Kraniosynostos #7

Hej
Ny här, blev mamma till lilla Signe den 5 september som visade sig ha Sagittalis synostos. Vår värld rasade samman när vi fick detta besked och vi är sjuka av oro nu. Har sett och förstått att de flesta opereras på Sahlgrenska. Vår lilla Signe kommer att opereras På Karolinska i Solna. Hon föddes där och remissen skickades direkt dit. Jag vill ju att de allra bästa ska operera henn och det är , vad jag har förstått, på Sahlgrenska. Är det någon här som har opererat sitt barn på Karolinska?
Man bara önskar att få ett friskt litet barn och så kommer detta besked som en stor "käftsmäll" och man bara faller. jag tycker att det är så oerhört jobbigt och mår väldigt dåligt över detta. Hoppas att kunna gfå lite kraft av er andra här.
/ Johanna

Har förstått att KS och Sahlgrenska har olika metoder. Fjädrar på Sahlgrenska, inga fjädrar på KS. Vad är skillnaden eller rättare sagt, vad BLIR skillnaden efter operationen?
/ Johanna

Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser)
Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal

taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på sahl, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska, 1½ år gammal. Ej fjädrar.

Riparbella (johanna) med Signe född 090905, ska opereras för Sagittal synostos på AL någongång i höst.

Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal. Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal. Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på sahl, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09 Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska, 1½ år gammal. Ej fjädrar. Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

Bokmamman vars son har sagittal synostos, opererades maj -09 på ALB (KS i Solna). Han var då 6 veckor. Ej fjädrar, ska röntgas i början av oktober för att kontrollera resultatet.

Riparbella (johanna) med Signe född 090905, ska opereras för Sagittal synostos på AL någongång i höst.