Autism - länktips, behandlingsmetoder osv 5

Gammalt pressmeddelande, men intressant! 16 % uppfyllde inte diagnoskriterierna fem år efter diagnos mm:

2007-04-26
Pressmeddelande från Sahlgrenska akademin vid Göteborgs universitet

Många unga vuxna med Aspergers syndrom uppfyller inte längre diagnoskriterierna fem år efter det att de fått diagnosen. Samtidigt bedömdes flera av ungdomarna ha en mer uttalad funktionsstörning än när de först fick diagnosen. Det visar en avhandling från Sahlgrenska akademin.

Aspergers syndrom betraktas som en form av autism. De allra flesta som får diagnosen är pojkar. Syndromet innebär bland annat svårigheter med social interaktion och ömsesidig kommunikation, men symptombilden är mycket varierande. Vissa personer med syndromet har hög intelligens och förmåga till stark fokusering av tankeverksamheten.

? Barn med Aspergers syndrom riskerar att få problem i skolan om vi inte aktivt hjälper dem till rätta. Det är därför viktigt att vi tidigt identifierar barn som har detta syndrom, säger överläkaren Mats Cederlund.

Trots att Aspergers syndrom anses vara en livslång diagnos visar avhandlingen att många unga vuxna inte längre kan anses ha störningen när minst fem år gått efter det att de fått diagnosen.

? I vår studie var det 16 % av de unga männen med Aspergers syndrom som inte längre uppfyllde kriterierna. Detta illustrerar vikten av återkommande bedömningar av individer med denna och andra typer av neuropsykiatriska störningar, säger Mats Cederlund.

Vid uppföljningen bedömdes flera av individerna ha en mera uttalad funktionsstörning än vid det ursprungliga diagnostillfället.

? Några få av de unga männen hade drabbats av allvarlig psykisk sjukdom efter det att de fått sin diagnos och de hade en signifikant försämring av sin intellektuella kapacitet, säger Mats Cederlund.

Enligt studien verkar tidig diagnos ha ett samband med bättre prognos på lång sikt. De unga männen i uppföljningsstudien var betydligt äldre när de fick sin diagnos jämfört med barn som får diagnosen klassisk autism. Pojkarna med Aspergers syndrom var i genomsnitt 11 år när de fick sin diagnos.

Få av de unga männen hade ett jobb vid uppföljningen.

? Dessa individer är ofta för begåvade för att fungera i de verksamheter som erbjuds, men har för stora svårigheter för att klara ett vanligt arbete. För att ge dem en verklig chans måste samhället erkänna deras svårigheter och ge dem en sysselsättning som är anpassad efter deras förutsättningar, säger Mats Cederlund.

Avhandling för medicine doktorsexamen vid Sahlgrenska akademin, institutionen för neurovetenskap och fysiologi, sektionen för psykiatri och neurokemi
Avhandlingens titel: Boys with Asperger Syndrome grown up. A longitudinal follow-up study of 100 cases more than 5 years after original diagnosis

Hej hej, här kommer lite blandat. Trött & virrig eftersom sonen vaknade kl 4 och har varit vaken sen dess. Han verkar konstigt nog aldrig särskilt påverkad av sina sömnlösa nätter.
Har kollat bolltäcke med habiliteringen och tydligen har det kommit massa nytt på bolltäckefronten så vi ska boka möte med hjälpmedelcentralen - hette det så? Och få ett utskrivet. Undrar vad de har för andra hjälpmedel som man aldrig får reda på finns? Om inte bolltäcke fungerar så kan jag tänka mig melatonin. Var på läkarbesök hos neorolog igår och hon kunde ordna det, men så har jag fått veta från erfarna BAN-medlemmar att det melatoninet tydligen inte är "rent" och bla innehåller spår av mjölk. Man får beställa från annat håll tydligen. Nåja, jag hoppas slippa hur som helst, men sömn måste det bli på ett eller annat sätt annars blir man ju tokig. Jag har väl haft mer eller mindre sömnbrist nu sen första gången jag blev gravid, tja sisådär 7 år. Och jag tror inte pojken klarar av att lära sig det han ska om han inte sovit.

Kollade även tillväxten med neurologen (jag har tjatat till mig ett besök för att kolla lite olika: sömn, tillväxt, adhd, huvudstorlek). Hon tyckte inte det var konstigt att han bara växt 2 cm i år. Själv tycker jag det är jättejobbigt: förra året växte han 8 cm, hans syster växte 8 cm mellan 4 och 5 år. Det jobbiga är ju att man inte vet vem man ska lyssna på: en traditionell läkare slängde ur sig "ja, de blir ju ofta lite kortare" som om det var den naturligaste sak i världen. Det måste ju bero på något? Dåligt näringsupptag? Och stämmer det? Jag blir ju förstås också nervös att han inte får i sig tillräckligt med mat med nya kosten, och läkaren igår sa också att hon hade hört talas om barn som växte dåligt med den dieten, även om det inte var vanligt. Medan förespåkare för biomedicinsk behandling och vår DAN-läkare säger att tillväxten kommer igång när tarmen är läkt och vi fått bukt med parasiter osv. Och killen äter ju bra mat, jag kan egentligen inte tänka mig att något, förutom vår matlagningssituation skulle bli bättre av att han fick vetemjöl, socker och mjölkprodukter igen? Hur som helst så tjatade jag mig till nya blodprover där de skulle kolla näringsstatus, eventuella brister osv så det känns väl bra.

Hur som helst: Ejnie, japp, det är norske dan-doktorn det handlar om.

Har även inlett en två dagars a-vitaminkur som enligt dan-läkaren bör göra storverk på språket. Jag återkommer med rapport! Jag träffade två som provat igår: den ena mamman sa att hennes son hade försökt prata jättemycket i två veckor efteråt, men sen gett upp så hon var nyfiken på att prova igen. Den andra föräldern var lite mer osäker på resultaten: tyckte de sett framgångar men att det var svårtytt.

vill bara dela med mig vad en erfaren mamma skrev til mig:
"Jag har som sagt prövat allt men de terapier som har fungerat hittills är CST, HBOT och Neurofeedback. Förutom diet."

Hej,
jag vet inte så mycket om varken CST eller Neurofeedback. CST heter CranioSacral Therapy och jag vet inte mer än det som står i wikipidia:

"Craniosacral therapy (also called CST, cranial osteopathy, also spelled CranioSacral bodywork or therapy) is a method of Complementary and alternative medicine used by physical therapists, massage therapists, naturopaths, chiropractors and osteopaths. A craniosacral therapy session involves the therapist placing their hands on the patient, which they say allows them to tune into what they call the craniosacral system.[1] By gently working with the spine, the skull and its cranial sutures, diaphragms, and fascia, the restrictions of nerve passages are said to be eased, the movement of cerebrospinal fluid through the spinal cord can be optimized, and misaligned bones are said to be restored to their proper position. Craniosacral therapists use the therapy to treat mental stress, neck and back pain, migraines, TMJ Syndrome, and for chronic pain conditions such as fibromyalgia.[2][3][4] There is no scientific support for major elements of the underlying model,[5] there is little scientific evidence to support the therapy, and research methods that could conclusively evaluate the therapy's effectiveness have not been applied."

Neurofeedback tror jag är den där manicken man kopplar till hjärnan för att träna olika delar: man ska styra något på en skärm med tanken som jag förstått det. Har ingen aning. Träffade en annan person för länge sen på BAN konferensen som tyckte det varit jättebra för hennes son (som gått från autism till i stort sett normal som tonåring). Jag vet att man kan låna utrustning via norske DAN-läkaren men har tänkt att min son är för liten för det. Fråga på BAN-forumet, där tror jag det finns folk som provat.

Jag har lagt in en rad recept på www.behandlaautism.nu diskussionsforumet nu som jag kan rekommendera: blev tyvärr svårläst text, ska försöka fixa det.

jag avgudar en osteopat som räddat mig många gånger i mitt liv bla när vanliga läkare sagt att jag nog aldrig kommer kunna jobba framför en dator som 25 åring så fixade han mig på en eftermiddag. Han är mycket välkänd och respekterad, lärare i osteopati. Han kunde dock inte riktigt se hur han skulle kunna hjälpa sonen. Men jag vet andra som tyckt det varit bra för barn, så kanske jag ska fråga honom igen. Jag tror att det är "kvacksalverilagen" som gäller: man får inte behandla barn under 8 år med tex homeopati osv i Sverige.

Jag tänker testa ridterapi för sonen. Kan hittas på:
www.ridterapi-novalis.se/lankar_rt.html

Idag har jag bokat "vanlig" handikappridning för 120 kr på eolhälls 4H gård. Blir säkert trevligt, men jag tror ännu mer på de specifika ridterapiställena.

Jonna, jag inboxar!

åh, vad han tyckte det var roligt att rida igår - spattig som en tok, men väldigt glad. Bokade tid nästa vecka också i väntan på at jag hittar rätt ställe för "riktig" ridterapi. Jag har mailat ett ställe i Gustavsberg utan att få svar, och varit i kontakt med de jag egentligen tror på mest i järna, men det känns så långt. Fanns även i Hässelby, med det brukar vara så långa bilköer dit tänkte jag om man vill gå på en vardagkväll (vet fortfarande inte om det är möjligt)

www.stiftelsenhippocampus.se/

www.ridterapicenter.se/
Hässelby

Hm, det här med B12. Det känns väldigt främmande att ge sprutor hemma. HELT främmande och inget vi är beredda att göra (än, iallafall). Men vi har fått det rekommenderat. Man kan ju också ta B12 på annat sätt, men DAN läkaren tycker att det är bra att börja med en spruta för att det ger så tydligt resultat, så kan man avgöra om det är värt att fortsätta med b12 i annan form. Nä, inte än säger jag. Men man läser mycket av den här typen:

Is Methyl-B12 Autism's Magic Bullet?

"Yes," Say Parents of Children With Autism Who Have Successfully Used This Therapy, All Over The World .
BUT...Is It Right For YOUR Child?

Benefits of Using Methyl-B12 For Autism, Include:

* Increased Awareness
* More Interest and Interaction
* Improved Language Skills
* Better Mental & Emotional Stability

But There Are Also a Lot of Things To Consider, Such As:

* What Type of B12 Is Best For Autism Treatment?
* What Is The Most Effective Way to Give Methyl-B12 To My Child?
* What Side Effects Could There Be?

Dr. Kurt Woeller has just written a new book that shows you everything you need to begin using Methyl-B12 with your child. In this step-by-step Methyl-B12 "manual", Dr. Woeller explains the correct protocol for implementing Methyl-B12 as a key component in your biomedical autism intervention.

With photographs and illustrations, Dr. Woeller teaches you in an easy to understand manner, why you should try Methyl-B12, where to get the RIGHT Methyl-B12, and how to administer it for maximum effectiveness.

"One of the very first therapies I put my patients on is Methyl-B12. For over a decade in my private practice, most parents credit Methyl-B12 as the single therapy with the biggest results. It's one of the easiest and cheapest therapies, to implement, as well."
- Dr. Kurt Woeller, Biomedical Autism Intervention Specialist.

ja ja, heja, vi vill gärna vara med! Undrar också nyfiket om du hört något om dietstudierna... inte för att jag vet om jag kommer bry mig om resultatet: jag VET ju att det fungerat för vissa. Men om det fungerar för oss är jag osäker på. Fortsätter ett tag till iallafall.