Inlägg från: uppdragmamma |Visa alla inlägg
  • uppdragmamma

    Kraniosynostos #7

    Hej!

    Vi fick reda på att våran lille kille på 4,5 månad har båtskalle för några dagar sedan, och nu väntar vi på att få svar på remissen och fotona som skickades till sahlgrenska igår.

    Om det är någon som fått samma besked nyligen kanske ni kan hjälpa mej med dom här två frågorna:
    Hur lång tid får man vänta ungefär på att få svar?
    Och hur långtid har ni fått vänta på operationen?

    Just nu vill jag bara ha det överstökat så fort som möjligt, även om jag kommer va jättenervös för våran lille William.

  • uppdragmamma
    MymlanMy skrev 2009-08-01 10:18:21 följande:
    Hej! Det är nog väldigt individuellt men jag kan berätta hur det gick till för min son och mig. Jag skickade brev och foto till Sahlgrenska i augusti förra året (alltså 2008)och då skulle kraniofasciala teamet just börja att planera inför höstens bedömningar och operationer. Vi fick tid för besök för bedömning i september/oktober. Därefter fick vi tid för operation i januari 2009. Jag tyckte det gick väldigt snabbt. Lycka till! Och du! Var inte orolig! Personalen är fantastisk! Läkarna är inte bara skickliga på det de gör utan också mycket empatiska och lyhörda. Sköterskorna är underbara och omtänksamma. Man kan inte få bättre omvårdnad än på Sahlgrenska.
    Tack för de uppmuntrande orden =)
    Jag hoppas att våran Wille är op innan året är slut.

    Tycker det är konstigt att man inte hör mer om detta när det ändå är så vanligt med förtidigt samman växta fontaneller/skallben.
    Har fått höra så här i efter hand att det gått något program på TV om det,
    synd att jag missade det.
    Än så länge vet jag inte så mycket om det men lär va fullt påläst innan året är slut.
    Finns det bra information på någon annan sida än Sahlgrenskas?
  • uppdragmamma

    SofiaD:

    Tack för svaret,
    hoppas det går lika snabbt för våran lille kille och att han kan få fjädertekniken.
    Har det gått bra för eran lille kille?

    Jag har fått infon från Salgrenska utskriven av läkaren så det är lusläst =)

  • uppdragmamma

    SofiaD:

    Kul att höra. Du ska se att det ser lika bra ut nästa besök.

    Själva väntar vi och väntar på att Salgrenska ska höra av sig.
    Läkaren som skrev remissen sa att vi nog får hålla oss till början av september innnan vi vet något mera. Då är lille W 6 månader :-S

  • uppdragmamma
    saramajorna skrev 2009-08-08 11:52:31 följande:
    Bara ett tips till uppdragmamma. Ring direkt till Sahlgrenska och tala med dem. Vid sex månader kan ju fjädertekninkens chanser ha minskat. Jag väntade inte på remiss utan ringde själv, de var mycket tillmötesgående och hjälpsamma på avd. 41. Min son opererades -05 för metopica och allt har gått jättebra. Det kommer det säkert göra för er med.Lycka till.
    Tack, testa kan man ju alltid göra.
    Hur länge fick ni vänta från samtalet tills ni fick åka till Sahlgrenska?
  • uppdragmamma
    saramajorna skrev 2009-08-08 18:45:38 följande:
    Vi bodde i väldigt nära Sahlgrenska då (majorna), så jag satte upp mig på en så kallad stand by lista, och var fick därför helt oförberett komma in med väldigt kort varsel. Någon annan som blivit sjuk, så för oss tog det faktiskt bara en månad. Valle opererades när han var tre och en halv månad.
    Smidigt att man kan göra så.
    Perfekt för dom som bor i närheten, synd att man bor på andra sidan vårt avlånga land. Har iaf tvingat sambon att ringa Sahlgrenska på måndag, så vi får reda på vad som händer. Denna ovissa väntan är jobbig.
  • uppdragmamma

    Taru:

    Du ska se att det går jätte bra för din lille kille!

    Dum fråga kanske men tar dom bort fjädrarna med på Sahlgrenska? Eller gör man det på sitt vanliga sjukhus?

  • uppdragmamma

    Ska ringa igen imorgon, vet inte om vi hamnade på rätt ställe med det va ingen telefon tid idag. Det fanns nåt speciellt nr för frågor om tider för operation osv...
    Hoppas det är rätt folk att prata med.
    Vart ringde ni andra? (låter det som samma ställe?)

  • uppdragmamma

    Sedan är det klart att ens barn är det viktigaste och dyrbaraste man har.
    Du har all rätt i världen att oroa dej, men det kommer gå bra
    Hoppas din lille son slipper ha så ont, jag antar att dom har bra koll på smärtlindring där med om det skulle behövas.

    Jag och sambon blev rätt chockade när vi fick reda på att lille sötnosen har båtskalle, då vi fått inf om att det va huvudformen som skulle kollas men inget om vad det igentligen innebar. (Kan ju säga att vi nu står i kö för att byta BVC.)

  • uppdragmamma
    taru skrev 2009-08-11 10:18:39 följande:
    låter som ni hamnat på rätt ställe (operationskoordinator) plastikkirurgen..så det var ingen som sa att d misstänkte båtskalle?? vilken miss..jobbigt och chockartat som d är tyckte jag, vi fick veta att läkarna på näl misstänkte d från 1:a början..så joel var precis 3mån när han op..(måste väga över 5 kg före op)
    Låter som det ska vara. 'Tänk våran lille kille hade ju kanske kunnat vara op då med om BVC bara gjort sitt jobb *suckar*
    Men nu jagar vi Sahlgrenska, trist nog fick vi bekedet idag att remissen och bilderna på W inte kommit fram till dom fast de skulle ha skickats för 2 veckor sedan. Så nu jagar vi barn och ungdomsmottagningen här så de får tummen ur!
Svar på tråden Kraniosynostos #7