uppdragmamma

Äldre 4 Sep 14:12

197 svar

Kraniosynostos #7

bokmamman skrev 2009-09-04 13:24:31 följande:

Hej! Nu har jag också hittat hit...skulle egentligen behövt ett sådant här forum tidigare! Min son opererades när han var 6 veckor på Astrid Lindgrens Barnsjukhus. Han är nu snart 5 månader och mår bra. Jag är inte längre lika orolig, men ibland dyker det upp små svarta tankar om hur det ska bli/kan bli...Hur berättar ni för andra (t.ex. mammagrupper och Öppna Förskolan-föräldrar) om era bebisars ärr t.ex.? Jag menar det SYNS ju att något hänt! Min son har ett sick-sack ärr från öra till öra! I början hade vi alltid mössa på pojken, men så kan man ju inte hålla på. Hälsningar J.

Min lille kille är ju inte opererad ännu men jag antar att man får säga som det är.
Vi bor i en liten by så dom flesta vet redan att han ska opereras, det är enklast så istället för att folk ska undra sedan.

uppdragmamma

Äldre 7 Sep 20:17

#97

lilyanna skrev 2009-09-07 12:25:03 följande:

Hoppar in i den här tråden med en fråga; Var det ni själva eller ert BVC som misstänkte att något inte stod rätt till med ert barn så att säga?Vi misstänker att vår yngsta son har "båtskalle" och tänker ta upp det med BVC idag, känns dock inte som om vår sköterska kommer ta mig på allvar då hon inte gjort det hittills om jag haft något som oroat mig.Hur går hela proceduren till? Skickar BVC remiss till röntgen på mitt vanliga sjukhus o skickas det sen vidare för bedömning någonstans?Tacksam för svar!MvhAnna

Jag skulle nog kanske ringa direkt till sjukhuset och fråga om man kan få en bedömning. Vårat BVC "höll koll" på sonen i ett antal månadet innan sjukhuset fick titta på honom och nu är det kanske försent för fjädrar för hans del =(
Så jag litar inte på det BVC vi hade (har bytt)

uppdragmamma

Äldre 8 Sep 20:35

#107

Jippie! Vi ska få flyga istället för att ta tåget ner =D

Vi måste ju ta med hela baletten då vi kommer så långväga lite surt om man glömt något.

Napp
Snutte (W kan inte sova utan dom)
Filt (så han kan känna sig som hemma)
Kudde till W
Vagn
Skötväska med tillbehör
Kläder
Kameran+laddaren
Kanske nån tidning att bläddra i (om man får den ron)

Sedan tror jag att datorn ska få hänga med, vissst får man ta dom som handbagage?
Urs måste ställa 1000 frågor till flygbolaget imorgon om hur det funkar med vagnen och att ta med sig mat/dryck till lillen. Nån som vet?

En liten fråga till, finns det mataffär i närheten av Sahlgrenska?
Vi var bara där en snabbis sist och hittade typ en liiiiten Presbyrå.

uppdragmamma

Äldre 9 Sep 12:54

#110

Tack för svaren! Skönt att det finns matbutiker i närheten så man slipper vimsa runt allt för mycket.

Vet inte om jag har lust att lägga våran p&t i en sopsäck, har ju hört skräck historier om skeva vagnar osv... kanske är värt att köpa en väska?

uppdragmamma

Äldre 9 Sep 20:43

#114

En liten fråga hur mycket har ni använt vagnen när barnet legat på vårdavdelningen? Kom på att vi har en babybjörn som vi kan packa ner istället.
Vad tror ni om det?

uppdragmamma

Äldre 10 Sep 12:33

#121

SofiaD skrev 2009-09-10 10:31:11 följande:

Vi använde inte vagnen ett enda dugg.

Det va de jag misstänkte, undrar varför det står i info om att den ska med?
Vi tar med selen, annars får iv väl träna armarna lite då

uppdragmamma

Äldre 11 Sep 12:57

#123

tyrlöv: tack jätte snällt för tipsen, ska be sambon kolla upp affärerna då jag har noll lokal sinne

uppdragmamma

Äldre 14 Sep 13:43

#126

Tyrlöv skrev 2009-09-13 22:20:41 följande:

Jaha, då ligger man här o väntar.. I morgon bitti är det dags... På inskrivningen sa de att vi skulle få eget rum men nu ligger vi här i en sal med 4 sängar.. De har visst börjat slå ihop vuxen avdelningen o barnavdelningen samt handkirurgen om helgerna from idag.. typiskt.. men men.. bara vi får det här gjort och det går bra så.. Pappan är installerad i Johannesvillan, jisses vad fint det var där! Ska nog försöka få mig en natt där tror jag... Nu är det dags att sova här så vi orkar med de kommande dagarna.. Håll tummarna nu..

Hoppas det har gått bra!

uppdragmamma

Äldre 15 Sep 17:35

#132

bokmamman skrev 2009-09-15 16:20:49 följande:

Ja, så hette han. Vi fick inte höra något skitsnack, men skulle kanske ha velat ha hjälp att jämföra de två alternativen mot varandra om vi inte varit så chockade och ledsna just då att vi inte kom oss för med det. Nåja, lillen har jättefin huvudform nu, det känns lite kantigt men annars märker man bara av operationen på det långa ärret.uppdragmamma:Jag kanske kommer in lite sent i diskussionen...hör med sjukhuset om de har vagnar att låna. Det fanns på ALB. Sista dagen ville vi ut i solen lite, så då lånade vi en. Annars blev det mest TV på rummet i väntan på olika undersökningar efter operationen för oss.

Jo det ska finnas en gammal sak att låna sa dom på avd.
Vi har ju med oss babybjörnen med som sonen älskar att sitta i.

uppdragmamma

Äldre 16 Sep 12:41

#137

Fråga ang Sahlgrenska,
nån som vet vad man får betala för frukost o kvällsfikat?
Kan man köpa frukost på patienthotellet? (vi ska bo där allehopa första natten)

uppdragmamma

Äldre 17 Sep 07:45

#140

lilyanna skrev 2009-09-17 06:40:16 följande:

Hur lång tid har det tagit för er andra från det att remissen har skickats till Göteborg tills att ni fått en tid för bedömning där och sen hur lång tid från bedömning till operation?

Vi fick en tid för bedömning så fort Sahlgrenska fått remissen,
op 1 mån efter besöket.

Men det är nog ovanligt snabbt. Vi hoppas nämligen på att kunna få fjädrarna till våran lille kille som fyllde 6 månader i veckan.
Op blir på tisdag.

uppdragmamma

Äldre 18 Sep 20:31

#149

På vårat sjukhus sa dom att sådant bara opereras på Sahlgrenska,
men så är det ju uppenbarligen inte (Inte för att man har så bra förtroende för sjukvården här längre heller).

Jag är säker på att dom hade kunnat upptäcka båtskallen på våran kille mycket tidigare bara HC hemma hade kunnat erkänna att dom inte kan ett dyft om saken och skickat remiss direkt då BVC sköterskan komenterade Willes huvudform första gången hon såg honom.

Men men, nu är det inte långt kvar.
På söndag flyger vi till GBG (och får bo på Hotell Odin en natt då landstinget hemma klantat sig *hi*hi*) och på tisdag blir op.
Både skönt att få det överstökat samtidigt som jag är rädd att han ev kommer få den stora operationen och inte kommer kunna se på flera dagar.

uppdragmamma

Äldre 19 Sep 12:37

#154

Marie1978 skrev 2009-09-19 07:56:28 följande:

Hej och välkommen till tråden!Vår son har opererats för metopica synostos på Sahlgrenska för ca 1 år sedan. Vi bor norr om Stockholm och tillhörde således AL, men valde att operera lillen i Göteborg. Vi hade helt enkelt inte förtroende för AL och jag ville absolut göra det där experterna finns och där hela teamet endast jobbar med dessa operationer.Om ni läser broschyren i TS framgår det att fjäderoperation ska vara mer skonsam och ger kortare vårttid. Förhoppningsvis ger det inga skillnader efteråt, men att minska vårdtiden är kanske skäl nog... Vår son var för stor för fjädrar, eftersom det upptäcktes sent bland annat pga miss av röntgenläkaren på AL...Om ni väljer Sahlgrenska kommer de att "hota" med att ni får betala resor och boende själva. De som sa detta till oss vid flera telefonsamtal var Bengt Gustavsson och hans sekreterare. Det stämmer dock inte, utan efteråt skickade vi in alla kvitto till Patientnämnden/sjukresor och fick ALLT betalt (inkl en flygresa för att vi inte hann boka tåg) utan att ens behöva ta i med hårdhandskarna. Så gör det som känns bäst för er! Bilder finns i mitt galleri om du vill se resultat före och efter.

vilken stil! Här bokar och betalar landstinget både flygresan, taxi, patienthotell och en vanlig hotell natt för alla tre. Jobbigt att behöva ligga ute med pengarna.

uppdragmamma

Äldre 19 Sep 15:19

#156

Fy f-n är det nu man ska be om att få snabbspola förbi allt det hemska?
Jag trodde jag skulle bli lugnare av att titta på bilder osv,
men det verkar bara ha motsatt effekt.

uppdragmamma

Äldre 21 Sep 05:56

#172

Hej på er! Vi ska in på för inskrivning nu på morgonen.
Gissa om jag sovit dåligt i natt, hoppas så på att det blir lilla operationen annars så ska minsan HC hemma få höra vad de ställt till med!

uppdragmamma

Äldre 23 Sep 16:55

#178

Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammaltaru med joel op feb -09 för sagittal synostos på sahl, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
1½ år gammal. Ej fjädrar.

Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

uppdragmamma

Äldre 23 Sep 18:17

#179

SofiaD skrev 2009-09-21 09:25:33 följande:

Hoppas allt går bra idag och att det blir fjöderop. Vill bara uppmärksamma alla som känt att BVC/HC har klantat sig att man kan/bör anmäla till Hälso- och sjukvårdens ansvarsnämd (HSAN). Det hjälper inte just ditt barn, men kanske om tillräckligt många anmäler så blir det uppmärksammat av fler läkare och på så vis sprids kunskapen och uppmärksamheten runt synostos!

Självklart ska vi anmäla!

uppdragmamma

Äldre 24 Sep 08:41

#183

sajf1 skrev 2009-09-23 19:20:08 följande:

Hej alla!Var ett tag sen jag var här men jag är inne ofta o läser om alla nya som gamla vad som händer!Mih: vad innebär det?Nu är det lite sent men för er som har op kvar,så kan jag säga att Zigge svullnade knappt nåt i jämförelse med många andra man ser på bilder här...*Så antingen är det för han fick extra koagulationsmedel(pga)min blödarsjuka?*Eller att dom andra gjort op för metopica som sitter längre fram mot ögonen?Vi gjorde sagittal med fjädrar...*Eller oxå är det olika på alla barn?Gå gärna in o kolla i mitt galleri,tror det är bilder direkt efter op.Ska slänga in ett par bilder på hur han ser ut nu 1 år efter första och halvår efter 2:a op.Han är nu 17 mån...tiden går..Gillar verkligen den här sidan,den har hjälpt mycket o kul att se att alla hänger kvar och är stöd o hjälp för andra trots man i princip är "klar"nu.

Wille svullnade inte mycket heller, bara lite på ögonlocken och lite runt munnen.
Han har kunnat öppna ögonen helt hela tiden.

uppdragmamma

Äldre 25 Sep 10:06

#190

mih skrev 2009-09-24 22:44:10 följande:

Svårt och veta vad det kommer innebära med crouzon syndrom, man vet bara vad det KAN innebära. själva problemet är att ansiktsskelettet inte växer som det ska. Det utmärkande är att man har grunda ögonhålor/ utståeende ögon, mellanansiktet/överkäke näsa svalj växer för långsamt. hur man drabbas av syndromet varierar mycket, för en del stannar det vid att man får ett udda utseende men om man drabbas "aggresivt" kan man i värsta fall få mycket alvarliga symtom som döv,blind, högt tryck i skallen, trakeostomi eller peg. Som sagt så vet man faktisk inte hur framtiden kommer att bli för Elvira, kan ju bara hoppas att det blir lindrigt.Men som sagt så är det inte fastställd diagnos än, men Tarnow tror att det är detta hon har. Och "tyvärr" brukar ju han veta sin sak. Enda sättet att säkerställa en diagnos är via ett blodprov som kan ta upp till 1ÅR att få svar på.Psykisk terror för oss föräldrar att vänta så länge, svårt att gå vidare utan en säker diagnos. Elviras fortsatta behandling/undersökningar och uppföljning redan ändrats utifrån att hon har crouzon. (skönt det va att skriva av sig lite)

Hoppas att det går bra för er lilla tjej och att ni slipper vänta så länge på besked.

Kraniosynostos #7

INNEHÅLL