Kraniosynostos #7
Elviras ärr skulle nog synas lika tydligt som Eriks i fall hon va kortklippt. Är väldigt brett över öronen precis som på Erik.
Inlägg från: mih
|
-
-
Grattis till pojken Mimo!!
-
Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser)
Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom
SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.
Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.
Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal
taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på sahl, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09
Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska, 1½ år gammal. Ej fjädrar.
Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.
mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet. -
Svårt och veta vad det kommer innebära med crouzon syndrom, man vet bara vad det KAN innebära. själva problemet är att ansiktsskelettet inte växer som det ska. Det utmärkande är att man har grunda ögonhålor/ utståeende ögon, mellanansiktet/överkäke näsa svalj växer för långsamt. hur man drabbas av syndromet varierar mycket, för en del stannar det vid att man får ett udda utseende men om man drabbas "aggresivt" kan man i värsta fall få mycket alvarliga symtom som döv,blind, högt tryck i skallen, trakeostomi eller peg. Som sagt så vet man faktisk inte hur framtiden kommer att bli för Elvira, kan ju bara hoppas att det blir lindrigt.
Men som sagt så är det inte fastställd diagnos än, men Tarnow tror att det är detta hon har. Och "tyvärr" brukar ju han veta sin sak. Enda sättet att säkerställa en diagnos är via ett blodprov som kan ta upp till 1ÅR att få svar på.
Psykisk terror för oss föräldrar att vänta så länge, svårt att gå vidare utan en säker diagnos.
Elviras fortsatta behandling/undersökningar och uppföljning redan ändrats utifrån att hon har crouzon.
(skönt det va att skriva av sig lite)