• 060810

    Epilepsitråden 9

    Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

    Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
    Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".
    Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest.

    Schnappi i magen: Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal. Vi bor i Knislinge i Skåne.

    AnnaSC: Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

    Mopsan: Lusken född juli 2004, Lamictal, Falköping Skaraborg

    Triplet lady: Joar född juni 2008. Medicinerar med kortison och Sabrilex. Bor utomlands.

    Myran 2008: Myran född Augusti 2008. Medicinerar med Fenemal, Sabrilex + genomgår Synachten behandling. Bor i Göteborg.

    Smuliz: Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

    lillis23: Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Absenor och Iktorivil. Bor i Värmland.

    Happy2: Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

    MrsEkka: Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil och Tegretol. Bor i Dalarna.

    Per Se: dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

    Eldo: D född 2003. Trileptal, Iktorivil, Lamotrigin. Bor i Skåne.

    Eela: M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

    Tjiho!: Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

    Kryztina: Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

    Morrisey: Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

    Busfrömamman: Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

    olle04: Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

    Little fisch: Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-08-11 15:41
    Länk till vår sida med info och länkar bla.
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

    Länk till vår träff-tråd:
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html

  • Svar på tråden Epilepsitråden 9
  • olle 04

    Vi har gjort MR 2 ggr. Då han var ca 4 mån och då han va typ 1 år och 8 mån. Man har inte kunnat se något som tyder på cp på MR. Man tror att det rör sig om en anläggningsrubbning (migrationsstörning) av hjärnan (då den bildades i min mage...rys...). Så det är bara han och tiden som kan säga oss vad han kommer att klara av och inte. Han är väldigt social, glad och go. Det kommer ännu inga ord, men många olika ljud.
    Säger din Joar något ? Ord ?
    Vi har ju två äldre pojkar också, men man kanske jämför mer då ni har trillingar !?
    Tycker det låter som Joar klarar mycket.

  • Smuliz

    Kul med lite "nytt" i tråden Men trist att veta att det finns fler EP-barn

    Du skrev Olle04, att ni gjort 2 st MR. Har det inte visat någonting?

    Själv har jag en tös, Amanda. Som är 16 månader idag (GRATTIS!) men är som en 7 mån fortfarande. Utvecklas extremt sakta, oftast står det helt stilla. Vi som ser henne varje dag har svårt att se de där små små framstegen.

    Iallafall, jag misstänkte någon form av CP, och på senaste läkarbesöket avslog läkaren det. Han sa att hon är för mjuk och lea-lös för att han skulle misstänka CP. Det kändes ju såklart skönt, mest för att det är så mycket "fult" förknippat med just ordet CP. Skumt... Det är det ju verkligen inte!

    Hur är din son i utvecklingen?

    Vad kan han?

    Har läkarna några fler misstankar om något?

    Visade alla proverna, ämnesomättningen m.m. något?

    Vi har gjort de flesta proverna man kan tänka sej, men det finns inte något som sticker ut. Alla prover är normala.

    Jobbigt med dagliga kramper. Hoppas ni får bukt på dom.

    KRam

  • lillis23

    Tripletlady..
    testet visade inte gravid, men ingen mens än...

  • Mopsan
    lillis23 skrev 2009-09-20 22:00:17 följande:
    Tripletlady..testet visade inte gravid, men ingen mens än...
    VA? vad har jag missat
  • Triplet lady

    olle 04 skrev 2009-09-20 14:55:14 följande:


    Vi har gjort MR 2 ggr. Då han var ca 4 mån och då han va typ 1 år och 8 mån. Man har inte kunnat se något som tyder på cp på MR. Man tror att det rör sig om en anläggningsrubbning (migrationsstörning) av hjärnan (då den bildades i min mage...rys...). Så det är bara han och tiden som kan säga oss vad han kommer att klara av och inte. Han är väldigt social, glad och go. Det kommer ännu inga ord, men många olika ljud. Säger din Joar något ? Ord ?Vi har ju två äldre pojkar också, men man kanske jämför mer då ni har trillingar !?Tycker det låter som Joar klarar mycket.
    Ja, tank vad mycket som kan handa med den dar lilla hjarnan de har... Lite otackt att tanka pa. Joar ar ju trilling, har ep och var dessutom 2 manader prematur, sa han ligger definitivt i riskgruppen for cp. Nej, Joar har inga ord forutom "mamma". Han sager "lalala" osv, men inget som kan tolkas som riktiga ord. Syskonen ligger langt fore dar. I den motoriska utvecklingen ligger han ca 2 manader efter sin enaggstrilling och 3 manader efter den andra. Joar har alltid varit en "enkel" bebis, han sover bra, ar glad, talmodig och social for det mesta. Han haller ocksa sin flaska men ar inte sa bra pa att ata sjalv utan vill hellre bli matad.

    Det bade sjukgymnasten och lakaren har sagt till oss ar att vi maste tanka pa att cp ar en "paraplyterm". Du far ursakta min ruttna svengelska
    Att variationen ar jattestor mellan de som far diagnosen cp. Men det dar vet du ju forstas redan. Men ordet ar sa laddat, och det ar synd. Vissa med cp kanske bara haltar lite nar de gar till exempel, men manga verkar tro att cp ar lika med rullstol och mentalt handikapp dessutom. Sa ar det ju langtifran alltid.

    Usch vad jag babblar, ska ga och lagga mig nu!
  • Mopsan

    Olle
    keppra har vi prövat. Vi har inte så himmla bra erfarenheter ifrån den. Eller ja i 18 dagar hade vi det super bra och sen mindre bra och gick över till Lamictal.
    Det är inget kul med dessa mediciner och deras biverkningar men vad ska man göra? Usch nu låter jag cynisk.
    Topimax däremot har vi erfarenhet ifrån from tisdag då Lusk ska börja med den. Har ttydligen vart riktigt svårt att skaka fram den här och apoteket har sökt neurologen som skrev ut det för tydligen var det något knas med doseringen men vi får se hur det blir med detta. Hur tycker ni topimax fungerat? kanske inte så bra eftrsom ni ska börja med keppra

  • Triplet lady
    lillis23 skrev 2009-09-20 22:00:17 följande:
    Tripletlady..testet visade inte gravid, men ingen mens än...
    Ok, bara att vanta och se da
  • Mopsan
    Puff 2008 skrev 2009-09-20 09:29:05 följande:
    Hej på er!Tänkte skriva några raden från Myrans värld. Blir ju inte så himla superofta nu när jag försöker jobba heltid och allt. Myran är nu helt av med Synachten sedan ett par veckor och hittils inga större katastrofer. Hon har dock de senaste två dagarna fått mer och mer små anfall. Och vi har varit tvugna att ge henne en skvätt Stesolid både i förrgår och igår för att hon skall bli av med skiten. Så jag vet inte riktigt vad vi har att vänta i den närmsta framtiden. Anfallen är ung som hennes GM men med en touch av serietendens. Inte IS lika men inte heller likt något annat hon haft. Så vi vet inte var vi har henne..Vi skall också börja ge henne Melatonin till natten för att försöka få rätsida på hennes något avvikande sömnmönster. Hon sover när hon vill, hur länge eller kort hon vill etc. Vissa dygn knappt alls och vissa dygn mest hela tiden. Så vi hoppas Melatonin hjälper henne att få lite bättre dygnsrytm.För övrigt är vi ett steg närmre en grunddiagnos. Myrans genetiker har hittat någon form av avvikelse, men vi vet inget alls om vad. Det står dock svart på vitt "kromosomavvikelse" på papprena som motiverar varför hon skall få Melatonin...
    Men vad skönt att höra att ni ändå haft det relativt bra. Tråkigt att höra om småknaset som börjat men hoppas det bara är något som hon grejsar med lite och slutar med snart. Hur tycker du det är att ha börjat jobba igen då? fungerar det bra?
  • Mopsan

    Nu ska jag gå och plugga men först ska jag anteckna dagens ep aktivitet i schemat blääää vi har en hel vägg i huset nu där vi skrivit upp huar och tider ser inte klokt ut och sen var gubben klantig och satte upp tapetväv över det och ja usch. Lusk huar på. Men jag vet inte det verkar knepigt.
    Han får alltså helt plötsligt blir han jätte deppig då han börjar prata om att han är hemsk och äcklig och att det bästa vore om han dog. Sen börjar han hua stora huar ca 10st under ca 15min och sen slutar det och hans humör blir bättre. Han får ca 3 till 4 sånna körare varje dag och 3 st på natten. så knepigt.
    Inte mkt till vila idag har målat 2 rum fullständigt, och skrivit ett prov på distans känner mig duktig men djävligt trött. kom förbi en väninna idag och hälsade på när hon fick syn på mig bara hon stannade upp och sa "men herregud människa äter du ingenting längre du försvinner ju snart" jag bara jaha. Jag äter ju men har kanske lite mkt just nu. Hmmm jag ser fortfarande mig själv som en liten tjockis men måste kanske börja inse att när mina kläder inte längre vill sitta kvar på kroppen att det kanske är lite väl mkt men vad ska man göra då?
    Nej ep schema var det blääää.

Svar på tråden Epilepsitråden 9