, specialpedagog och läkare. Alla är jättebra och förstående!

Visst är det konstigt att de vet precis vad som är mat och inte. E stoppar också böcker och leksaker i munnen utan problem nu, dock inte tidningar.

Hej!
Är med i lite olika trådar om knappar och matvägran här på FL, och tyckte ni verkade intressanta att prata med Min dotter föddes med LKG-spalt och har aldrig velat äta. Hon "tvångsmatades" till hon var ca 8 månader, hade sen nässond i 6 månader och nu har hon knapp (17 månader). Hon fick knapp på magen med en gång, ingen PEG innan.. Vi har mycket problem med denna.. granulom och irritaioner - något tips? Vi åker och lägger lapis ca 1 gång per vecka, men det hjälper inget tycker jag.

Har också ofta ångest över matträningen.. Nu så sitter hon vid stolen och får bitar av mat att smaka på vid ca 2 av de 5 målen per dygn. Hon äter inget, men smakar ibland och spottar ut.

Ett tips till er med barn som kräks mycket.. Ge vanlig mat, inte sondnäring. Vida spydde minst 2 ggr varje dag innan jag började ge henne vanlig mat. Vi satt alltid inne, kände inte för att gå utanför dörren då man aldrig visste när det skulle komma.. Nu spyr hon ca 1 gång per vecka!

Tänkt mycket på det här med pumpar. Vi har en spruta som vi själva trycker in mat med, aldrig blivit tillfrågade om att använda pump. Hur fungerar det?

Hej mumma
Trevligt med fler att fundera och bolla tankar med. För oss har det heller aldrig varit aktuellt med pump. Vi sondar "för hand" 6 gånger per dygn. Skulle verkligen vilja få ner det till 5 gånger så att vi slipper sena kvällsmålet 23.00, men dietisten vill att vi fortsätter med 6 mål. När blev det aktuellt med pump för er andra? När vi frågade sa de att det inte är någon fördel eftsom det ändå måste övervakas under hela målet. Hur gör ni?

För oss blev vändningen med kräkningar också att mixa vanlig burkmat och inte ge sondvälling. Nu kräks hon aldrig, från att ha kräkts varje mål en period.

Granulom har N också haft men vi smörjer nu med chiron-cream och det har försvunnit. Vet inte om det beror på det, men...
De skickade med oss en lapispenna hem, jag blev lite chockad måste jag säga. De säger att vi ska smörja vid behov. Känns lite väl ansvarsfullt att vifta omkring med den. Har bara behövt använa den ett par omgångar.

Nova har blivit ganska intresserad av att stoppa saker i munnen nu iaf. det mesta åker ut, men hon kan stoppa in väldigt många makaroner och potatitsbitar ibland. Så duktig. =)

Finns chiron-salva på apotek eller hur får man tag i den?

Hej mumma84 och välkommen hit!

Börjar med frågan om pump. Vi fick vår pump medan E fortfarande var väldigt liten och vi inte hade gett upp hoppet om att få henne att börja amma än. När jag sondade henne försökte jag samtidigt lägga henne till bröstet för att hon skulle få snutta samtidigt, och förhoppningen då var att hon skulle koppla mättnadskänslan från sondningen med bröstet. Som ni förstår så är det inte helt lätt att sitta och amma, hjälpa henne att hålla i bröstvårtan plus sonda och ibland även fylla på sondsprutan (av någon anledning hade vi inte fått större sondsprutor då). Med pumpen så hade jag bägge händer fria för amningen! När E började kräkas mer och mer så kom vi på att hon fick behålla mest mat om hon fick den långsamt kontinuerligt (22h/dygn) och då är det ju inte längre aktuellt att sitta med spruta själv. Nu har min E en jejunostiom som är en tunn slang direkt in i tunntarmen där hon får sin sondnäring. Ger man mat in i tarmen så måste man ge den långsamt, och inte i portioner så därför har hon fortfarande sin pump (men nu bara 19 h/dygn!).

Vi har aldrig testat med riktig mat in i knappen. Hon var så liten när det var som värst så jag tror inte det var riktigt aktuellt, och nu vill de helst inte ge henne något alls (förutom mediciner) i magen tills hon slutar att kräkas. Tror inte de vågar testa så mycket just nu när allt fungerar bra...

Angående granulom så har vi aldrig fått lapsis, har inte ens varit tal om det. Har hört från andra att det ska göra ont dessutom. Vissa rekommenderar Sempers magdroppar som finns på Apoteket. Vi ger E det just för att det är bra för sondbarn, men vet inte om det har hjälpt eller inte (hon hade dem redan innan knappen). Annars så har vi fått rekommenderat kortisonsalva eller bara, om det är litet granulom, sätta på aquacel-kompress. Den sistnämnda är väldigt dyr, men vi får dem via bvc.

När ni sätter aqua-cel kompress, sätter ni den på den irriterade huden? På granulomet? Gör det inte ont när man ska ta bort dem sen då? Hur ofta byter man sådana kompresser? Vi har vanliga kompresser nu som jag byter ca 3/dag..