Epilepsitråden 9

Lillis
TOPPEN!

Tack för svaren. Vi gör nog så att vi åker in o badar en liten stund o ser hur det går. Det är ju bara att gå upp om hostan blir för jobbig. Axel älskar ju att bada plötsligt gör ju hans kropp om han vill liksom.

Mopsan - vad härligt med lite nytt färskt hopp! Antar att gårdagen påminde dig om hur det "normala" familjelivet ser ut - mer sånt! Och hoppas hoppas att medicinen räcker som den är nu...

Lillis - vad tufft av dig, mycket bra initiativ! Du måste meddela när det kommer på tv, förhoppningsvis kan jag se det på svt play

Och så ett litet inlägg i den här viktdebatten. Efter era inlägg måste jag hålla med om att Sverige verkar ha blivit helt viktfixerat. Irland har många brister, och det finns många överviktiga barn här, men de har en betydligt mer relaxad inställning till det här med viktuppgång hos småbarn. Mina killar har ju alltid varit små och under kurvan men det är ingen som har hetsat upp sig över det. Och jag har aldrig hört att de har varit oroliga över mer knubbiga barn heller. Vissa är mindre, andra är större. Så länge de äter en något så när hälsosam kost tror jag man kan vara lugn!

Hej igen. Vi gjorde EEG för tre veckor sedan, för varje dag som gått sedan dess har jag blivit mer och mer övertygad om att sonens ep anfall i somras var en engångsgrej, att det skulle stanna där och att EEG undersökningen skulle visa på .. ja, inget.

så fick jag brev i dag där det stod tvärtom; han har ep, aktivitet framförallt på höger sida vilket överensstämmer med symptomen han haft på vänster sida...

vad händer nu? räckte det inte med utv st, hns, rejält överrörlig med ortoser osv..

Nå, där stod att han ska in på magnetröntgen i höst, hoppas det blir snabbt iaf.
Gissa om vi kommer ha hunden i närheten av sonen i fortsättningen när han sover.. för jag misstänker att han har anfall ibland, när han sovit hela natten och ändå vaknar totalt slut.. (hunden har ju larmat förr, men då fattade vi itne vad som var på G)

anne h skrev 2009-09-23 10:04:18 följande:

Hej Anne,
Vad tråkigt att höra. Förstår hur du känner, ska det aldrig ta slut liksom?? Men för att se det positivt, det är ju i alla fall bra att de har hittat ep:n så att de kan göra något åt det nu. Och vilken fantastisk hund ni har! *blir nästan tårögd*
Det jag reagerar på är att ni fick detta besked i ett brev. Gör man så? Bör inte en läkare eller neurologsköterska ringa och förklara detta så att man har chans att ställa frågor?
Åh, jag tänker på er och skickar en stor styrkekram! Hoppas att ni inte behöver vänta så länge på MR.

Ps. Har för mig att du Anne var en av dem som rekommenderade mig att ta ut barnen ur förskolan och skaffa en nanny. Tack för det rådet!! Känns som om det var helt rätt beslut. Vår nanny är underbar och har sååå bra hand med pojkarna. Dessutom är Joar så glad att vara med brorsorna på dagarna!

Hej alla, oj vad det händer mycket, det var ett tag sedan jag läste i tråden.
Vår kille mår oförskämt bra just nu. Inga anfall på länge, superskönt.
Just nu är det mer problem med syn- och talbiten. Vi börjar hos talpedagogen nästa vecka och ska gå där regelbundet ett tag framöver.

Schnappi: När vi var hos bvc-psyskologen var det för att kolla hur den sociala kontakten fungerar för vår kille. Dels mellan oss och dels mellan andra. I samma veva informerades det om alla "bieffekter" som autism, koncentrationssvårigheter m.m. som kan dyka upp kring två-års-åldern. Inget märkvärdigt besök, men jag förstår om det känns jobbigt för dig.
Vikten hade jag inte brytt mig om, "valpfettet" försvinner när Mino skjuter i höjden. Klart han ska ha sin välling!
Skönt att ni äntligen fått en diagnos. Går ni hos sjukgymnast? De kan hjälpa till med att träna hans motorik om inte,så be om det.

Hejsan! Jag skulle behöva fråga lite grejer, och hoppas på att nån här vet ! Min dotter (4 år) har just fått epilepsidiagnos. Hon har antagligen haft frånvaroattacker flera år, vi har bara inte förstått... Nu har hon ätit medicin, valproat-preparat (absenor) i två veckor och vi märker ingen effekt på frånvaroattackerna, de kommer lika ofta som tidigare. Däremot har hon blivit (om möjligt...) ännu mera "speedad". Hon har haft problem med koncentration och självkontroll redan tidigare, men nu är det helt galet. Hon är sprattlig, skrikig och högljudd, och hittar på hyss varenda sekund. Vi fick höra att troliga biverkningar är att hon blir trött/sömnig och ev. magproblem, men nåt sånt har vi inte märkt av (om det nu inte är tröttheten som tar sig uttryck i sprattligheten)

Har nån av er liknande erfarenheter? Kan det bero på medicinen?Vi får inte tag på läkare förrän måndag, och ni verkar ju vara ett erfaret gäng...

Hej Annakarin,
Välkommen in i gemenskapen
Jag har ingen erfarenhet av just valproat, men det finns det andra härinne som har och som säkert kommer att svara dig. Men rent generellt kan man säga att barn reagerar olika på medicinerna och jag tror säkert att din dotters humör kan vara en biverkning. Tålamod är nyckelordet här! Att hitta en optimal behandling för ep kan vara både svårt och tidskrävande, men i de flesta fall hittar man så småningom något som funkar bra. Om din dotter "bara" har frånvaroattacker så har du all anledning att vara optimistisk, men det är trial and error som gäller. Ibland räcker det med att justera dosen, andra gånger får man helt byta medicin eller lägga till något annat preparat. Det viktiga är att ni går hos en kompetent neurolog som ni har förtroende för. Synd att ni måste vänta ända till måndag för att få tag på läkare, går det inte att lämna att meddelande för att bli uppringd tidigare?

Hej Anna,
Vad roligt att du tittar in igen, har tänkt på er! Härligt att höra att sonen mår så bra! Trivs han i förskolan fortfarande?
Så ni ska få börja gå hos talpedagog... Hoppas att få komma dit själva snart, men enligt vår läkare är Joar inte mogen för det än. Var ligger din kille när det gäller talet?

Triplet lady: Tack för ditt snabba svar och din uppmuntran! Jo, dottern har bara frånvaroattacker, märkbara (runt 10 sek) några gånger i timmen och "microattacker" hur ofta som helst. Därför har vi haft hopp om att hennes humör och koncentration kunde bli bättre om man fick epilepsin under kontroll. Hoppas! Men kanske vi får pröva nån annan medicin småningom.

Och jag har läst lite i tråden, men orkar ärligt talat inte läsa allt - jag blir så ledsen. Ni är tålmodiga och modiga människor! Jag har en bit kvar till detdär tålamodet. Mitt tålamod har blivit ordentligt prövat senaste året pga. dotterns humör, men jag märker att mitt tålamod med "icke-fungerande mediciner" inte alls är utvecklat...

annakarin81: be att de tar ett blodprov för att kolla koncentrationen, det kan vara så att hon behöver högre dos.

Tripletlady: Förskolan funkar jättebra. Vad gäller talet ligger han kring 12-14 månader och är väldigt duktig på att härma ljud, däremot använder han sig inte av språket.
Så talpedagogen kommer att inrikta sig på att få igång kommunikationen. När ska ni få börja? Jag har tjatat som en dåre så nu orkade de väl inte säga nej längre ;)