Epilepsitråden 9

060810

Äldre 11 Aug 13:23
1525 svar

Citera Visa endast Anmäl

Epilepsitråden 9

Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".
Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest.

Schnappi i magen: Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal. Vi bor i Knislinge i Skåne.

AnnaSC: Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

Mopsan: Lusken född juli 2004, Lamictal, Falköping Skaraborg

Triplet lady: Joar född juni 2008. Medicinerar med kortison och Sabrilex. Bor utomlands.

Myran 2008: Myran född Augusti 2008. Medicinerar med Fenemal, Sabrilex + genomgår Synachten behandling. Bor i Göteborg.

Smuliz: Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

lillis23: Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Absenor och Iktorivil. Bor i Värmland.

Happy2: Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

MrsEkka: Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil och Tegretol. Bor i Dalarna.

Per Se: dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

Eldo: D född 2003. Trileptal, Iktorivil, Lamotrigin. Bor i Skåne.

Eela: M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

Tjiho!: Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

Kryztina: Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

Morrisey: Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

Busfrömamman: Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

olle04: Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

Little fisch: Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-08-11 15:41
Länk till vår sida med info och länkar bla.
www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

Länk till vår träff-tråd:
www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html
- «
- ‹
- Sida 94 av 152
- 88
- 89
- 90
- 91
- 92
- 93
- 94
- 95
- 96
- 97
- 98
- 99
- 100
- ›
- »
Svara i tråden
Svar på tråden Epilepsitråden 9
060810

Äldre 27 Sep 21:19
#931

Citera Visa endast Anmäl

Mopsan:
Trist med så många gm och huar!
Verkar ha varit en piss dag för oss idag då.. Mino drattade ju omkull och sen var han rätt så ryckig hade svårt att komma till ro när han skulle sova. Han som normalt sett somnar på max 15 min tog nu lite mer än 1 timme på sig att komma till ro..
Men du, ring och berätta om dina aktiviteter för sjukan istället och se vad de säger! :p
Nä skämt och sido, jag måste med ringa imorn, ska bara få tid till det med..
anne h

Äldre 27 Sep 23:02
#932

Citera Visa endast Anmäl

i morgon bitti ska vi prata med ep ssk på lasarettet.. Känns som om det blir första gången vi får träffa någon som vet något, faktiskt.

Skolssk som ska informera personalen på skolan frågade en sån enkel sak som att om de ger stesolid och det inte hjälper, får man ger mer efter några minuter?.. Vad svarar man? "jag vet inte.."?
Känner mig väldigt off, förr har jag alltid varit expert på min unge, det är mig alla frågat, både personal på skola och alla andra runtomkring, nu känns det som om jag inte vet ett smack (och det är ju så det är också...)

Några tips på vad jag ska komma ihåg att fråga/säga när vi träffar ep-ssk??

(om ni vill kolla in min pres/osv men inte kommer in där så skrik till, lägger in direkt i min adressbok så ordnar det sig.. har spärrat pga vissa stolpskott..)

/anne.h, stolt morsa till fyra absolut perfekta barn ♥
marre 84

Äldre 28 Sep 01:18
#933

Citera Visa endast Anmäl

anne h skrev 2009-09-27 23:02:23 följande:

i morgon bitti ska vi prata med ep ssk på lasarettet.. Känns som om det blir första gången vi får träffa någon som vet något, faktiskt.Skolssk som ska informera personalen på skolan frågade en sån enkel sak som att om de ger stesolid och det inte hjälper, får man ger mer efter några minuter?.. Vad svarar man? "jag vet inte.."? Känner mig väldigt off, förr har jag alltid varit expert på min unge, det är mig alla frågat, både personal på skola och alla andra runtomkring, nu känns det som om jag inte vet ett smack (och det är ju så det är också...)Några tips på vad jag ska komma ihåg att fråga/säga när vi träffar ep-ssk??(om ni vill kolla in min pres/osv men inte kommer in där så skrik till, lägger in direkt i min adressbok så ordnar det sig.. har spärrat pga vissa stolpskott..)
jag kommer inte in hos dig... Jag vet inget om stesolid så jag kan inte svara på dina frågor...skriv ner det och fråga ep-ssk när du ska dit.
2små2stora

Äldre 28 Sep 04:17
#934

Citera Visa endast Anmäl

anne h: man kan upprepa dosen efter 10 min men det ska finnas en max.dos på det.
~~Michael -97, Joachim -98 och Johanna -07 ~~
Puff 2008

Äldre 28 Sep 08:00
#935

Citera Visa endast Anmäl

Läser om er andra och önskar jag han hänga med er mer...men det är så svårt att få tiden och orken. Mopsan, härligt med lite "vuxenkul" ...
Smuliz, lycka till idag!

Vi har legat inne i helgen. Har ju fått veta att Myran har jättelåga nivåer av Kortisol i kroppen (beror på hennes långa Synachten behandling....men de är lägre än vad de borde vara). Så vi fick veta att det var sjukhuset som gällde om hon började krampa eller blev sjuk. Och såklart fick hon ett fult anfall i lördags. Så nu har hon fort kortison både i tablettform och intravenöst...
Undrar vad som händer när de doserna går ur kroppen....?
Varje gång vi tillför kortison på konstgjord väg så skjuter vi upp kroppens egna produktion...och den måste ju liksom igång..
Hmm...tröttsamt det här. Helt nya problem att roa sig med som vanligt.

Kramar till er alla.
Triplet lady

Äldre 28 Sep 10:53
#936

Citera Visa endast Anmäl

Puff 2008 skrev 2009-09-28 08:00:04 följande:
Läser om er andra och önskar jag han hänga med er mer...men det är så svårt att få tiden och orken. Mopsan, härligt med lite "vuxenkul" ...Smuliz, lycka till idag!Vi har legat inne i helgen. Har ju fått veta att Myran har jättelåga nivåer av Kortisol i kroppen (beror på hennes långa Synachten behandling....men de är lägre än vad de borde vara). Så vi fick veta att det var sjukhuset som gällde om hon började krampa eller blev sjuk. Och såklart fick hon ett fult anfall i lördags. Så nu har hon fort kortison både i tablettform och intravenöst...Undrar vad som händer när de doserna går ur kroppen....? Varje gång vi tillför kortison på konstgjord väg så skjuter vi upp kroppens egna produktion...och den måste ju liksom igång..Hmm...tröttsamt det här. Helt nya problem att roa sig med som vanligt.Kramar till er alla.
Hej
Det vi fick göra (vi hade bara kortison i tablettform) var att trappa ut långsamt, långsamt, långsamt. Han fick maxdos 20 mg/dag i 8 veckor, sedan tog det 8 veckor att trappa ut dosen. I onsdags fick han sista tabletten och han verkar må bra. Tror att vi hade tur med tanke på att han nästan inte fick några biverkningar, förutom hårväxt och lite tunn hud så han har haft ett par sårskorpor. Påminde mig om min farfar som åt kortison länge efter en njurtransplantation. Han hade jättetjockt hår och sårskorpor överallt! Förlåt om det blev lite OT, men jag tror alltså tricket är att trappa ut så långsamt som överhuvudtaget är möjligt för att den egna produktionen ska sätta igång. Kram!
Triplet lady

Äldre 28 Sep 10:55
#937

Citera Visa endast Anmäl

Smuliz skrev 2009-09-27 11:14:12 följande:
Amanda sover hos sin "stödfamilj" tills idag. SKönt att vila lite och ladda upp sej För imorn ska vi till Huddinge och göra muskelbiopsi. Skrämmande!Vad gäller anfallen väntar jag på svar från EEG. Hoppas det ser bättre ut.Hon visar inga anfall, men har troligtvis några frånvaroanfall fortfarande.Samma mediciner sedan start har vi haft.
Smuliz, tänker på dig och Amanda idag. Hoppas allt går bra och att provsvaret så småningom kommer tillbaka negativt.
Smuliz

Äldre 28 Sep 11:52
#938

Citera Visa endast Anmäl

Nu sitter vi här i "väntrummet" på sjukhuset. Amanda sover. Snart ska vi upp och göra muskelbiopsin =S

Tack för att ni tänker på oss!
060810

Äldre 28 Sep 12:06
#939

Citera Visa endast Anmäl

Sover Amanda? Och ni är inte hemma ens? GRATTIS till det! :)
Tänker på er ofta idag och hoppas det kommer gå bra för lilla skruttan.

Skönt att du kan uppdatera om vad som händer.
Stor KRAM till er idag!

och Myran:
En stor KRAM till er med!! Trist med sjukhus!!
Mopsan

Äldre 28 Sep 14:14
#940

Citera Visa endast Anmäl

Smuliz skrev 2009-09-28 11:52:02 följande:
Nu sitter vi här i "väntrummet" på sjukhuset. Amanda sover. Snart ska vi upp och göra muskelbiopsin =STack för att ni tänker på oss!
tänker på er och hoppas allt går bra. Stora kramar

«
‹
Sida 94 av 152
88
89
90
91
92
93
94
95
96
97
98
99
100
›
»

Svara i tråden

Svar på tråden Epilepsitråden 9

Epilepsitråden 9

INNEHÅLL