Kraniosynostos #7
håller med
Inlägg från: taru
|
-
håller med
-
hej hej ..
hur har ni d allihoppa här??hoppas ni haft en lika bra sommar som vi
den 26:e ag ska joel in och ta bort fjädrarna, nu börjar nervositeten krypa på en..
orolig mest hur ont dom har..
Men jösses va fort d har gått han har haft i dom i 7 månader och huvudformen är verkligen jättefin .. -
man tar bort dom på sahlgrenska med, samma läkare som satte dit dom..uppdragmamma skrev 2009-08-10 19:05:36 följande:Taru:Du ska se att det går jätte bra för din lille kille!Dum fråga kanske men tar dom bort fjädrarna med på Sahlgrenska? Eller gör man det på sitt vanliga sjukhus?
dom kan ingenting om sånt här på våra vanliga sjukhus,, iaf inte dom jag vart på..
jo det ska säkert gå bra, men man blir ju alltid noijig när d gäller ens kära barn..
op är ju inte lika stor nu som den 1:a , men fått för mig att han har mer ont av smärtan denna gången.. men vad vet jag..
hur går d för er själva??? pratat med sahlgrenska?? -
skulle bara säga att fjädertekniken gäller till dom är 6 månader.. så ligg på dom lite nu så hinner ni få den förhoppningsvisuppdragmamma skrev 2009-08-10 19:05:36 följande:Taru:Du ska se att det går jätte bra för din lille kille!Dum fråga kanske men tar dom bort fjädrarna med på Sahlgrenska? Eller gör man det på sitt vanliga sjukhus?
-
låter som ni hamnat på rätt ställe (operationskoordinator) plastikkirurgen..uppdragmamma skrev 2009-08-10 20:49:06 följande:Ska ringa igen imorgon, vet inte om vi hamnade på rätt ställe med det va ingen telefon tid idag. Det fanns nåt speciellt nr för frågor om tider för operation osv...Hoppas det är rätt folk att prata med.Vart ringde ni andra? (låter det som samma ställe?)
så det var ingen som sa att d misstänkte båtskalle?? vilken miss..
jobbigt och chockartat som d är tyckte jag, vi fick veta att läkarna på näl misstänkte d från 1:a början..så joel var precis 3mån när han op..(måste väga över 5 kg före op) -
oj va tråkigt att höra!! hopas ni får tag i dom , vore ju bra om op skedde före 6 månadersåldern, förstått d som att den är mindre "jobbig" för barna även om d blir 2 op... håller tummarna för er skull..uppdragmamma skrev 2009-08-11 11:44:11 följande:Låter som det ska vara. 'Tänk våran lille kille hade ju kanske kunnat vara op då med om BVC bara gjort sitt jobb *suckar*Men nu jagar vi Sahlgrenska, trist nog fick vi bekedet idag att remissen och bilderna på W inte kommit fram till dom fast de skulle ha skickats för 2 veckor sedan. Så nu jagar vi barn och ungdomsmottagningen här så de får tummen ur!
-
hej hej..sajf1 skrev 2009-08-14 01:02:44 följande:Hej o välkommen uppdragmamma!Samma här,allt tog tid innan remissen låg där den skulle.Jag o min sambo ringde i tjatade varannan gång varje dag tills dom skickat den,vi visste ju inte hur snabbt det skulle gå på sahlgrenska,men när väl remissen var där så blev man lugn,dom ser ju till att få göra fjäderop i första hand,så dom snor ju på så man hinner om inget strular....taru:det var inget att ta bort fjädrarna jämfört med den första op,som vi tyckte gick bra mycket smidigare än vi trott.Nu visste man ju oxå hur det gick till sen förra ggn...så mycket lugnare,det är inget att oroa sig för.Vi bad faktiskt att få med oss fjädrarna hem!Han har inte haft ont nån av gångerna,enda som var bökigt nu var att hålla honom från golvet första dan,samt få honom att ligga still på CT:n hihiLite mer nyfiken andra gången*ler*shanti: jaha nu är det snart dax igen?Hur mår Aron annars?Hur var det med hjärtop,var det inte nåt krångel på hjärtat eller kommer jag ihåg fel?Blir det senare i så fall?Hur känns det?Det kommer gå kanoners o lillkillen fixar det som ingenting... kram
va skönta att höra!! hur länge blir man kvar på civa denna gången? hur stort blir ärret??hur länge på avd sen?? många frågor?? kul att spara fjädrarna!! hur länge tar op förr??
kram -
härligt att höra =) , kanske vi ses .. vi var på inskrivning för joels op i tisdags.. han skulle ju op i onsdags men d blev skjutet till 16 sept...uppdragmamma skrev 2009-08-28 17:06:04 följande:Nu är vi hemma igen! Besöket tog inte lång tid alls, men nu vet vi iaf lite mer om vad som kommer att hända.Läkaren som vi träffade sa att op kommer ske innom 3 veckor och efter som W ä r född 3 veckor tidigt så ska dom göra med fjädrar om skallbenet är tillräckligt mjukt =)
-
håller med dig om psykologen... ingen bra bild av henne tyvärr..Clavi skrev 2009-08-25 22:48:57 följande:Kikar in en snabbis och önskar uppdragmamma lycka till.Måste återigen förvånas över din bild av psykologen Singletta. Jag var så innerligt besviken på hennes passivitet och ovilja till medkänsla.
-
mm.. ingen höjdare, man har ju förbrett sig på d , så blir d inget.. vet inte varför.. var väl nåt som var mer viktigare..Lovali skrev 2009-08-29 11:44:55 följande:Varför blev det uppskjutet? Vad jobbigt. Bor ni nära Göteborg eller hade rest långt?Kram
8 mil enkel resa, så d är väl inte så farligt...
kram -
hej hej ..Shanti1981 skrev 2009-08-31 22:47:36 följande:Hej alla, tänkte bara uppdatera läget..Nu har vi fått kallelsen till Sahlgrenska, även denna gång blev det framflyttat.. (men det har ju för oss blivit en vana!) Den här gången var det vårat hemlandsting som strulat och inte bekräftat betalningsförbindelsen.. dom skylde på semestrar.. hmmpf.. men men. en veckan hit eller dit gör det samma och nu är det ordnat.Aron kranioopereras alltså för andra gången , samt att man tar bort fjädrarna den 15 sep. (Skrivs in den 14:e). Konstigt nog känner jag mig inte så nervös denna gången, det blir Arons tredje op (med hjärtop inräknad) och han är vår lille kämpe. Med tanke på att han första gången återhämtade sig så pass bra, trots hjärtfel, betyder väl bara att han kommer att ta denna operation med ett friskt hjärta ännu bättre.Taru, såg att ni kommer att vara på plats samtidigt som vi. Hoppas vi ses.Uppdragsmamma, jag kanske har missat, men har ni fått kallelsen? Det kommer att gå jättebra ska du se, och personalen på avd. är så hjärtliga och omhändertagande. Man kan få en kram bara för att man ser ut att behöva en. Dom vet vad man som förälder går igenom.
tråkigt att d blev framflyttat...
men hoppas vi ses =)
vi kommer in tidigt samma morgon som op är...(den 16/9)
lycka till ... -
håller med dig...Laisa skrev 2009-09-01 20:22:29 följande:Lycka till alla ni som opererar nu i september... Men vad trött man blir när man ständigt läser här att alla landsting och bvc och doktorer och fan och hans moster bara krånglar med remisser och sånt??? Ibland kan jag nästan tänka att en privatisering av vården kanske vore bra!!!! Iaf att man kunde välja, se bara på Folktandvården som blev ju rackarns så mycket bättre efter att privata tandläkare kom in i bilden, iaf här i stan!!! Landstinget måste ju va värsta statliga verket nånsin.sådär, då fick jag reagera av mig lite
inte för att va sån men är så förb trött på sahlgrenska nu... har en större son som ska genomgå en stor op... ett ytteröra som ska byggas upp... vart tjat om att d måste hända när han är 10år bäst läkekött osv...
hrmm.. tjatat sen i april om op tid.. tror ni händer nåt näää....
nu har den läkarn slutat som gör dessa op så nu KANSKE d blir malmö!
men om och när vet jag inget om.. frustrerande jAAAAAAAAAAAAA d kan man säga!
var tvungen och gnälla av mig lite ... -
låtit oljan vara över natten?? joel hade oxå skorv, fick inte bort allt.. men ingen som sa nåt...uppdragmamma skrev 2009-09-03 12:05:36 följande:Fy läste informationen inför operationen igår och kände hur tårarna börjar bränna.Inte MIN bebis! Vill inte tänka på hur tufft det blir när man väl är där...Har iaf tagit mej i kargen och börjat motarbeta skorven(Har bara kört med babyolja o kam tidigare då det inte känts så akut) Inte lätt att få bort det inte... nån som har några tips? Har smörjt in sånt där fett som inte går att uttala som ska kammas ur och sedan tvättas- hoppas att det hjälper.Vill ju inte direkt få skäll från Sahlgrenska för att han har skorv.
vet hur d känns när pär papprena kommer .. blir liksom mer på riktigt att man verkligen ska göra detta...
kan trössta dig med att dom gör verkligen ett dunder jobb!! personalen nere på op är guld värda sammt på civa efter op...
förstår så väl vad man går igenom...
skickar styrkekramar...
ps: har bilder på joel från op , gå gärna in och titta.. kanske lugnar dig... -
bokmamman skrev 2009-09-04 13:24:31 följande:Hej! Nu har jag också hittat hit...skulle egentligen behövt ett sådant här forum tidigare! Min son opererades när han var 6 veckor på Astrid Lindgrens Barnsjukhus. Han är nu snart 5 månader och mår bra. Jag är inte längre lika orolig, men ibland dyker det upp små svarta tankar om hur det ska bli/kan bli...Hur berättar ni för andra (t.ex. mammagrupper och Öppna Förskolan-föräldrar) om era bebisars ärr t.ex.? Jag menar det SYNS ju att något hänt! Min son har ett sick-sack ärr från öra till öra! I början hade vi alltid mössa på pojken, men så kan man ju inte hålla på. Hälsningar J.
hej hej välkommen hit...
oj d var tidig op...måste vart nervöst !
ja självklart synns ärret,joel har ändå en "mindre" än din ärr..
tror att det där om att berätta om vad våra barn gått igenom är väldigt olika från person till person...Jag kan se till mig själv och har tyckt att d vart bra att berätta även om jag blitt tårögd, en bearbetning på mitt sett...joel var ju med om så mycke mer än op... så d var en väldigt tuff och dramatisk start i livet för han, nu är han 10mån och ska bort fjädrarna om 2 veckor...
känner fortfarande än idag att d är bra att få prata om vad man fått va med om...
-
hej hej...lilyanna skrev 2009-09-07 12:25:03 följande:Hoppar in i den här tråden med en fråga; Var det ni själva eller ert BVC som misstänkte att något inte stod rätt till med ert barn så att säga?Vi misstänker att vår yngsta son har "båtskalle" och tänker ta upp det med BVC idag, känns dock inte som om vår sköterska kommer ta mig på allvar då hon inte gjort det hittills om jag haft något som oroat mig.Hur går hela proceduren till? Skickar BVC remiss till röntgen på mitt vanliga sjukhus o skickas det sen vidare för bedömning någonstans?Tacksam för svar!MvhAnna
här var d direkt på neo dom upptäckte eller misstänkte båtskalle, kan ju säga att fått känslan att bvc inte kan så "mycke " om d här...
men be om att få en remiss eller få träffa barnläkarn för bedömmning...
beror på vart i sverige du bor, men dom flesta kranium op görs på sahlgrenska och allså där sissta bedömningen görs före op... -
jag hade nog tatt läkarn på univeritetssjukhuset... jag har ett barn till som åker in för op, aldrig vart dom på bvc som skickar remisser, utan " högre " upp om man säger så...lilyanna skrev 2009-09-07 12:49:11 följande:Ska man be om en remiss till barnläkaren på Universitetssjukhuset då eller ens läkare på vårdcentralen?Vi tycker det är märkligt att ingen har sagt något om hans huvudform (han är iofs bara 1 månad) men min svägerska reagerade i helgen och tyckte att vi skulle få det uppkollat.
hrmm.. sa dom inget när han föddes heller om huveformen??
som sagt , kör hårt och be om remiss till U... så skickar dom er vidare... -
va skönt för er!!! =)uppdragmamma skrev 2009-09-08 20:35:47 följande:Jippie! Vi ska få flyga istället för att ta tåget ner =DVi måste ju ta med hela baletten då vi kommer så långväga lite surt om man glömt något.NappSnutte (W kan inte sova utan dom)Filt (så han kan känna sig som hemma)Kudde till WVagnSkötväska med tillbehörKläderKameran+laddarenKanske nån tidning att bläddra i (om man får den ron)Sedan tror jag att datorn ska få hänga med, vissst får man ta dom som handbagage?Urs måste ställa 1000 frågor till flygbolaget imorgon om hur det funkar med vagnen och att ta med sig mat/dryck till lillen. Nån som vet?En liten fråga till, finns det mataffär i närheten av Sahlgrenska?Vi var bara där en snabbis sist och hittade typ en liiiiten Presbyrå.
ska finnas 2 matbutiker i närheten, vet att d finns info om d i patientköket på anslagstavlan... -
hoppas det gått bra ida , då synns nog vi på onsdag!!joel ta bort sina fjädrar!Tyrlöv skrev 2009-09-13 22:20:41 följande:Jaha, då ligger man här o väntar.. I morgon bitti är det dags... På inskrivningen sa de att vi skulle få eget rum men nu ligger vi här i en sal med 4 sängar.. De har visst börjat slå ihop vuxen avdelningen o barnavdelningen samt handkirurgen om helgerna from idag.. typiskt.. men men.. bara vi får det här gjort och det går bra så.. Pappan är installerad i Johannesvillan, jisses vad fint det var där! Ska nog försöka få mig en natt där tror jag... Nu är det dags att sova här så vi orkar med de kommande dagarna.. Håll tummarna nu..
-
hej hej.. vad skönt att höra att allt är bra nu! jobbigt för er och lille grabben kan jag tro...Shanti1981 skrev 2009-09-19 14:34:37 följande:Hej!Tänkte bara skriva och berätta att Aron opererades för andra gången i mångdags. Fjädrarna togs bort, och man gjorde ytterligare ett ingrepp för att jämna till hans panna. Operationen gick jättebra, och resultatet blev verkligen jättefint.. även om det fortfarande är en aning svullet.Aron blev kvar på Civa i 3 dagar denna gången med. Han har ju som ni vet även ett hjärtfel i bagaget, så läkarna ville inte ta några risker att vi skulle få baklsag denna gången.I torsdags kväll blev vi så flyttade till avdelningen. I går skulle bandaget tas bort, och håret tvättas. Aron fick en rejäl temp höjning, med över 40 graders feber. Det blev lite turbulent, och vi kämpade hela em och kvällen för att få ner febern. Aron var väldigt medtagen. Det blev diskussion om att flytta honom till Östra barnsjukhuset, men efter lite prat med läkare där så hittade de rätt "medicin" och feberdämpande till honom.De tror att han fick något som kallas blodfeber, på grund av att han först förlorat så mycket blod under op och sedan fick mycket blod efter. Reaktionen kom bara lite sent. Nästan alla barn får ju mer eller mindre feber. Nu ligger han och leker och pratar och är sitt rätta jag igen!! Efersom vi varit lite isolerade så har jag inte träffat på de andra tjejerna som är här med sina barn. Men nu ska jag ta en prommis med vagnen i korridoren.. får se om jag träffar på dem!
undra var ni var nånstanns i onsdags när vi var inne och joel tog bort fjädrarna, vi fick ju åka hem på kvällskvisten joel mådde ju såpass bra, lite magknip fick han men d gick över när han kom hem till sina syskon =) sken som en sol ... -
Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser)
Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom
SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.
Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.
Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal
taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på sahl, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09