Jag tänkte på er där Myran när jag skrev 6 veckor, var beredd på att skriva 6 dagar och 6 timmar med och även minuter.
Fasen med nytt anfall för Myran!!! Måste vara svårt att bedömma vad som är vad för er, is eller gm när det är så.
Hoppas någon kan se sen vad det är för sorts anfall.
Nä verkligen inte, han är så jäkla aggressiv och sur... :( skitjobbig är han just nu...
Han har dängt mig i skallen flera gånger, slänger leksaker som han får vilt omkring sig.. Jag fick boken i skallen för en stund sen...
Bara han inte gör så här på dagis imorn för då förstår jag att de inte gillar det.. Just nu gillar jag ju inte hans beteende heller direkt... :( Spelar ingen roll vad jag gör heller för han blir inte gladare för det.. :(
Okej, ja Mino får bara massa skit för sitt "uppförande".. :( Fan hoppas den här från elevhälsan har något vettigt att komma med för annars går jag nog i taket. Försökte förklara för dem att Mino är som en bebis i sitt språk och de måste gå till hans nivå för att det ska funka och att han även är ca 3 månader efter i utv. men de verkar inte vilja förstå... Rektorn och soc då främst som är sååååå bekymrade över att han slåss... Visst nu har jag blivit rätt så slagen här i eftermiddag, men något är det han vill säga men jag inte förstår så jag har svårt att bli arg på honom liksom för han är nog arg och frustrerad så det räcker.
Hoppas så att han får en resurs/assistent så han kan få komma iväg när det blir för mycket för honom. Märkt att nu när det är lite barn på dagis så funkar han bäst men i höst blir det 16 barn och då kan man ju undra hur det kommer gå...
Ja jag börjar med undra för han har blivit så här "vild" sen vi höjde dosen!
Åh han suger verkligen att ha att göra med idag... Enda han varit nöjd är när min mamma hade honom och han fick saft och plättar i förmiddags men så fort jag visade mig så vart det gnäll direkt... Sen har det hållt på med ett upphåll när han badade för en halvtimme sen... Nu är det gnäll igen! :( Tur att han ska lägga sig om en halvtimme för jag står inte ut mkt längre till nu... BLÄ för såna här gnäll-dagar.
Tur att Izabelle inte är hemma för hon testar gränser så det står härliga till här nu.. Hon är med min mamma på campingen och kommer hem om 1 timme ungefär. Hade ju avlidit av hennes testande och Minos gnäll idag...
Såna här dagar skulle soc vara här och se hur det är att leva med min son och alla hans olika knas! För inte är det bara gnäll och skit utan man ska även behöva se honom frånvarande och öva på tecken... Vi har några få tecken nu som vi övar stenhårt på. Vet inte om det hjälper något men hoppas såklart. Än så länge är han inte med på noterna men jag hoppas det kommer. Har ju ingen koll på hur lång tid det "ska ta" heller innan han är med på vad jag gör.
Busfrömamman tror jag hon heter. Jag har hennes blogg med.. Hennes dotter är opererad för ep och det blev bättre! :)
Hur känner ni andra inför årsdagen av ep-debuten?
Minos närmar sig med stormsteg och det känns lite läskigt tycker jag. Den 18 september började allt och det känns som en evighet sen, men det har snart bara gått ett år. Ett år av kämpande.
Vet inte hur det kommer kännas när det blir ännu närmare än vad det är nu.
Vi ska ju till neurologen den 16:e september, alltså bara 2 dagar innan "årsdagen".
Tänker ta upp med henne om att ta bort ordet misstänkt, för det är jag så jäkla trött på, ska man inte efter 1 år kunna få en diagnos? Hur länge ska vi vänta på den annars liksom? En klar diagnos gör ju allt mycket lättare när man ska söka hjälp och fonder och annat. Misstänkt kan ju lika väl vara att han inte har det liksom...
Sen ska jag ta upp det här med hans enorma humör.. Får se hur det går på dagis idag.. Spännande att hämta honom sen och se hur dagen varit..
Han var inte rolig alls igår.. :( Men han sov i a f hela natten igen fram till halv 7, så jag klagar inte i a f på det.
Blev lite svammel från mig idag, men så skönt att få ur mig detta!
Nämen Triplet då!!
10 veckor!!!! HÄRLIGT!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Trist med feber och gnäll bara, men skönt att kramperna inte kommer!!
Blir glad när man läser såna här bra saker, det får mig att se ett litet ljus i tunneln! :)
Triplet:
Ja inte gör de det lätt för oss inte. Känns som om jag skulle joina Mopsan och bli neurolog, skulle ju slå alla de "puckona" på CSK!
De har gjort 2 eeg (senaste gjordes i oktober), magnetröntgen, ryggmärgsvätske prov, blodprov och evtl. urinprov, ekg (även för hans hål i hjärtat som han hade som bebis). Det är det jag kommer på nu, men det är nog inte gjort mer heller...
Vill ha till ett långtids-eeg eller video-eeg men de i Lund som sköter detta anser att han är för liten för det!! Snacka om chock både för mig och neurologen för hon skickade remiss och allt, men sen fick jag höra att de i Lund anser att han är för liten... Jag som bara vill visa dem!!
Vassego Smuliz! :)
Mitt minne är det inget fel på när det gäller personer i a f. Mycket annat glömmer jag och blandar ihop, men personer är jag bra på! :)
Nä det börjar kännas jäkligt irriterande. Just nu inväntar jag neurologbesöket den 16:e september och då ska jag ställa henne mot väggen (bokstavligen om så krävs)!
Min mamma ska följa med och hon ska göra sitt bästa för att hjälpa mig att säga ifrån.
Händer något mer blir det såklart sjukan.
Kuratorn har sagt till mig att åka in efter varje anfall (gm då alltså) och säga ifrån att vi ska bli inlagda för kramp-obs. även om de inte ser något anfall så ska de ändå ha honom kvar i a f över en natt och ha koll på honom på natten. Men sen om det blir så vet man ju aldrig här. Tur man kan prata med kuratorn för hon är verkligen superbra.
Fick precis veta att Izabelle gått med halsfluss bakterier i lite mer än 2 veckor!! Ingen har reagerat innan.. :( Jag sa ifrån på vc när jag var där i förra veckan med min hals och mitt kliande och då sa jag till läkaren att de skulle ta halsprov på Izabelle med. Det ville han först inte för att hon inte visar några symptom! Men nu ringde han för en stund sen och det var minsann halsfluss på henne med!! Så imorn slutar Mino med sin kur och Izabelle börjar ikväll!! Kan man bli sur för mindre liksom?! Mino hade inga symptom han heller och hans hittade de ju efter ett anfall när vi var på akuten... :(