Autism - länktips, behandlingsmetoder osv 5
kaffemamma skrev 2009-08-12 12:18:22 följande:
Vad är AFF förresten?
Inlägg från: Krickeline
|
-
Det är den andra stora föräldrasajten, www.alltforforaldrar.se/ Där finns ett forum för autismspektrum. Både de som har diagnos själva och de som har barn med spektrumdiagnos deltar i den. Det är dock inte så många med små barn där.
-
Hej Asia och välkommen hit!Asia1 skrev 2009-08-12 21:13:10 följande:Hej! Jag är inte förälder, men jobbar med ungdommar som har autism och utvecklingsstörning. Det bästa jobbet nånsin! Det finns så mycket att lära sig så jag vet inte vart jag ska börja! Jag har jobbat i knapt 10 år med barn/ungdommar innom autismspektrat men ändå bara skrapat på ytan känns det som. Några ungdomar har gåt på dieter men merparten har inte det. Inte heller många har fått intensiv träning. Jag läser med spänning och lust att lära mer, mer mer!
Vi har träffats en gång, på sjalträff i Vallentuna. Du var där med din då nästan nyfödda L. Du berättade att du jobbade på ett aspergerboende i kyrkbyn där jag bor. Jag tyckte det lät intressant men fick inte tillfälle att fråga mer. Vad jag inte visste då var att min lilla tjej som var med på träffen -som då var tre år- skulle få aspergerdiagnos ett halvår senare...
Kan du berätta lite om hur de ungdomar du jobbar med är; vilka är de största problemen för dem, kommer de att klara sig på egen hand som vuxna, ser du skillnad på dem som har gått på diet och fått intensivträning som barn respektive de som inte fått det? Jag tycker det är jätteintressant att höra dina perspektiv som jobbat länge med detta. Jag har läst enormt mycket litteratur om AS, men inte så mycket praktisk erfarenhet förutom från det jag lärt mig av mitt eget barn. -
Tack för svar! Nej jag förstår att du inte minns mig. Vi träffades rätt kort och bara en gång, hemma hos Groover på sjalbarnsajtenAsia1 skrev 2009-08-14 16:24:01 följande:hej! jag kommer inte på vem du är! jag jobbar med ungdomar som har autismdiagnos i kombination med utvecklingsstörning. av AS har jag lite mindre erfarenhet. Av de ungdomar som gått på diet har jag faktiskt inte sett någon förändring alls. jag vet däremot att den ena mamman slarvade med gluten och en annan familj började införa mjölk i kosten igen efter kanske ett år. Det kan ju ha med saken att göra. De barn som fått intensiv träning var ganska små när jag jobbade med dem. men man märkte på vissa en vilja att jobba för belöning, och i viss mån mer vilja till interaktion.
Jag hade fullt upp med att hålla koll på dottern så jag fick inte så mycket chans att prata med folk.
-
Kan bara svara för HBOT: det är behandling där man ger barnet syrgas under tryck ( i en tryckgaskammare). Erbjuds inte till autistiska barn via sjukvården idag, men många svenska familjer har åkt utomlands och behandlat sina autistiska barn med HBOT där. Googla på HBOT och Victor så får du upp en svensk mammas blogg som fint beskriver hur deras som utvecklats enormt av behandlingar han fått i Turkiet.Asia1 skrev 2009-08-25 17:51:32 följande:nu känner jag mig okunnig men vad står förkortningarna för?
-
TAckar också för informationen Zelia. Efter att ha läst ditt inlägg slutar vi tillfälligt med omega3-tillskottet.
-
Ingen erfarenhet av Marie, men vill tipsa om att Charlotte på Banyan är suverän. Ifall ni har någon möjlighet så hör er för om ni kan få henne! Otroligt erfaren och pedagogisk människa.kaffemamma skrev 2009-09-08 13:06:06 följande:Vi ska byta handledare på Banyan - tyvärr. Är det någon som har erfarenheter om Marie som tidigare jobbade på autismcentrum men nu på Banyan?
-
Glömde skriva att jag anmält mig till BAN-träffen och hoppas att se flera av er där :)
-
En bra sajt
www.sjalvhjalppavagen.se -
Här går det också segt med träningen, också för att vi är trötta. Och vi har ändå inte ens börjat med full diet. Fatta vad mycket man ska vara, utöver förälder: dietist, beteendetränare, kock, läkare, specialpedagog, autismupplysare för alla okunniga som kommer i kontakt med barnet, osv. Klart man blir trött. Men för vad det är värt så tycker jag du är värsta supermamman som gör så himla mycket, orkar satsa på flera olika terapier och desstom vara aktiv i BAN :) Kul att ridterapin var så lyckat! Vår lilla är rädd för hästar så det ger vi oss inte på just nu.kaffemamma skrev 2009-09-22 13:28:30 följande:Träningen har gått segt. Sjukdom på dagis, maken jobbar mycket kvällar och man blir trött av att försöka göra allt samtidigt (dieter, bolltäcken, ta reda på mer om allt, ridning, träning osv). Det går egentligen inte.
Har valt att satsa mest energi på IBTn men har dåligt samvete för allt man inte hinner med, typ sensomotorisk träning, ridterapi, floortime... -
Jag tyckte BAN-träffen var väldigt intressant, fick många bra tips från andra föräldrar. Och dessutom träffa ett par av er här i tråden också.
-
Grattis till bebisen zelia! Vad roligt att sonen intresserar sig för lillebror!
Jag är känslig av mig så jag har inte sett klippet Nilsfar hänvisar till. Däremot vet jag att IBT:n i Sverige idag inte ska innehålla några aversiva metoder, annat än i extrema fall "time out" (vid svåra självskade- eller aggressiva beteenden). Jag tycker precis som de flesta av er som provat IBT att det är en bra metod men inte optimal. Självklart vore det bättre att få välja bland flera behandlingsmetoder.Alla barn är olika och det är tokigt att tro att samma metod ska passa alla.
Men efter ett års IBT-träning så har i alla fall jag en betydligt gladare, lugnare mer harmonisk dotter härhemma. Det som jag nu står inför är ett ganska trevligt problem. Behandlaren tycker det går så bra att vi ska lägga ner träningen hemma, skippa allt utom "Barnets stund". På förskolan ska de träna uteslutande socialt samspel och lek. Eftersom träningen har varit ett stort stressmoment så är det en lättnad, men jag vågar inte lita på att hon har rätt? Tycker fortfarande dottern har en hel del svårigheter. Tex är hon inte självgående alls, tex påklädning kan hon själv men man måste prompta verbalt, tex "sätt på dig strumpan", "sätt på dig andra strumpan" osv. Hon har också en massa repetativa ljud för sig som dock bara kommer när hon är hemma. Ilskeutbrott för småsaker dagligen - men oändligt mycket mindre nu än för ett år sedan. Hon fyller fem år om några veckor. Ni som har "normalstörda" barn - hur var de i den åldern, fixade de att självmant klä på sig, gå på toa, sätta sig vid frukostbordet osv? -
Dieten, ofta gluten- ooch mjölkfri kost, handlar om att många autistiska barn uppvisar mindre autistiska symptom när man utesluter dessa livsmedel. En del har sett dramatiska förbättringar hos sina barn tex när det gäller språk, samspel mm.Lyktan skrev 2009-10-06 14:31:01 följande:Jag känner mig lite värdelös när jag läser era inlägg. Ni verkar så engagerade och pålästa! Jag kan inget om det ni skriver om. Jag undrar lite varför har ni diet? Är era barn för stora eller för små?NÄr jag har försökt att leta upp en metod som skulle passa min 4 åriga dotter så verkar det nästan alltid vara baserat på det språkliga. Min Filippa har utvecklat sitt språk riktigt bra nu och kommunicerar väldigt väl.Det är allt annat som skulle behövas träna på, och hur tusan gör man det? Jag känner mig totalt förvirrad med alla förkortningar som helt plötsligt bara ska förstå och man ska "veta" vad allt inom autism innebär. Jag känner igen mig genom alla andras berättelser om hur deras barn är. Men samtidigt tycker jag att min dotter klarar av allt, ibland. Men enligt utredningen så visar hon tydliga tecken på autistiskt syndrom.Ingen annan i min omgivning anser att det är något fel, förutom hennes fokuseringsproblem. Men alltså, man märker inte på henne att något är annorlunda.Hon är stor för sin ålder, pratar väl och rör sig bättre än andra barn i sin ålder. Men ändå är hon tydligen en högpoängare. Jag förstår inte hur man ska kunna komma fram till en behandlingsmetod då
Googla tex på DAN - Defeat Autism Now - så hittar du säkert massa info.
Det här med att dottern klarar allt - ibland - känner jag igen. Mycket av min dotters problem ligger i motivationsbrist eller följsamhetsbrist snarare än ren färdighetsbrist. Hon kan en massa saker, men kanske bara i en viss miljö eller sammanhang. Tex det som funkar på dagis funkar inte hemma, och vice versa. Det kallas generaliseringssvårigheter, och något man tränar på tex inom IBT. -
Tack, ja jag är förstås glad att hab tycker det går bra. Absolut ska vi fokusera på lek och samspel, där är jag och behandlaren helt överens. Det jag oroar mig för är att hon tycker vi ska dra ner så mycket på träningstimmarna. Enligt alla IBT-studier så är det ju antal träningstimmar som korrelerar bäst med träningsresultat. Om vi bara tränar ett par timmar i veckan hemma så blir det ju inte IBT - det intensiva faller bort och det är det jag oroar mig för.zelia skrev 2009-10-06 09:49:26 följande:Krickeline: Tack . Vad roligt att din dotter kommit så långt med träningen. Min spontana tanke är att det absolut är rätt väg att gå att fokusera på lek och socialt samspel i första hand, när man som du har ett barn som fixar språkbiten och skolbänksfärdigheterna utan större problem.
-
Vi har gått med på något som heter autismactionplan.org där det finns en jättemängd info om biomedicinsk behandling. Förutom CFGF-diet (som vi ska testa) så trycker de väldigt hårt på att man ska pröva vitamin B12-behandling (sprutor eller nässpray). Tyckte inte om tanken på sprutor först men blir mer och mer intresserad av att ändå prova. Någon som har erfarenhet? I så fall, hur får man tag på dessa sprutor? På autismactionplan har de färdiga recept som man går med till sin läkare som skriver under och så kan man gå till apoteket och hämta dem. Så funkar det ju inte riktigt här... De ska kylförvaras så det verkar svårt att beställa från utlandet, plus att jag kan tänka mig att de fastnar i tullen.
Tänk ändå om det hade funnits en DAN-läakre på autismcenter man kunde få hjälp av! Inte för att det lär hända, men drömma kan man ju
-
Ja sedan förra sommaren, så lite drygt ett år. Men det blev aldrig riktigt bra, vi hade en ointresserad förskola som inte tränade på rätt sätt. Nu i augusti bytte vi till en annan förskola och där har hon gjort stora framsteg på bara sex-sju veckor.zelia skrev 2009-10-06 21:04:50 följande:Lyktan: Oj, såg inte att du redan fått en förklaring angående dieten .Krickeline: Ja, det förstås. Svårt. Har ni kört ett års IBT sa du? De flesta barn behöver minst två år säger de ju på Banyan, men det finns ju också barn som lär sig snabbare än så. Ja, jag vet nog inte hur jag skulle göra. Kanske reducera antalet träningstimmar lite iaf och köra samspel och lek framför allt?
Ju mer jag tänker på det desto mer övertygad blir jag ändå att vi inte kan lägga ner träningen hemma. Dottern har så mycket fortfarande att träna på, samspel, compliance, motorik, mentalisering...Men som du säger kan man ju gå ner några timmar i veckan i alla fall. -
Tack för svar och tips! Autismactionplan verkar väldigt bra, men jag har än så länge inte hunnit titta så noga. Men bla har de en massa videonstruktioner, bla har jag sett hur man kan ge Mb12sprutor respektive nässpray, och sprutorna verkar faktiskt inte så farliga. Man ta på på lite Xyloocainsalva på rumpan på barnet vid läggdags, sen ger man sprutan när barnet somnat. Den ska inte in i musklerna utan läggas precis under huden.kaffemamma skrev 2009-10-07 09:28:54 följande:Hej, jag var i kontakt med autismactionplan en del och frågade lite hur man skulle lösa det där med recept och liknande. Det skulle nog gå att ordna men var en del krångel. Men jag tyckte det verkade som en bra tjänst - berätta gärna! En del kanske går att beställa från norske läkaren även om man inte är kund där? www.medhelse.no . Jag har också förstått att det kan vara olika koncentration osv på det man köper så att man ska vara noga med att få rätt sort. Vi har inte kommit till Mb12 i vårt protokoll ännu, har lite annat att göra först, men sen måste jag ju säga att vitaminer i nässpray eller piller känns betydligt närmare till hands än sprutor - även om jag fick lite annan syn på det efter BAN fikan sist. Där var det ju en som fått dålig reaktion på MB12, och flera som fått väldigt bra. DAN läkaren sa till oss att han tyckte det var bra att börja med en spruta eftersom resultatet blev så tydligt så kunde man avgöra efter det om det var värt att fortsätta - i den formen eller annan. Jag har inte bestämt mig än som sagt. Annars har ju bland annat Inger som har den här bloggen testat, hon vet säkert hur du får tag i det. blogg.aftonbladet.se/19054/ De senaste inläggen handlar också om ett homeopat-medel som flera använt med bra resultat för att kelera sina barn. Jag har lite svårt att tro på homeopati, men kommer mer och mer i kontakt med det. Det som lockar mig med detta var att man får med testutrustning för att själv kunna följa resultatet (urinprov) och att homeopatmedel känns extremt ofarligt. Gick att beställa från sverige på något som hette Vital Body & Soul.
-
Kaffemamma: jag är för dåligt insatt för att ha någon åsikt, men har för mig att EF har sagt att problemen med Scandlabresultaten är att de är svårbedöma just för att det sällan finns några normvärden specifikt för barn att relatera dem till. Men jag kan minnas fel.
Jag blir stressad över att det är så svårt att veta vem och vad man ska tro på, alla säger olika!
Idag träffade jag en dietist på Astrid Lindgrens ang dotterns magproblem och passade på att fråga om hennes åsikt rörande megadoser av B6 och B12. Hon visste inte alls om de kunde hjälpa, men sa att det i alla fall inte borde vara skadligt att pröva. Ett kosttillskott (multivitamin) som vi vill prova innehåller tex 12000% av det rekommenderade dagsintaget av B6. Så det är verkligen jättedoser det handlar om. -
Ok, det visste jag inte. Tack för info.kaffemamma skrev 2009-10-21 11:33:17 följande:Tyvärr är det så att B6 tydligen kan göda streptokocker, om man har problem med sådana. Vi har tagit bort till och med multivitaminen med B6 för att först behandla streptokokerna. Suck, det är alltid så många om och men med allt!
Idag på Uppdrag Granskning var det om särskolor versus vanliga skolor, om någon är intresserad. Vi står verkligen i valet och kvalet när det gäller skolval; AS-skola eller vanlig. Någon som har skolbarn som går i vanlig klass? Hur funkar det? I januari är det dags för oss att välja *gulp* -
Välkommen hit! Vad roligt att ni ser förbättring efter dieten infördes, vet att det finns flera här i tråden som sett jättebra resultat efter kostomläggning till gluten- och mjölkfritt. Vilka saker har förbättrats, tycker du?tillit71 skrev 2009-11-02 19:47:59 följande:Hej Är ny i tråden Min pojke är 5 år o har diagnos Autism. Vi har sen ett par månader börjat ge honom mjölkfri och glutenfri kost. Tycker att han är mycket "bättre" redan Någon mer som ser resultat eller är det ren inbillning....
Vi har kört mjölkfritt sen i somras och dottern har utvecklats så mycket att hab vill lägga ner IBT:n. Men det är svårt att veta om det har med kosten eller dagisbytet att göra, dottern bytte till ett jättebra dagis i augusti och det har påverkat enormt mycket.
Jag läser just nu en intressant bok "A real boy" av Christina Adams. En sann historia om en autistisk pojke som blev helt återställd av IBT samt kostomläggning och bla medicinering av jästsvamp i tarmarna.
Har någon här gett sina barn någon antisvamp/jäst-behandling? I våra provsvar står "sparsamt positivt" under svampförekomst. Vet inte hur man ska tolka det riktigt? -
Ja nästa gång vi ses (kanske dags för en trådträff snart, som den i somras?) tar jag med en hög böcker.kaffemamma skrev 2009-11-04 13:22:28 följande:Vi kanske ska börja låna böcker av varandra? Låter intressant! Nej, vi har inte behandlat jäst specifikt än. Sonen har jäst enligt proverna, men inte så mycket. Samtidigt är det många faschinerande stirys man hör - rena rama exorsisten-liknande berättelser, och han har många av de symptom som den biomedicinska världen brukar prata om när det gäller jäst. Har frågat vår läkare, först så sa han att eftersom vi skulle göra SCD-kost så tog vi hand om det där. Sen kunde vi ju inte hålla den kosten så då undrade jag om vi inte kanske skulel göra en anti-jäst behandling ändå. Men tydligen skulle vi vänta: vi behandlar streptokocker med en antibiotika just nu, som jag uppfattade så kunde det eventuellt ta hand om jästen också. Vi har ett par steg kvar på första delen av vårt protokoll från DAN-läkaren, sen är dte dags för nya prover. Inget har gett fantastiskt resultat med otvetydlig koppling till det vi gjort (enzymer, ovanlig probiotika, a-vitaminkur och nu den här antibiotikan) men visst går killen framåt mycket, han verkar må bra.
Min dotter har också "jäst-beteende": skrattar omotiverat, verkar liksom påverkad och "zoned out" ibland. Undrar om man kan få en vanlig svensk läkare att skriva ut antisvampmedicin till en femåring? Pojken i boken jag nämnde fick Diflucan. Kollade i fass.se och den finns i Sverige som medel tex mot luftvägs- eller underlivvsvamp.
Vad är det för ovanlig probiotika ni ger?