• Mopsan

    Epilepsitråden 8

    Vilken slapp dag. jag, vildan o min hund mopsan ligger fortfarande i sängen. kännssom om jag aldrig kommer orka gå upp kroppen är slut.
    Vi har min mans kusin här på besök ifrån litauen så han håler på o roar lusk o min man går omkring o städar. Men här hoss mig e d lugn o ro. Vet att ja måste gå upp men vill inte.

    Satt är nu o läste igenom alla press o såg attd är många där jag inte hört av på ett tag. Hur går d för allihopa???!!!

  • Mopsan
    060810 skrev 2009-06-27 17:23:51 följande:
    Uppdatering från oss:Blev inget Lund, jag fick sova knappt 2 timmar och jag var så väck att jag nästan kräktes av trötthet! :(Han var lugn i natt så jag hoppas på fler lugna nätter nu, men blir det minsta oro åker jag nog in, annars åker jag in på måndag till Kristianstad, ska ändå till sjukan själv så varför inte passa på att ta dem på en gång då liksom och så hjälpmedel på samma gång om jag hinner.Blir mycket för mig på måndag men bara att ta. Ska till ögon för att kolla varför jag inte blivit bra efter min ögon-op i mars. Ser dubbelt och blir väldigt fort trött i ögonen.
    Vilken mys natt det låter som. Kan inte minnas när jag fick en ordentlig natts sömn sist. Känner själv hur jag lixom "blivit dummare" tankarna går inte alltid hela vägen fram så att säga. Men igår var det själv valt. Gick ut med en väninna i ett par timmar. Var så orolig för ungarna men lämnade hemmet först halv tolv på natten. Då sussade dom gott. Men som sagt hua vad tråkigt det är ute i nattvimmlet. Jag har blivit antik! Ser ingen vits med det. Har alltid älskat att dansa så det gjorde jag lite med en bra polare som jobbar som dans lärare och ja det var ju då kvällens höjdpunkt resten nej tack. Tycker i sånt fall det är MKT bättre med en mysig middag på restaurang o alkoholfritt såklart. Det blir man ju pikad för som fan när man är ute. "fan va tråkig du är som inte dricker" jo tack kanske tvärtom ja är så förbannat rolig att jag inte behöver det? Har antligen idag sålt sista salu hästen. Så skönt. Men såklart så skulle den också börja bråka vid lastningen. Inget får ju gå problemfritt nångång. Men men. Nu ska jag bara sälja klart valparna så kan jag ta det lite lugnt med djuren sen.
    Låter onekligen som att du har en hektisk måndag framför dig. Hua jag avundas dig ej Men var stark och vila tryggt i vetskapen att du har rätten på din sida du måste bara få dem att fatta det.
    själv är jag ur nervös över morgon dagen. Det är 4:e dagen efter sista grand mal. Gud det vänder sig i magen bara jag tänker på det. Jag hoppas verkligen att medicin höjningen har kickat in och fungerar nu, känner att JAG (hur ini helvete själviskt är inte det) inte orkar mer snart. Så väldigt spännd eftersom Lusk gillar 4 dagars perioder sen gammalt. Sen förra lördagen GM onsdag GM och nu söndag???? Som sagt.......
    Föresten ögon op? nånting jag missat eller glömt?
  • Mopsan
    madigan skrev 2009-06-27 23:21:26 följande:
    min dotter har en lindrig ep, ing kramper och hon är 4,5 år .Växer sånt bort eller kan de bli kramper när hon blir äldre?
    Handlar det om absenser "petit mal"? Får hon någon medicin emot detta? Har hon några övriga diagnoser. När så att säga dök ep:n upp? det är ju många olika faktorer som spelar in. Är hon ep fri o i sånt fall hur länge har det varit så?
    Hjärtligt välkommen till oss också måste jag ju tilläga
  • Mopsan
    madigan skrev 2009-06-27 23:38:03 följande:
    Tack!Ja de handlar om petit mal. Hon får ingen medicin mot detta Hon har Autism och ADHD. Hon är inte ep-fri. Hon har så lite och vi har inget märkt på henne men hon har gjort sömn eeg och MR. De var då de upptäcktes.
    Min Lusken har ju inga andra diagnoser så jag är inte så himmla insatt i hur det fungerar. Om det växer bort eller så då. EP är ju ganska lurigt så där för det kan ju gå upp o ner lite hursom. Så jag antar att det skulle kunna bli grand mal men det är nog inte så troligt. Även om petit mal talar för en lägre kramp tröskel. alltså petit mal + annan diagnos är ju raka morsatsen till min son så jag bara bubblar om saker som har snappats upp lite här och där. Men ep "gillar" autism och adhd de brukar inte vara en ovanlig kombination. Ärligt tror inte jag att du ska behöva gå och oroa dig för att Grand mal ska dyka upp. Det orsakar bara en massa onödig stress.
    Allting som förutsägs tom av läkarna om ep ä'r bara kvalificerade gissningar ep kan aldrig förutsägas bete sig på ett visst vis. Vad gäller växa bort hmmmm jag tror egentligen bästa svaret på det är vad tror du själv? Nu ser jag att hela mitt inlägg är super vagt Men d är ju d som är så frustrerande även innom sjukvården man kan aldrig få några raka svar om vad som ska ske. Man får hoppas. Och det gör vi allihopa här. Det är några fler här som har kombinationen autism och ep bla little fish hennes dotter har ep och autism.
    Så hur säger läkarna till er om allt detta?
  • Mopsan

    Phuuu! Vi har klarat den här dagen!!! Iofs var han däremot på sitt totala djävulshumör idag så det vart inte så kul ändå. Han började dagen med att försöka dränka en valp i poolen!!!! Sen slog han sönder alla fina pion buskar med en spade, sen pinkade han rätt på hall golvet "för han kände för det" var förklaringen. Herre djävlar han är värre än en han katt och den här kan jag ju knappast komma med till veterinären och begära kastrering av!!!! Skämt åsido det har varit dagen ifrån helvetet. Och tro inte det var nog med sonen och hans hyss! Nej! Lillasyster har gått och blivit smäll förkyld i värmen! Snorar, hostar, gråter OCH förkylnings astman verkar vara påväg tbx. Nån här föresten som vet nått om sånt? Vet att det är fruktansvärt OT men ändå? När ska man ge sånt där att andas in osv? Såååå trött men men inget grand mal idag iallafall och bara en enda stor hu som jag sett idag.
    Han kanske helt enkelt släpper ut sina aggressioner i anfallen o nu när han inte får några anfall..... hahaha me tanke på hur förbannad han är efter sina anfall var det en dålig teori.

  • Mopsan
    lillis23 skrev 2009-06-28 23:32:44 följande:
    Hej alla medsystrar/bröder!!!Hoppas alla barn håller sig i vår värld och orkar njuta av sol och bad i detta underbara väder.Elliot har badat i vår sjö, med egen badplats 200m hemifrån, hela helgen. Så kul att få känna sig som mamma och en vanlig familj:)Han har varit så mkt piggare nu och kvällarna har de sista 2,5 v gått jättebra inga kramper, somnat lätt, inte vaknat och sovit gott hela natten. Detta efter att vi höjt absenor till 3ml. När vi höjde på morgonen sen blev han i stort sett krampfri!!!Helt otroligt skönt och vilken sprutt det blev på utvecklingen, motoriken osv. Tyvärr nu i fredags vaknade han efter typ 30 min och var lessen, det ryckte lite i honom och ville inte ligga i sängen, typiskt efter anfall:( till slut efter typ 1,5 h lugnade han sig och la sig. Såg att han hade några småkramper innan han somnade in djupt.Igår orkade han inte komma till ro på dagen och sov 20 min på 12h, mot normalt 3h på 12h. Kände på mig att kvällen skulle bli jobbig och det blev den..somnade till slut och sov bra. Idag har han sovit bra på dagen, såg dock några små kramper innan han somnade helt, men på kvällen sov han typ 20min och vaknade och grät..antagligen kramper:( Man blir så lessen, ska medicinen funka bra i 2 v innan det börjar igen? Får ringa läkaren och höra imorgon. Vill så gärna att han ska må lite bättre nu, det sista halvåret har han haft så himla jobbigt, ett litet break kan han väl få?Annars hoppas jag alla haft en bra helg och att våra små får må lite bättre så stora och små får vila upp sig lite, tror vi alla behöver det.kram på er
    Såg inte att du hade skrivit in´nan mig jag är jämt så seg när ja skriver mina inlägg
    Vad härligt ni verkar ha haft det. 2veckor ja du det är så här som Lusk fungerar iallafall medicinen funkar strax över 2veckor så kör det på igen. Han har alltid blivit mkt värre sen när det väl börjar igen men lamictalen verkar hålla honm på typ samma kramp frekvens som han hade tidigare omedicinerad och detta har vi lyckats uppnå med medicin Idioti. Men men det blir väll för er att kontakta sjukhuset igen de kanske höjjer dosen men kommer nog börja diskutera att sätt ut den och prova något annat. Inte för att läkarna har sagt något om det till mig men börjar misstänka att detta med 2veckors frist på medicinerna är vanligare än man vill tro.
  • Mopsan

    Jag inboxa lillis inatt om astma men hade sån otur att hon gick offline precis när jag skulle skicka
    Hursom jag kör en ot här direkt. Lillan är bättre idag MEN hon har en förmåga att köra igång och väsa framförallt på kvällen när hon är trött. Kan detta stämma? Hon blir förkyld hela tiden (antar att det är pga av all tid på sjukhuset med brorsan) och blivit lite väsig ett par gånger. Men nu är det nästan väsning som hon var i julas när de sa att det var förkylnings astma. När hon blir som väsigast ska man ge henne airomir (tror jag det hette) för jag känner mig så grym som låter henne väsa lite. Hon fick renässans och neseril för att lätta på näsan iallafall men det sitter ju längre ner hon piper verkligen när det är så men alltså ger det med sig själv? hmmm?

    Lusk är krampfri! Inte en enda myoklon idag än så länge. Utslagen är kvar men som sagt ett val mellan kolera och influensa typ.

    Schnappi
    Häng kvar i den kännslan nu sur och grinig är ett perfekt "state of mind" då tar man inte skit hursomhelst. Blir så orolig när du säger att ni ska till sjukhuset. För jag hatar när du är så där ner tryckt i skorna av dem. Håller tummarna och ser fram emot uppdataering (och lite ot info om astma) Stora kramar.

  • Mopsan

    Oj va vanligt det var med astma! Vi måste ha en riktig otur här
    Men jag är totalt kass på astma fattar inget. Epilepsin är "tryggare" mark för mig

  • Mopsan

    Ok mitt lilla ororsmoln har inte skrivit på ett tag MYRAN ge dig till känna! Familjen här oroar ihjäl sig för er.

Svar på tråden Epilepsitråden 8