Autism - länktips, behandlingsmetoder osv 5

Tack Zelia, det hade jag inte hört förut. Nä, då får man väl låta bli omegan ett tag då helt enkelt.

Ville bara tipsa om ett bra tillfälle att träffas och prata med andra föräldrar. Endast för medlemmar i BAN (www.behandlaautism.nu ). En anledning god som någon att gå med!

"Vi i BAN! styrelse vill bjuda in alla medlemmar till ?Mingelfika? för att ge oss alla en chans att träffa andra familjer och kunna dela med oss av våra erfarenheter till varandra.
Det vore väldigt kul om just du ville komma och göra dagen minnesvärd.

VAR: Lilla Sällskapets väg 32 i Bredäng
NÄR: Söndag den 27e september
TID: 13-15

Ta med er en liten fikakorg och gott humör.
Vi bjuder på inspiration och hopp!

Det finns ett begränsat antal platser, så anmälan behövs till inger@behandlaautism.nu"

det här är en träff för föräldrarna, utan barn. Bara för att få en chans att prata med andra, prata med de i styrelsen som varit med ett tag och testat många olika behandlingar osv. Hoppas du kan komma!

Vi ska byta handledare på Banyan - tyvärr. Är det någon som har erfarenheter om Marie som tidigare jobbade på autismcentrum men nu på Banyan?

losangeles.bizjournals.com/losangeles/prnewswire/press_releases/national/California/2009/09/22/DC79438
Det verkar ha kommit en intressant rapport. Många klick tills man kommer rätt, får fylla i uppgifter och får läsa själva rapporten, och den är lång och jag har inte hunnit läsa än, men som sagt - borde vara matnyttig:

National Autism Center Releases Groundbreaking Report on Autism Treatments

RANDOLPH, Mass., Sept. 22 /PRNewswire-USNewswire/ -- The National Autism Center, a nonprofit organization dedicated to serving individuals with Autism Spectrum Disorders (ASD), today released its National Standards Report, the most comprehensive analysis of treatments for children and adolescents with ASD ever published.

"This report cuts through the confusing and often conflicting information about the myriad treatments available for ASD," said Susan M. Wilczynski, Ph.D., BCBA, Executive Director of the National Autism Center. "It is designed to serve as a single, authoritative source of guidance for parents, caregivers, educators, and service providers as they make informed treatment decisions."

jag har haft problem med inloggningen sista tiden - har det fortfarande, så jag har inte skrivit på länge. Men liten rapport från det vi gör - och inte gör:

Ridtrapin. Vilken lycka! Väääldigt stor skillnad mot att bara gå och rida. Vilket ställe, vilka hästar www.ridterapi-novalis.se/ Hon märkte direkt när killen spacade ur och fick honom tillbaka, hade en tydlig plan på hur man kan jobba med alla möjliga plan: självförtroende, balans, muskler, kommunikation, kontakt osv. Och han är såååå glad när han rider. Jipiie!

Men det är väl det som är ljuspunkten... Träningen har gått segt. Sjukdom på dagis, maken jobbar mycket kvällar och man blir trött av att försöka göra allt samtidigt (dieter, bolltäcken, ta reda på mer om allt, ridning, träning osv). Det går egentligen inte. Egentligen måste ju IBT ha högsta prio, men eftersom vi inte är beredda att ge upp dieten än så tar den också mycket kraft just nu. Jag tyckte inte det var så farligt i början, och dieten som sådan är egentligen inte jobbig, men nu har så många faktorer och nya kunskaper kommit in att det blivit besvärligt. Jag har beställt counseling av den här autism-diet specialisten www.nourishinghope.com/ (kan varmt rekommendera hennes bok). Har rådgivning med henne på torsdag, ska bli väldigt spännande. Jag känner att jag vill vara säker på att vi gör allting rätt, att vi specialanpassar efter hans prover och symptom osv. Först när vi gjort det fullt ut kan vi utvärdera om det är värt att fortsätta.

A-vitamin kuren gav ingen effekt.

Vi har fått hem bolltäcke, men det har ingen effekt. Gud så svettigt det är! En bra grej med det var att jag var på hjälpmedelcenstralen och insåg att där var det nog många föräldrar som var avundsjuka på mig. Jag har en son som biter på inredningen, gör konstiga ljud och mycket annat, men han kan faktiskt kramas, gå, hoppa, gå på toaletten, skratta mm.

Imorgon ska jag eller maken på ett föredrag om Tomatis. Om vi orkar...

Vi ska snart påbörja behandling mot streptokoker som sonen har, som DAN-läkaren tror ska ha effekt. Jag har mycket låga förväntningar på att vi ska märka någon skillnad.

Det känns väldigt tungt att han fyllt 5 och har så pass begränsat språk. Han pratar i princip inte även om jag inser att det går framåt. Så länge det går framåt borde det egentligen få ta den tid det tar...

En annan liten ljuspunkt! Jag mailade en bön om jämförelse på tungmetaller i våra barn och vanliga barn (det framställs ju alltid som fakta i biomedicinska världen, att barn med autism har höga värden av tungmetaller, enligt testerna har även sonen det) till en för de flesta av oss bekant läkare som sa att hon väldigt gärna skulle göra en sån studie och skulle ta upp det redan igår på ett möte.

nu ska jag försöka hinna jobba lite, tjohej!

underbart - stort grattis!!

Vi behöver en nystart i vår träning känne rjag - står och stampar. Men har möte med ny handledare på Banyan idag - hoppas hon är lika bra som den förra!

Vår kille har inte haft någon trotsålder. Han är fem nu. Väldigt medgörlig - visar väldigt sällan vad han själv vill och gör som han blir tillsagd. Harald Blomberg sa att sensmotorisk rörelseträning bla skulle bidra till att han skull komma i trotsåldern, men vi har inte alls upprätthållit den så jag vet inte. Jag vet att jag hade funderingar på om det kunde vara så att det faktiskt lutade ditåt när vi höll på en del med den sensmotoriska träningen, men jag minns faktiskt inte själv på vilket sätt det yttrade sig.

Jag är så grymt imponerad över hästarna i Järna så jag tycker absolut att det är värt resan dit! Men självklart är det trevligt att "bara rida" också - jag tror att kontakten med djur över huvud taget är bra för barn. Ett tips är att de flesta 4H-gårdar har handikappreidning till ett bra pris: man är ensam med en häst och en anställd och tar en tur i skogen helt enkelt. Jag tror dock att vi ska sluta med det eftersom ridningen i Järna är så annorlunda och jag vill inte förvirra honom. Jag såg senast att han försökte sätta fart på hästen geneom att luta sig framåt - som han kunde göra i Järna, men den här ponnyn fattade förstås inte det.

Vad jobbigt med det självskadliga beteendet Zelia!

Lite om vad som händer här: igår hade jag 90 minuters konsultation via skype med amerikanska autism-dietist specialisten Julie Mathews. Kändes bra! Blir nog ännu mera matnyttigt i nästa vecka då hon kommer med sitt förslag på hur hans diet ska se ut. Vad som jag tyckte var skönt att känna var att "nej, vi har faktiskt inte gjort allt än". För det har kännts lite så - nu har vi provat "dieten" och inte sett några vidare resultat - inget hjälper för oss. Men jag inser efter vårt samtal att det mesta av det som enligt hans prover och DAN-läkare är problem har vi inte gjort något åt än. Han har fortfarande kvar jäst, bakterier och streptokocker tex som vi inte tagit itu med och det var faktiskt det DAN-läkaren trodde skulle ge bäst effekt.
Maken tyckte det kändes tungt eftersom vi troligtvis kommer behöva förändra dieten ytterligare - han verkar verkligen ha ett Oxalat-problem och vi måste nog köra "low-oxalate" (www.lowoxalate.info/ ) en period för att få bukt med det, eventuellt också ihop med att vi ska ta bort "phenols"? på prov. Dvs bort med bananer, äpplen, tomat, mandlar, morötter, russin som han älskar. Å andra sidan känner jag att det är genomförbart: Päron och päronjuice är tillåtet och det tar han lika gärna som äpplen, ketchup får han väl leva utan. Det svåra blir att öka grönsaksintaget som hon tyckte var en prioritering och samtidigt ta bort den enda grönsak han äter - morot.... Och bananerna som är så bra att ta till då och då. Hoppas hon har några bra tips där. Och så äter han väldigt mycket kolhydrater är vi väl medvetna om.
Nu ska jag väga och berätta exakt vad han äter under 3 dagar så att hon ska få ännu mera kött på benen.

oj vad besvärligt! Skrik och bråka på sjukvården så att de går till botten med prover och annat: kolla efter parasiter, streptokoker, svamp, vitamin, mineralanalys, födoämnensintolerans (ej allergi). Jag fick till lite prover på Sacsha nu (blod & avföring) eftersom jag är orolig för tillväxten. Vet fortfarande inte exakt vad de ska kolla, vitamin / mineral / lever tror jag men har även fått remiss av norske läkaren så att de kan analysera samma prover för lite sådant som han är nyfiken på.

Jag har också stort hopp till den här dietisten - hennes bok går verkligen på djupet, och jag tycker att hon har ett prisvärt paket för att få med alla tänkbara delar av diet-aspekten.

www.nourishinghope.com/newclientinquiry.html