• 060810

    Epilepsitråden 9

    Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

    Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
    Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".
    Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest.

    Schnappi i magen: Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal. Vi bor i Knislinge i Skåne.

    AnnaSC: Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

    Mopsan: Lusken född juli 2004, Lamictal, Falköping Skaraborg

    Triplet lady: Joar född juni 2008. Medicinerar med kortison och Sabrilex. Bor utomlands.

    Myran 2008: Myran född Augusti 2008. Medicinerar med Fenemal, Sabrilex + genomgår Synachten behandling. Bor i Göteborg.

    Smuliz: Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

    lillis23: Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Absenor och Iktorivil. Bor i Värmland.

    Happy2: Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

    MrsEkka: Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil och Tegretol. Bor i Dalarna.

    Per Se: dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

    Eldo: D född 2003. Trileptal, Iktorivil, Lamotrigin. Bor i Skåne.

    Eela: M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

    Tjiho!: Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

    Kryztina: Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

    Morrisey: Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

    Busfrömamman: Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

    olle04: Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

    Little fisch: Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-08-11 15:41
    Länk till vår sida med info och länkar bla.
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

    Länk till vår träff-tråd:
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html

  • Svar på tråden Epilepsitråden 9
  • Mopsan

    3bus: eftersom det vart mkt prat i tråden om exoristen osv hmmmm en säng som oförklarligt flyttar sig? tror ni bräcker Lusk o myran i listan "troligen mest besatt" smidig lösning dock. Så samtalet med neurologen ledde till mera väntan? Och sen väntan på resultatet? ja du vi kommer bli buddhist munkar vad gäller tålamod.

    schnappi: hur har denna natten gått då? Känner mig själv helkass som mamma. Jag är den minst stränga föräldern menLusk skyr mig som pesten ligger och skriker på nätterna "MAMMA NEJ MAMMA FÖRLÅT!" känns ju djävligt bra. va fan låter ju som att jag är världens barnmisshandlare och plågar livet ur honom så illa att han drömmer mardrömmar om mig! Försökte trösta honom inatt men han blev bara värre o värre så min man lade sig brevid honom och strök honom över kinden och pratade lugnande med honom. då spärrar han plötsligt upp ögonen och man ser fullständig panik han stirra på mig och illskriker "pappa var är pappa!" jag menar hallå pappa satt ju och klappade honom men han såg inte honom. När han sen efter många om och men insåg att pappa fanns där så återgick han till sitt "MAMMA SLUTA! MAMMA NEJ NEJ! MAMMA FÖRLÅT!" Va fan har jag gjort?

    Här är det häcken full. Antecknar huar bäst jag kan i ep dagboken, renoverar huset, jobbar lite, studerar, tar hand om djuren (barnen inräknat i den kategorin idag ) , städar, tvättar och fejjar. börjar känna mig som en supermaskin. Och tillråga på allt lyckades jag koka saft, baka pajer och koka äpplemos igår kväll. desperat housewifes släng er i väggen

  • 2små2stora
    Mopsan: jo det blev mer väntan, men jag behöver inte säga så mycket längre Vi har kämpat ihop jag och neurologen sedan 2001. Det är väldigt skönt jag kan säga saker som att han beteer sig som då och då. Mycket bestämmer jag och EP sköterskan utan honom
    ~~Michael -97, Joachim -98 och Johanna -07 ~~
  • 060810

    Hej alla och tack Mopsan för att du tänker på oss! :)
    Har haft en bra dag idag! :)
    Mino sov faktiskt oförskämt bra. Vaknade till 2 gånger, men somnade om själv. Sov sen till 5.40 och tog sig en förmiddagslur vid 9.30 och en eftermiddagslur 13.30, båda på 1 timme.
    Skönt att få sova och han fick vara hemma med mig som lite belöning idag och gå lite på stan och fick köpa en mjukishund.

    Idag är ju 1 år sen första anfallet kom. Jag är inte lika "blödig" som jag trodde jag skulle vara. Har faktiskt gått väldigt bra idag ändå.
    Nu hoppas jag på en lika bra natt för imorgon ska vi till Malmö och leka med massa andra regnbågsungar! :)

  • suz75

    Nu får jag fnatt. Jolinas läkare är lite tveksam till hur mkt kramper igentligen Jolina har, nu har vi fått hemskickat papper för krampregistrering. Alltså Jolina har ju 20 st per dag..vad är det de inte litar på..Blir ju knäpp på dessa läkare. Säkert bara för att de inte vill skriva intyget vi behöver bla till FK..

  • Mopsan
    suz75 skrev 2009-09-18 17:28:58 följande:
    Nu får jag fnatt. Jolinas läkare är lite tveksam till hur mkt kramper igentligen Jolina har, nu har vi fått hemskickat papper för krampregistrering. Alltså Jolina har ju 20 st per dag..vad är det de inte litar på..Blir ju knäpp på dessa läkare. Säkert bara för att de inte vill skriva intyget vi behöver bla till FK..
    vi håller också på meddet där men ja tycker det är bra. all möjlig info ska sammlas bara bra. vad är det för kramper?
  • 060810

    Känner igen det där för Minos läkare sa rent ut:
    Ja av hans frånvaroattacker så vet man ju inte hur många som är frånvaroattacker pga ep, och vad som beror på att han ser något han gillar eller för att han är så liten... *suck*
    Men bara att kämpa på med dessa anfallslistor, då ser de hur en dag/vecka/månad ser ut och jag tycker de är bra, även om jag ibland varit dålig på att fylla i dem..

  • Per se
    Mopsan skrev 2009-09-18 14:20:51 följande:
    Här är det häcken full. Antecknar huar bäst jag kan i ep dagboken, renoverar huset, jobbar lite, studerar, tar hand om djuren (barnen inräknat i den kategorin idag ) , städar, tvättar och fejjar. börjar känna mig som en supermaskin. Och tillråga på allt lyckades jag koka saft, baka pajer och koka äpplemos igår kväll. desperat housewifes släng er i väggen
    Imponerande!! Glöm inte bort att känna dig stolt över detta också!
  • Mopsan

    Per se skrev 2009-09-18 21:11:10 följande:


    Imponerande!! Glöm inte bort att känna dig stolt över detta också!
    tack. tro mig lite mallig är jag allt men hade aldrig klarat av det utan mina älskade energi drickor. usch den här dagen har inte vart nådig men luskens framtida rum i huset är nästan färdigt nu golv lagt, väggar uppsatta, tapetserat med väv bara målningen och lister kvar och gubben jobbar ju hela tiden så jag har fått lära mig att göra saker jag aldrig trodde jag skulle klara av bla regla och sätta upp väggar. men en bra "karl" reder sig själv har det sagts men inte helt själv Lusk o lillasyster har hjälpt till så gott de kan. heeeelt slut men nu måste jag plugga. ingen vila ingen ro.
    hur går det för er? ett tag sen jag hörde något nu om jag inte minns fel.
  • lillis23

    Hej!!!
    Råd från alla kämpande mammor. Elliot har i långa perioder sovit 45 min för att sen vakna och skrika som om kniven satt i honom. Såhär höll han på från jul till mars, men sen när vi höjde medicinerna försvann det. Nu har det kommit och gått och jag blir snart galen!!!

    Har inte sett några direkta kramper nu utan han rycker till en gång, men inte alltid vaknar till och skriker som faan. Han lugnar sig inte själv, har prövat lugna honom i sin säng, min säng, tagit upp honom i knät, tagit upp honom och låtit honom komma upp...han lugnar sig hos mig en stund, men sen trött och vill sova. Så fort vi lägger ner honom i sängen börjar han gråta och skrika igen. Har också prövat ge lite extra drp Iktorivil men nej....

    Råd, please!!!

Svar på tråden Epilepsitråden 9