Hög feber ofta...

Hej!
Det du beskriver om din dotter är exakt som det är för min dotter.
Hennes feber började vid 5 månaders ålder och nu är hon 2 år.
Under våren har det varit mer än vanligt med feber varannan vecka. Tidigare har det varit ca en gång i månaden.
Vi är inskrivna på barnkliniken sedan juni-08 där dom utreder Novali vad febern beror på. Efter ett års utredning har dom nu kommit fram till att hon troligen har en sjukdom som heter Periodisk feber. Det är en inflamatorisk systemsjukdom.

Fråga gärna om du undrar över något.

Vi har ju hållt på så länge nu med denna utredning och har nog testas mot det mesta. Alltså Novali har testats.
Hela tiden har en massa andra grejer testats och uteslutits, ex, immunbrist, alla födoämnes allergier, reumatism, leukemi m.m
Vi har varit inne en massa gånger för provtagning och vid varje febertopp är snabbsänkan hög ,mellan 50-80. Novali har även för mycket vita blodkroppar som tyder på infektion och andra prover tyder också på infektion.

Nu har utredningen tack och lov kommit så långt att nästan alla sjukdommar är uteslutna och bara periodisk feber finns kvar. Tyvär finns det inte så mycket att göra åt denna sjukdom. Planen inför framtiden är att vi vid två tillfällen när hon har feber under sommaren ska åka in med Novali till barnkliniken för provtagning.
När hon har feber tar jag tempen 3 gånger/dag och skriver upp det. I september ska vi träffa läkaren igen och prata om proverna och temperaturkurvan. Är allt lika som det varit under senaste året så kommer hon börja behandlas med kortison.
Det finns sju olika sorter av periodisk feber och har man den vanligaste PFAPA så har man stor chans att bli frisk genom att operera bort halsmandlarna.

Idag fick min tjej feber igen,är den hör imorgonbitti så ska vi åka in till barnkliniken för provtagning.

Du gör helt rätt i att ringa dit imorn, kräv en utredning!

Kan glädja dig med att läkarna säger att denna sjukdom har en god prognos. Den ska kunna växa bort vid 4-5 års ålder. Bara tre år kvar för oss.... *suck*

Min dotter har också haft en massa andra saker men när det gäller febern och hennes febertoppar så är det bara feber och inget annat.
I våras hade hon en lååång feberperiod som varade i hela fem veckor!

Febern kommer snabbt och plötsligt. Kan stiga upp till 40 grader på bara en halvtimme. Håller i sig någon dag för att sen sjunka till ca 38 innan den försvinner igen.

Maj bebis: Det är ganska typiskt för barn som har Periodisk feber att dom får penicilin trots att man inte hittat någon orsak till febern. Novali har ätit hur många kurer som helst utan en diagnos.

Jag skriver förresten en blogg om Novali.
Under kategorin "sjukdom" står det en hel delom hennes feber.
Kika in om du vill, www.novali.babyblogg.se

Håller med om att man får dåligt med hjälp och information. Det gäller att trycka på så mycket man bara kan och orkar.
Det tog ett år för oss att komma dit vi är idag. Alltså att få en diagnos.
Nu har Novali en läkare på barnkliniken som aldrig har träffat ett barn med periodisk feber så jag tror att hon tycker det är lite "roligt" att ha hand om henne.

Självklart blir jobbet lidande av att Novali är sjuk så ofta, under våren när Novali har haft feber varannan vecka så har jag inte ens kommit upp i halvtid.
Nu har vi fått ett intyg som vi lämnat på dagis där det står att Novali har periodisk feber och att hon får gå på dagis trots att hon har feber om föräldrarna anser att hon orkar det. Periodisk feber är inget som kan smitta.
Idag har hon varit på dagis trots feber men har hon över 39 så lämnar jag henne inte.

Jag har också sökt om vårdbidrag hos FK. Har inte fått något beslut ännu men det lät lovande sist jag pratade med dom.

Det är jättebra att föra dagbok över febern.
Jag tar tempen 3/dag när Novali har feber och skriver upp datumen.
Sen tar vi med dagboken varje gång till besöken på barnkliniken.
Nu ska jag skriva hela sommaren fram till september då vi har nästa tid. Det är också då det ska bestämmas om Novali ska börja behandlas med kortison.

Jag frågade läkaren tidigare i våras om hur jag skulle göra med Novali när hon har feber hela tiden. Frågade om jag skulle vara hemma med henne jämt?
Då sa hon att vi kan leva precis som vanligt så mycket som Novali orkar. Hon är väldigt trött och sover många timmar om dagen när hon har feber.
Så vi kunde gå på öppna förskolan, träffa andra barn m.m.
Den 1 juni i år började Novali på dagis och jag berättade på en gång om Novalis feber och att jag var orolig att hon aldrig skulle komma in i gruppen eftersom hon kommer vara borta så myket. Tog även upp att läkaren sagt att vi kan leva som vanligt och att hon kan vara med andra barn eftersom hon inte smittar. Dom verkade lite skeptiska så jag ringde till läkaren och bad henne om att skriva ett intyg. Hon skrev det som ett brev till personalen lite kort om att Novali kan gå på dagis trots feber om vi föräldrar anser att hon orkar det.
Hittills har hon haft två feberperioder och några av dagarna har hon gått på dagis med feber men då har den legat på ca 38-38,5. Vid den temperaturen är hon som vanlig. Dock har vi försökt att ha henne där halva dagar då.

Ang vårbidraget så kan det ju vara värt att söka iaf. Nu har Novali även medfödd hörselnedsättning och bär hörapparater så vi har ju två saker att söka för.
Men än ska jag inte ropa hej för vi har inte fått något beslut ännu.

Vad ger ni för febernedsättande till era barn?

Jag varvar ipren/alvedon men det fungerar inte alltid så bra.
När febern blir riktigt hög 40-41 grader ger jag dubbla doser hela tiden.
Tänkte om det finns något annat på recept man kan få som ger bättre värkan?

Jag vänder mig ALDRIG till VC när det gäller Novali.
Ringer alltid till barnkliniken direkt där dom redan har allting.

Kul att ni kom iväg på kryssningen
Vi åkte iväg till Thailand när Novali var mindre och hade 40 graders feber. På sjukhuset rekomenderade dom oss till att inte åka men bara någon timme innan beslutade vi oss för att åka iaf men det kändes inte bra.
Dagen efter var hon feberfri!

Jag var också orolig inför Novalis förskolestart. Trodde inte ens att hon skulle kunna bli inskolad klart för att vi skulle behöva vara hemma så mycket.

Men personalen är verkligen jätteförstående (på vårförskola). I vanliga fall ska ju alltid barnen vara feberfri en dag innan dom kommer tillbaka. Men när det gäller Periodisk feber så har ju inte barnen feber för att dom är sjuka av någon bakterie el virus utan det är deras kroppstermostat som inte riktigt fungerar som den ska. Därför kan dom gå på förskolan endå om dom orkar.

Som jag skrivit tidigare så fick vi ett intyg från läkaren på barnkliniken att lämna till förskolan. Så Novali får gå på förskolan trots feber. Men är den hög, över 39 så har jag henne alltid hemma för då orkar hon inte.

Under våren har jag VAB:at mer än vad jag jobbat.
I januari jobbade jag 1,5 dag, februari 5 dagar, mars 6 dagar. April-maj ca 10 dagar.
Jag har ett jobb som har lågsäsong under vintern och högsäsong nu så behöver Novali vara hemma under sommaren så är hennes pappa hemma.

Ja vissa barn kan bli bra av kortison. Men dom vill ju inte ge det  i första taget.
Och sen blir vissa barn bättre av att operera bort halsmandlarna också.

Jag kryssar bara i i en vanlig almanacka när Novali har feber. Sen tar jag med den till läkaren på barnkliniken när vi har besök där.

Ja vi har bokade besök. Novali är inskriven på barnkliniken sedan juni-08.
Vi får kallelse ca var tredje månad. Då blir det vanlig undersökning samt provtagning. Därimellan åker vi in någon gång ner hon har en febertopp utan andra symptom för provtagning.
När hon har febertoppar får hon högt crp och för mycket vita blodkroppar. Sen är det några andra prover som också visar på infektion men dom har jag inte riktigt koll på.

Trots att vi gått där över ett år nu har ingenting hänt. Vi var där senast i juni och då var jag berädd på att det var sista gången vi åkte dit. Tänkte byta till annat sjukhus om dom inte kunde ta tag i detta på allvar. Då helt plötsligt hände det grejer!
Helt plötsligt fanns det en plan att gå efter. Det var då vi fick veta att det kunde behandlas med kortison. Planen fram till september är att skriva feberdagbok samt åka in till barnkliniken två gånger för provtagning vid febertoppar.

Någon annan som sökt vårdbidrag här?
Jag gjorde det i april och har nu blivit beviljat 1/2 vb. Min dotter har även nedsatt hörsel så det spelade ju en stor roll men jag blev även beviljad för periodisk feber.

Idag har vi varit på barnkliniken iegn.
Det var ju nu som Novali skulle börja behandlas med kortison men jag har funderat en hel del och har bestämt mig för att jag inte vill ge henne det.
Iatället vill jag att dom ska kolla hennes halsmandlar. Har hört att många barn med periodisk feber blivit hjälpta av att operera bort dom.
Läkaren kollade i halsen och sa att Novalis halsmandlar var både stora och fula. Så nu har vi fått remiss till öron/näsa/hals. Få se vad dom säger om att ta bort dom.