Kraniosynostos #7

Hej! Nu har jag också hittat hit...skulle egentligen behövt ett sådant här forum tidigare! Min son opererades när han var 6 veckor på Astrid Lindgrens Barnsjukhus. Han är nu snart 5 månader och mår bra. Jag är inte längre lika orolig, men ibland dyker det upp små svarta tankar om hur det ska bli/kan bli...Hur berättar ni för andra (t.ex. mammagrupper och Öppna Förskolan-föräldrar) om era bebisars ärr t.ex.? Jag menar det SYNS ju att något hänt! Min son har ett sick-sack ärr från öra till öra! I början hade vi alltid mössa på pojken, men så kan man ju inte hålla på. Hälsningar J.

PS Han opererades för Saggital Synostos/J.

Jo, ni har rätt båda två...bäst att berätta! För självklart undrar man när man ser ett ärr på en bebis...Vad jobbigt för Joel att ha MER än denna operation att gå igenom! Min bebis har ändå mått jättebra sedan någon vecka eller två efter operationen. Men han hade mer ont än andra som går igenom operationen brukar ha, så de fick ge honom mycket smärtlindring i början. Visst var det väl jobbigt att se honom bli sövd och sen lämna för operation! Allra jobbigast var det nog ändå i början när man fick veta att operation behövdes och att inte riktigt visste vad kraniesynostos innebär...Så "uppdragmamma" - det kommer att kännas mycket bättre när det väl är avklarat. Skönt att de kan göra ingreppet, och att det räknas som en rutinoperation. Samtidigt kommer man väl aldrig att sluta oroa sig. men det gäller ju alla föräldrar

I vårt fall så var det läkaren på BB (KS Solna) som direkt såg att huvudet var speciellt. Barnmorskorna kunde inte heller känna fontanellen ordentligt först. Men vi oroade oss inte, för hon sa också att många bebisar kommer ut med tillknycklade huvuden och oftast så rättar det till sig efter någon vecka. På återbesöket på BB tittade hon igen, och gav oss remisss till en neorokirurg på ALB - hon sa att hon ville ha bedömning från någon annan, eftersom hon inte kunde säga vad huvudformen berodde på. DÅ blev vi oroliga! Det gick runt i huvudet på mig och tillslut visste jag knappt hur ett normalt huvud ska se ut! Kirurgen ställde diagnos nästan direkt utan röntgen, men röntgade ändå. Även en neurolog tittade på honom och skrämde oss lite med att säga att ibland kan synostos vara en del i ett syndrom... Sen opererades han efter bara några veckor. Hans huvud blev mer och mer speciellt - stor framträdande panna och litet bakhuvud. Operationen var jobbig, men på avdelningen träffade vi på de som hade det värre, så...tur i oturen...Vår bebis hade jätteont i några dagar, fick stark smärtlindring och blodtryckssänkande. Han återhämtade sig ganska snabbt ändå. Hemskt jobbigt att amma bland alla slangar som var kopplade till pojken!

Gå inte via BVC, tycker jag - kontakta experterna direkt! Bra att göra op. så tidigt som möjligt så blir ingreppet lindrigare sa kirurgen till oss. På ALB gör man inte fjäderoperationen, utan man tar bort en bit ben. Vår kirurg påstod att resultatet blir bättre med denna op. Men det vet jag inget om.../J

PS
Vi skrevs in en onsdag kväll, operationen gjordes torsdag förmiddag och sen fick vi åka hem måndag eftermiddag. Innan inskrivningen hade vi samtal med narkosläkare samt fotografering. Har varit på återbesök ca två mån efter op, och ska dit igen när det gått 6 mån.

Tyrlöv: ta med napp eller annan snuttegrej - jättebra tröst eftersom din bebis måste fasta i några timmar innan operationen. >Blöjor fick man på ALB. Något att fördriva tiden med för er föräldrar är bra förstås.

Ja, så hette han. Vi fick inte höra något skitsnack, men skulle kanske ha velat ha hjälp att jämföra de två alternativen mot varandra om vi inte varit så chockade och ledsna just då att vi inte kom oss för med det. Nåja, lillen har jättefin huvudform nu, det känns lite kantigt men annars märker man bara av operationen på det långa ärret.

uppdragmamma:
Jag kanske kommer in lite sent i diskussionen...hör med sjukhuset om de har vagnar att låna. Det fanns på ALB. Sista dagen ville vi ut i solen lite, så då lånade vi en. Annars blev det mest TV på rummet i väntan på olika undersökningar efter operationen för oss.

Jag hoppas att ni slipper vänta alltför länge på besked. Håller tummarna.

Så det görs operationer i Linköping också? Trodde att det bara var i Gbg och Solna?

Hej! Jag kände precis som du i våras när min son var nyfödd...Han föddes också på KS med sagittal synostos, och vi bor nära KS så det blev naturligt att vi hamnade där. Jag känner en sjuksköterska som har arbetat på den avdelning som tar hand om de opererade efteråt. Hon sa att barnen brukar bli jättefina. Min son är verkligen fin och glad nu också även om ärret syns (han har ju inte fått hår än) och huvudet kan kännas lite kantigt. Han har utvecklats precis som alla andra bebisar i samma ålder. Personalen på neuropediatriska avdelningen var BRA! Vi upplevde dem som proffesionella, men kan förstås inte jämföra med Göteborg eftersom vi inte har erfarenhet av dem. Vår kille skulle opereras så snart som möjligt och då kändes det logiskt att göra det i Solna. Kontakta gärna mig om du vill att jag berättar mer om vår upplevelse! /J.

Jätteskönt för er att det snart är gjort! Hoppas det blir en så bra upplevelse som möjligt på alla sätt och vis!

Bokmamman vars son har sagittal synostos, opererades maj -09 på ALB (KS i Solna). Han var då 6 veckor. Ej fjädrar, ska röntgas i början av oktober för att kontrollera resultatet.

Jag fick höra att ju tidigare operationen görs, desto mindre ingrepp krävs.

Vi var förberedda på ordentlig svullnad och "blåtiror", men det blev mycket liten svullnad på lillen och inget blått. En kväll var det besvärligt när ögonen var lite svullna och han inte såg så bra. Man förklarade för mig att det blåa kring ögonen beror på vätska som rinner ner. Man kan aldrig veta i förväg hur denna vätska rinner...

Jag hoppas på det bästa för er lilla tjej.

Njae... vi gjorde den andra sortens op., men hade väl tur och slapp större svullnad. Däremot hade lillen ju JÄTTEont efteråt, men det kanske era hade också? Eller så är det så som jag uppfattade det - att ju yngre bebisarna är desto lindrigare operation även utan fjäder?

Det skulle verkligen behövas en saklig neutral faktabank ang. olika synostoser, operationsmetoder m.m. En utveckling av Sahlgrenskas hemsida, kanske...