Peg operation?

Min dotter hade PEG när hon var ungefär 3 månader tills hon var ett halvår. Sen fick hon knapp. Det har fungerat jättebra och hon har aldrig haft några infektioner i den, trotts att vi aldrig använder någon salva.

Det vore trevligt att byta erfarenheter kring detta. Det är inte så ofta man träffar på föräldrar vars barn har PEG/knapp.
Hur kommer det sig att era barn fick PEG/knapp?

Min dotter hade en traumatisk början på livet och har aldrig kunnat suga. Hon har kräkts otroligt mycket och inte gått upp i vikt som hon ska.
Nu är det konstaterats att hon har en cp-skada. Hon har börjat intressera sig för mat men livnär sig inte på det.

Min dotter får nått som heter Enfamil AR, och som hon har fått sen vi började med PEG/Knapp. Det gör maten tjockare när den kommer i kontakt med magsyran. Det ska göra så att hon inte spyr så lätt. Men maten är även tjockare i konsistensen än annan sondmat så det täpper ofta till i slangarna. Man kan bli galen på att pumpen piper hela tiden.

Vi ska börja att gå över mer till en annan sorts mat. Nutrini fibre heter den. Hon blir bättre i magen av den, men kräks lite lättare också.

Min dotter har lätt för att få uppstötningar av maten. Har era barn också det problemet? Eller några problem med magsår eller nått?

Till Weronica:
Oj... låter som Julia precis...
Hon har spytt som en galning. Kaskader verkligen. Men ju fler tänder hon har fått dessto mindre kräks hon. :)
Fast nu är hon förkyld och spyr mycket mer. Det fick dom erfarenhet av igår på dagis.. :O Hon spydde ner allt...
Julia är 18 månader. Hon har också problem med att gå upp i vikt som hon ska. Vi har testat Nutrini fibre hemma nu, men jag tror inte hennes lilla mage tål det så bra. :( Vi väntar nog med det tills hon är frisk igen.
Får man fråga varför Nanzy har PEG/Knapp?

Kram Josse

Det är ingen som har sagt något om det läkemedlet till oss.
Men ifs så är det ganska mycket dom glömmer att säga. T.ex. fick vi reda på att dom har nått som heter nutrionsmottagning varje månad, för barn med mat och sväljsvårigheter. Detta stod i hab-bladet. Så jag ringde upp sjuksköteskan och undrade varför inte vi hade fått veta något om det här.
Hon sa att vi nog hade varit på det fast vi inte hade tänkt på det.
Men jag är helt säker på att vi aldrig har träffat någon dietist och sjuksköteska ihop på det sättet. Men hon ville inte ge med sig...
Jag blev fly förbannad... För om det är något som Julia har haft problem med så är det ju maten.

Jag tycker inte att vårt hab fungerar som det ska i vissa situationer.
Men jag ska kolla detta.
/Josse

Man kan bli fruktansvärt frustrerad över läkarvården idag. Ibland tror jag att allt beror på precis vilken läkare man får och om den läkaren har rätt kunskap. Man sätter ju allt sitt hopp till dom. Man kan inte göra något annat.

När vi flyttade i sommras så bytte vi hab. Och bytte alltså team. När vi försökte begära spypåsar utskrivna så fick vi först inte det. Sköterskan sa att det skulle vara väldigt speciella orsaker till att man fick det. Jag blev jätte förvånad... jag trodde det var ett självklart hjälpmedel när Julia spyr så mycket.
Hon sa att alla småbarn spyr men att det växer bort.
När jag hade lagt på luren var jag jätteledsen och ringde till min sambo. Vi diskuterade saken och kom fram till att hon inte tog oss på allvar när vi sa hur mycket det var hon spyr.
Så min sambo ringde och skällde ut sköterskan. Och frågade om vi var tvungna att videofilma när hon spyr och ta med en påse med spy för att dom ska fatta hur mycket det rör sig om.
Då blev det fart på dom... nästa dag fick vi spypåsar.
Och efter det har det varit lugnt med kräkningarna i jämförelse med innan. Hon kräktes inte varje dag och inte i samma mängd.
Men nu är vi tillbaks med kräkningarna igen. Julia är förkyld och slemmig i halsen. :(
Funderar på att ringa läkaren igen. För tänk om hon får magsår eller nått av att spy så mycket och då går det ju runt i en ond cirkel. Hon lär ju inte spy mindre då.

Det är ett ständigt kämpande med mat... tills det inte blir en positiv sak för någon. Man själv orkar inte hur mycket som hellst.
Det känner jag nu när vi fick detta bakslag...
Men jag hoppas att det blir bättre.

Jag känner igen mej precis i det du skriver.
Att man bara vill ge upp i bland och inte orkar med ens den minsta lilla grej.
Det har nog tagit ganska hårt på mitt och min sambos förhållande. Man är som en tidsinställd bomb. Fast båda två vet varför vi blir såna... Egentligen borde man kanske prata med någon när det blir som värst. Men vi har aldrig fått nått erbjudande om det från hab. Dom riktar bara in sig på barnet.
Men jag tycker att det är lika viktigt att föräldrarna mår bra, annars mår ju inte barnet bra heller.
Det är mycket man skulle vilja förändra med dagens sjukvård.

Jag förstår inte riktigt varför man själv ska behöva hålla koll på varenda sak som har med maten att göra. T.ex. hur mycket och hur många gånger per dygn hon ska ha. Det måste ju ändra sig ju äldre hon blir. Ena stunden säger dom att hon kan äta det hon har ätit hittills och andra stunder säger dom att hon måste byta NU...
*Suck*

Hur ska man ha tid till fler barn?

Kram