Marie1978

Äldre 26 Jul 20:45

197 svar

Kraniosynostos #7

Hoppas alla har en bra sommar!

Kom på att jag nog glömt att meddela att vi fick avslag på vår anmälan till HSAN gällande den barnläkare som missade Victors metopica synostos .
De menar att hon agerat korrekt när hon skickade oss till vanlig röntgen två gånger (varav vi bara åkte på den ena eftersom jag sedan själv kontaktade Sahlgrenska och att jag sedan fick påminna henne om att skicka remissen för röntgen...), och att hon gjort de uppföljningar som förväntas (dvs huvudomfång samt övrig utveckling).

Men, men, vi kan inte göra mer och hon har som tur var slutat på det BVC där vi går!

Sommarhälsningar Marie & Victor

Marie1978

Äldre 27 Jul 17:15

#10

mimo skrev 2009-07-27 10:54:12 följande:

Hej igen! Jag är tillbaka! Fick vår andra lilla pojke i måndags, 20 juli. Det första jag tittar efter är om han är spetsig i pannan! Tro det eller ej men han har också metopica synostos!!! Trodde verkligen inte att vi skulle behöva gå igenom detta en gång till eftersom det inte ska vara genetiskt! En remiss har skickats till Gbg så det blir intressant att höra vad de har att säga om detta. Har nån av er hört om syskon som har fått samma ? Mimo

Stort GRATTIS till den lille pojken! Hoppas ni mår bra!

Vad jobbigt att även lillebror har synostos. Vår storebror har inte synostos, dock ett litet hjärtfel som han opererats för. Men nu vet ni ju hur allt går till även om ni så klart kommer att vara oroliga även inför det som kommer.

Styrkekramar till er och grattis ännu en gång!

Marie & Victor

Marie1978

Äldre 28 Jul 08:04

#14

mimo skrev 2009-07-27 22:28:24 följande:

Tack så mycket! Givetvis så är det ju "bra" eller vad man ska säga att vi har gått igenom detta en gång så vi vet ju vad det handlar om och att det går bra. MEN, så fruktansvärt jobbigt jag tyckte det var med op på Gustaf, trodde jag skulle bryta ihop totalt. Gruvar mig för att gå igenom samma igen! Och VARFÖR!!! Hur kan det hända en andra gång? Mimo

När vi var på återbesöket efter Victors operation frågade jag Giovanni varför de hade frågat mig om jag ätit extra folsyra under graviditeten. Enligt honom så forskar man i världen på ett samband mellan metopica synostos och intag av extra folsyra, som ju numera rekommenderas sedan 5-10 år tillbaka. Under samma tid har just metopica synostoser ökat. Kanske är det så att vissa människor får för mycket folsyra och bildar just metopica. Men det finns ju inget klart samband så tyvärr får vi väl fortsätta gissa...

Marie1978

Äldre 26 Aug 11:17

#51

uppdragmamma skrev 2009-08-26 10:37:46 följande:

Tack ni är så gulliga!Vi ska bara in på undersökningen nu men jag gissar att op kommer snart!Dom på Sahlgrenska va iaf inne på våran linje om op innan 6 månader och det blir han den 14/9 så det är inte så mycket tid kvar.Ni som har tätt mellan barnen hur funkar det efter op? Min äldsta son på 20 månader är så klåfringrig och jag är mest orolig över att han ska pilla där han inte får.Hur fungerar det sedan med att lära sig sitta osv?Kan man låta dom små träna som vanligt eller är det farligt om dom skulle trilla omkull? (givetvis så sitter dom ju bara där det är mjukt men ändå)

Lycka till på torsdag! Skönt ändå att ni slipper vänta så länge på op.

Vår äldste son var 2,5 år när lillebror opererades och var med och hämtade honom på sjukhuset. Vi förklarade att lillebror hade ett sår i huvudet och att han var blå runt ögonen och att man måste vara försiktig med honom. Det fungerade, även om man hade koll på honom hela tiden!

Det är inte farligt för dem att ramla. I början är ju dock såret känsligt, men man får ha koll så att de inte ramlar på någon hård kant eller så. Annars kan jag intyga att de klarar VÄLDIGT mycket.

Victor ramlade redan de första dagarna (han gick ju när han opererades och efter så var balansen inte så bra, även om han trodde det...) in i en dörrkarm. Det kom lite blod, men inte mer.

Nu för en månad sedan ramlade han på dagis och slog i pannan (han är ju op för metopica) och kom hem med en bula stor som en golfboll i pannan! Jag blev ju så klart orolig och mailade PT (Peter Tarnow som gjorde op), men han förklarade att det inte är någon fara, dock kan det bildas lite brosk och ben som sitter kvar upp till 1 år efter fallet! Så det är förklaringen till att vår Victor nu har en liten bula kvar i pannan. (Orolig som man är trodde ju jag att metopica "kommit tillbaka" eller att det var något annat fel på honom)

Önskar i alla fall er lycka till!

Marie1978

Äldre 30 Aug 10:21

#61

mimo skrev 2009-08-29 23:22:55 följande:

Håller med!!!Kan säga att när Gustaf hade op så hade jag verkligen behövt en psykolog dan efter. Såg aldrig till henne på avd.Höll på att bryta ihop totalt, det var jobbigt ! Jag vågade knappt ta i honom för han var så olik sig och såg så bräcklig ut.Snart ska man gå igenom samma grej igen, gruvar mig!

Åhh, låter jättejobbigt att inte ha någon att prata med. Själv tyckte jag bara att "NU ser Victor ut som han ska", men det där är ju väldigt olika. Kanske finns det någon annan på Sahlgrenska du kan få prata med denna gången? Alla människor passar ju inte ihop med alla...

Har ni fått något datum ännu?

Skickar i alla fall en massa styrkekramar till er!

Marie1978

Äldre 30 Aug 15:48

#64

Jo, det fanns gröt men kommer inte ihåg vilka sorter. Men om det är någon speciell sort han äter hade jag tagit med.
Ta med egna flaskor också om han äter välling.

Marie1978

Äldre 7 Sep 16:44

#96

lilyanna skrev 2009-09-07 13:06:52 följande:

Nej, det sas inget om huvudformen när han föddes,han låg på tvären typ halva graviditeten så det var nog ingen som tänkte på detta..och inte vi heller, men man tycker ju att formen borde ha rättat till sig vid det här laget annars.Då ska jag tjata på BVC idag om remiss till US här i Linköping för vad jag vet så kan man inte ta kontakt med dem själva.Tack för dina svar!Hoppas ju att det inte är "båtskalle" men om det är det så finns det ju bra hjälp att få.

Jag hade mailat bilder från olika vinklar direkt till anette.malm@vgregion.se. De kan oftast göra bedömning direkt via mail och vill i så fall se er vidare för ytterligare bedömning i Göteborg.

Om han är så liten kan man säkerligen använda fjädertekniken, som är skonsammare, och den används bara i Göteborg. Hade dock valt dem i vilket fall som, bäst i världen!

Visst var det någon annan här i tråden som höll på med Linköping men slapp åka dit utan fick åka direkt till Göteborg?!?

Hoppas det löser sig för er!

Marie1978

Äldre 8 Sep 13:21

#102

lilyanna skrev 2009-09-08 11:23:12 följande:

Det förstår jag, men eftersom svägerskan upptäckte detta så hoppas jag att hon vet vem hon ska prata med om det på sitt jobb Vi har läst en hel del om detta nu även fast vi inte vet om det är "båtskalle" som Alvin har och det verkar som om Sahlgrenska kan sina saker.Får man alltså åka ner dit för en bedömning och diagnos först och sen om dem konstaterar att det behövs en operation så åker man dit ytterligare en gång?Hur länge måste man stanna kvar efter operationen ungefär?

Ja, man åker dit ner för bedömning.

Sen vid operation skrevs vi in en dag före och gjorde undersökningar, ct-röntgen, fotografering, mm. Efter operationen låg vi kvar ca 5 dagar. Så räkna med ca en vecka ibland längre och ibland kortare.

Marie1978

Äldre 9 Sep 11:22

#109

uppdragmamma skrev 2009-09-08 20:35:47 följande:

Jippie! Vi ska få flyga istället för att ta tåget ner =DVi måste ju ta med hela baletten då vi kommer så långväga lite surt om man glömt något.NappSnutte (W kan inte sova utan dom)Filt (så han kan känna sig som hemma)Kudde till WVagnSkötväska med tillbehörKläderKameran+laddarenKanske nån tidning att bläddra i (om man får den ron)Sedan tror jag att datorn ska få hänga med, vissst får man ta dom som handbagage?Urs måste ställa 1000 frågor till flygbolaget imorgon om hur det funkar med vagnen och att ta med sig mat/dryck till lillen. Nån som vet?En liten fråga till, finns det mataffär i närheten av Sahlgrenska?Vi var bara där en snabbis sist och hittade typ en liiiiten Presbyrå.

Ja, du får ha datorn som handbagage, men får visa upp den i säkerhetskontrollen.
Mat till barn får man ha, men var beredd på att de kan be dig smaka eller låta barnet smaka, om tex en flaska är öppen. Oöppnade burkar och tetravälling är inga problem.
Vagnen checkar du in som specialbagage och lägger i en svart sopsäck.

Skönt att få flyga! Vi fick också göra det en gång för vi hann inte boka tågbiljetter. På återbesöket bokade vi själv flygresa. Sååå mycket smidigare.

Matbutiker vet jag inget om, men jag handlade på Pressbyrån. De hade både fryst och färsk mat. Man kunde även köpa precis vid hissen upp till avd, i alla fall på lunchen och sen finns det ju restaurang precis nedanför där man kan hämta mat. Sen fick jag faktiskt mat på avdelningen om det blev över från personalen...

Lycka till och fråga om du undrar mer!

Marie1978

Äldre 9 Sep 15:18

#111

uppdragmamma skrev 2009-09-09 12:54:13 följande:

Tack för svaren! Skönt att det finns matbutiker i närheten så man slipper vimsa runt allt för mycket.Vet inte om jag har lust att lägga våran p&t i en sopsäck, har ju hört skräck historier om skeva vagnar osv... kanske är värt att köpa en väska?

Jag tror inte ni kommer att använda vagnen jättemycket så om du har möjlighet, ta med en enklare paraplyvagn istället som ni kanske inte är så rädda om.

Marie1978

Äldre 9 Sep 15:23

#112

bokmamman skrev 2009-09-08 13:57:57 följande:

I vårt fall så var det läkaren på BB (KS Solna) som direkt såg att huvudet var speciellt. Barnmorskorna kunde inte heller känna fontanellen ordentligt först. Men vi oroade oss inte, för hon sa också att många bebisar kommer ut med tillknycklade huvuden och oftast så rättar det till sig efter någon vecka. På återbesöket på BB tittade hon igen, och gav oss remisss till en neorokirurg på ALB - hon sa att hon ville ha bedömning från någon annan, eftersom hon inte kunde säga vad huvudformen berodde på. DÅ blev vi oroliga! Det gick runt i huvudet på mig och tillslut visste jag knappt hur ett normalt huvud ska se ut! Kirurgen ställde diagnos nästan direkt utan röntgen, men röntgade ändå. Även en neurolog tittade på honom och skrämde oss lite med att säga att ibland kan synostos vara en del i ett syndrom... Sen opererades han efter bara några veckor. Hans huvud blev mer och mer speciellt - stor framträdande panna och litet bakhuvud. Operationen var jobbig, men på avdelningen träffade vi på de som hade det värre, så...tur i oturen...Vår bebis hade jätteont i några dagar, fick stark smärtlindring och blodtryckssänkande. Han återhämtade sig ganska snabbt ändå. Hemskt jobbigt att amma bland alla slangar som var kopplade till pojken! Gå inte via BVC, tycker jag - kontakta experterna direkt! Bra att göra op. så tidigt som möjligt så blir ingreppet lindrigare sa kirurgen till oss. På ALB gör man inte fjäderoperationen, utan man tar bort en bit ben. Vår kirurg påstod att resultatet blir bättre med denna op. Men det vet jag inget om.../J

Antar att er kirurg hette Bengt Gustavsson... Han gillar inte alls teamet på Sahlgrenska och eftersom vi helst ville dit, fast vi enligt dem tillhörde AL, så gillade han nog dem ännu mindre. Väldigt mycket skitsnack om SU från hans sida i vårt fall...

Jag hade i alla fall full tillit till SU och eftersom de är världsledande och gör flest operationer där (ca 70% av alla op i Sv) så ville vi dit. Fast de hotade oss med att få betala allt osv. Men det behövde vi ju så klart inte.

Hoppas i alla fall att ni är nöjda med resultatet och att lillkillen mår bra!

Jag ska försöka lägga ut lite bilder på vår Victor, nu ca 1 år efter op. Han är verkligen jättefin!!!

Marie1978

Äldre 9 Sep 20:43

#115

Nu har jag lagt upp lite bilder på V i mitt galleri. De blir dock väldigt konstiga när man måste förminska storleken på dem.

Kram till alla!

Marie1978

Äldre 10 Sep 08:36

#117

lilyanna skrev 2009-09-10 06:53:15 följande:

Hej igen!Nu har vi fått tid hos en överläkare på US i Linköping i nästa vecka, han har tittat på bilderna vi tog på Alvin och sa att det var inte självklart att det var något konstigt med huvudformen...men det kan bero på att det var så svårt att se på korten, men det är ju inte så lätt att ta kort på en bebis som inte kan hålla upp huvudet direkt.Iaf så har vi min svägerska att tacka för tiden i nästa vecka tt hon propsar på att detta ska kollas upp så fort som möjligt och hon anser ju att BVC inte ska titta på det då dem ofta inte kan så mkt om sånt här.

Så skönt att det gick så fort. Men jag hade ändå även skickat bilder till Sahlgrenska för att få en "second opinion". Bättre en gång för mycket än en gång för lite...

Lycka till!

Marie1978

Äldre 14 Sep 18:49

#127

Tyrlöv: Tänker på er!

Vad gäller avd slår de alltid ihop barn. och vuxen på helgerna, även när vi var där. Ni får nog ett eget rumm efter op.

KRAM

Marie1978

Äldre 15 Sep 19:45

#134

lilyanna skrev 2009-09-15 18:33:41 följande:

Idag har vi träffat överläkaren på Neo i Linköping och det är med stor sannolikhet att suturerna har slutit sig/håller på att sluta sig för tidigt.Mycket tyder alltså på att Alvin har sagital synostos och nu ska överläkaren skicka en remiss till Göteborg och så får vi se vad som händer sen.

Tråkigt att höra att det var som ni misstänkte, men samtidigt skönt att det gick så smidigt för er! Hoppas det går fort med remissen så att ni slipper vänta.

Styrkekramar till er!!!

Marie1978

Äldre 17 Sep 08:18

#143

tess863 skrev 2009-09-17 08:06:34 följande:

Hej!Jag skulle gärna vilja vara med på eran lista här och komma in på lite diskussioner kring kraniosynostos.Jag letar efter all information som jag bara kan hitta och vore tacksam för lite respons från någon som vet hur det känns med oro inför operation och vad det innebär...Min lilla Alex är 12 dagar gammal och man har kunnat fastställa Sagittal synostos, där mitten suturen är sluten.Min barnläkare vill skicka Alex till Linköpings universitetssjukhus för en operation. Jag har motstridigt mig det och begärt att få komma till sahlgrenska i göteborg och eventuellt få göra en fjäderoperation.Jag vet inte alls vad ni har för erfarenheter av Linköping eller sahlgrenska eller den klassiska operationen eller fjäder?Jag känner mig jätteosäker ifall jag har gjort rätt eller inte.Kommer fjädern fungera eller kommer man behöva göra ytterligare en operation längre fam? Han är så pass lite och fördelen med det är ju att kunna genomföra operationen så tidigt som möjligt innan hjärnan hunnit växa allt för mycket.Någon som har någn synpunkt på mina frågor?Tacksam för svar.Mvh Therése

Hej och välkommen till tråden!

Jag hade begärt att få komma till Sahlgrenska, de är världsbäst! Några här i tråden har fått komma till Göteborg istället för Linköping. De svarar dig säkert! Du har rätt att få remiss till Göteborg där 70% av alla op görs. Vår kille var för stor för fjäderoperation, men av de som gjort det verkar det vara en mycket bra gjej som ger kortare vårdtid.

Jag tror Sahlgrenska har en gräns på 5 kg, men gränsen för fjäderop ligger runt 6 mån.

Lycka till och har man lärt sig något om sjukvården i Sverige så är det att man måste stå på sig!

Marie1978

Äldre 19 Sep 07:56

#153

riparbella skrev 2009-09-18 22:32:52 följande:

Har förstått att KS och Sahlgrenska har olika metoder. Fjädrar på Sahlgrenska, inga fjädrar på KS. Vad är skillnaden eller rättare sagt, vad BLIR skillnaden efter operationen?/ Johanna

Hej och välkommen till tråden!

Vår son har opererats för metopica synostos på Sahlgrenska för ca 1 år sedan. Vi bor norr om Stockholm och tillhörde således AL, men valde att operera lillen i Göteborg. Vi hade helt enkelt inte förtroende för AL och jag ville absolut göra det där experterna finns och där hela teamet endast jobbar med dessa operationer.

Om ni läser broschyren i TS framgår det att fjäderoperation ska vara mer skonsam och ger kortare vårttid. Förhoppningsvis ger det inga skillnader efteråt, men att minska vårdtiden är kanske skäl nog... Vår son var för stor för fjädrar, eftersom det upptäcktes sent bland annat pga miss av röntgenläkaren på AL...

Om ni väljer Sahlgrenska kommer de att "hota" med att ni får betala resor och boende själva. De som sa detta till oss vid flera telefonsamtal var Bengt Gustavsson och hans sekreterare. Det stämmer dock inte, utan efteråt skickade vi in alla kvitto till Patientnämnden/sjukresor och fick ALLT betalt (inkl en flygresa för att vi inte hann boka tåg) utan att ens behöva ta i med hårdhandskarna.

Så gör det som känns bäst för er! Bilder finns i mitt galleri om du vill se resultat före och efter.

Marie1978

Äldre 19 Sep 18:01

#158

uppdragmamma skrev 2009-09-19 15:19:53 följande:

Fy f-n är det nu man ska be om att få snabbspola förbi allt det hemska?Jag trodde jag skulle bli lugnare av att titta på bilder osv, men det verkar bara ha motsatt effekt.

Jo visst är det hemskt att titta på bilder, men när man är mitt i det så märker man det inte konstigt nog. Fast om du mår dåligt ska du kanske inte se fler bilder utan helt förlita dig på läkarna och sköterskorna på avd. De är ju experter på detta och gör det som är bäst för ditt barn. Du är där för att ge trygghet och sköta ditt barn precis som vanligt.

Styrkekramar!

Marie1978

Äldre 20 Sep 08:36

#164

Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser)
Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal

Marie1978

Äldre 20 Sep 08:58

#165

pepparkakan skrev 2009-09-20 08:11:03 följande:

hejNy här. Min son har metopica, det är jag säker på. Misstankarna bekr i helgen när jag läste på. Hittade er. Tydlig ås i pannan. Lite tekantsform på huvudet och def större bakhuvud. Läse igenom trådarna och skrev mail och mailade bilder till Sahlgrenska.Hur bråttom är det? Hann är 5 mån och 2 v. Utvecklas normalt vad jag kan bedöma.Fler tips?Känns otroligt jobbigt just nu. man vill ju få det åtgärdat meddetsamma.Dessutom har han förstorat njurbäcken och är under uredning för det. Är pigg och glad, äter och sover bra. Liksom svårt att njuta nu

Hej och välkommen till tråden!
Tråkigt att din son verkar ha metopica. Men kanonbra att du mejlat bilder till SU. Eftersom de gärna vill göra fjäderoperation på små barn så kommer de nog att kontakta dig snart för att få tid för bedömning och operation sker nog så fort det är möjligt.

Barnens utveckling har inget att göra med synostosen eftersom det endast är en sammanväxt i skallbenet och har inget med hjärnan att göra.
Vi är många som varit med om samma resa som du och svarar gärna på dina frågor!

Kraniosynostos #7

INNEHÅLL