Kraniosynostos #7

Hej på er alla i sommarvärmen!
Mimo, när vi var nere i Göteborg träffade vi på en familj som hade två sönder där båda hade metopica!

uppdragmamma, välkommen till tråden. Trist att de har missat synostosen på din son, men nu är hjulet i rullning. Tyvärr är det nog så att man får lov att "veta bäst" och ligga på sitt hemsjukhus.

Ang. fjädertekniken och gränsen på 6 månader som de övriga pratar om, beror på att fjädrarna inte kan göra samma inverkan (läs underverk) när skallbenet mognat. Min son Aron opererades i februari i år med fjäderinplantat då han var 8 månader. Han var för "tunn" för att få opereras tidigare, och vi inväntade att han skulle passera den magiska femkilosgränsen. Tyvärr måste han genomgå ytterligare en operation (han hade totalt två suturer slutna) och den kommer att ske den 7 september om allt går som det ska gällande planeringen.

Lycka till!

Hej alla, tänkte bara uppdatera läget..

Nu har vi fått kallelsen till Sahlgrenska, även denna gång blev det framflyttat.. (men det har ju för oss blivit en vana!) Den här gången var det vårat hemlandsting som strulat och inte bekräftat betalningsförbindelsen.. dom skylde på semestrar.. hmmpf.. men men. en veckan hit eller dit gör det samma och nu är det ordnat.

Aron kranioopereras alltså för andra gången , samt att man tar bort fjädrarna den 15 sep. (Skrivs in den 14:e). Konstigt nog känner jag mig inte så nervös denna gången, det blir Arons tredje op (med hjärtop inräknad) och han är vår lille kämpe. Med tanke på att han första gången återhämtade sig så pass bra, trots hjärtfel, betyder väl bara att han kommer att ta denna operation med ett friskt hjärta ännu bättre.

Taru, såg att ni kommer att vara på plats samtidigt som vi. Hoppas vi ses.

Uppdragsmamma, jag kanske har missat, men har ni fått kallelsen? Det kommer att gå jättebra ska du se, och personalen på avd. är så hjärtliga och omhändertagande. Man kan få en kram bara för att man ser ut att behöva en. Dom vet vad man som förälder går igenom.

Aron var 8 månader när man gjorde första operationen med fjäderinplantat. Han växte dåligt dels på grund av att han hade Öppenstående ductus och förmaksseptumdefekt på hjärtat. (Detta visste dock inte läkarna när han togs in för op.) och därför var vi oxå tvugna att vänta på att han skulle väga över 5 kilo. Det tog oss 8 månader och sondmatning. Men det är en helt annan historia som finns någonstans längre bak i tråden..

Läkarna i Göteborg kommer att veta vad som blir bäst för din lilla W. De är ju även proffs på den "traditionella" operationsmetoden, och det är nog flera härinne i tråden som har barn som inte fått fjädrarna, och de är nog lika nöjda med resultatet. Det är bara att hålla tummarna för att han ska kunna få fjädrarna då jag förstår att det ska vara en lite skonsammare metod. Det positiva med att inte få fjädrarna är väl att man slipper ett andra ingrepp.. så allt har för och nackdelar!

Faktiskt pratade läkarna när vi var nere i februari om den "senaste" tekniken som de forskar på.. UTANPÅLIGGANDE fjädrar, som ska kunna spännas efterhand om jag förstod rätt.. De ni, snart är säkert även fjädrarna passé.

Aron hade två suturer slutna, och därför kommer man nu att göra ytterligare ett ingrepp i pannan med traditionell kirurgi, som inte kunde fixas med fjädrarna. Fjädrarna har dock gjort väldigt mycket vad gäller "båtskallen" och nästa ingrepp blir skonsammare.

Måste bara tillägga att jag vet att det känns frusterande och jobbigt att ha op framför sig, framförallt den första. Alla reagerar vi olika på stressen, oron, och kanske sorgen över att just vårat barn måste gå igenom en så stor operation. Men de är små KÄMPAR.. de återhämtar sig HELT OTROLIGT snabbt. Efter ett par dagar springer vissa i gåstolar.. och föräldrarna har svårt att hålla barnen still. Jag förberedde mig mycket genom att läsa här i tråden.. Typ från början.. och titta på före och efterbilder som mammorna här i tråden lagt ut. Det var helt enkelt min terapi. Och sen får man bara lita på kirurgerna.

Skönt att ni fått kallelsen nu, troligen ses även vi i Göteborg när ni kommer!

Lycka till, till er med!

Hej!
Tänkte bara skriva och berätta att Aron opererades för andra gången i mångdags. Fjädrarna togs bort, och man gjorde ytterligare ett ingrepp för att jämna till hans panna. Operationen gick jättebra, och resultatet blev verkligen jättefint.. även om det fortfarande är en aning svullet.

Aron blev kvar på Civa i 3 dagar denna gången med. Han har ju som ni vet även ett hjärtfel i bagaget, så läkarna ville inte ta några risker att vi skulle få baklsag denna gången.

I torsdags kväll blev vi så flyttade till avdelningen. I går skulle bandaget tas bort, och håret tvättas. Aron fick en rejäl temp höjning, med över 40 graders feber. Det blev lite turbulent, och vi kämpade hela em och kvällen för att få ner febern. Aron var väldigt medtagen. Det blev diskussion om att flytta honom till Östra barnsjukhuset, men efter lite prat med läkare där så hittade de rätt "medicin" och feberdämpande till honom.

De tror att han fick något som kallas blodfeber, på grund av att han först förlorat så mycket blod under op och sedan fick mycket blod efter. Reaktionen kom bara lite sent. Nästan alla barn får ju mer eller mindre feber.

Nu ligger han och leker och pratar och är sitt rätta jag igen!! Efersom vi varit lite isolerade så har jag inte träffat på de andra tjejerna som är här med sina barn. Men nu ska jag ta en prommis med vagnen i korridoren.. får se om jag träffar på dem!