Hypospadi-tråden del 4

Hej igen

Jag var inte hos urologen onsdag för 2,5 vecka sedan. Han var sjuk så tiden blev ombokad ännu en gång...

Idag kom jag i alla fall iväg till slut, och jag fick svar på en del frågor.

Hypospadi och liten penis beror, som jag förstod det på samma sak. Det är ett fel som gör att receptorerna (mottagare) i cellerna (i det här fallet cellerna i snoppen) inte kan ta emot kroppens naturliga hormoner ordentligt. Om det p.g.a detta tillförs för lite hormoner eller på ett felaktigt sätt blir ju minskad tillväxt av olika grad och andra fel på snoppen "logiskt", i alla fall lite mer förståeligt. Personer med hypospadi kan alltså ha helt normala hormonvärden, men ändå få hypospadi eller mindre snopp.

Det är alltså inte ovanligt att personer med hypospadi har mindre snopp än vad som klassas som normalt, och variationen i hur mycket det avviker från normalstorleken kan säkert vara ganska stor. Sen är jag övertygad om att det finns undantag som bekräftar regeln, alltså personer med hypospadi med normalstor penis.

Han visste inte om det fanns något samband mellan graden av hypospadi och storleken.

Enligt läkaren påbörjas hormonbehandling när puberteten är klar, dock helst så pass tätt inpå slutet av puberteten som möjligt. Om behandling påbörjas innan puberteten kommer man i puberteten fortare, och rimligen avslutas den tidigare också. Detta kan leda till att man stannar i växten (längden från topp till tå alltså), vilket gör att man vill börja med hormoner först när puberteten är slut. Ju tidigare man börjar desto större chans är det att det fungerar. Ändå sa han att behandling är lite av en chansning, man vet inte om det fungerar, eller med vilken effekt.

Jag tror dock ni ska kolla med era egna läkare angående detta, speciellt då jag sett 'före' och 'efter'-bilder på ett litet barn som behandlats med hormoner. Det verkar ju finnas ganska många rön och uppfattningar i detta. Sen också det här med "så tidigt som möjligt, men efter puberteten". Puberteten kan ju pågå nästan ända upp i 20-års-åldern, och min personliga uppfattning är att det känns lite sent...

Hans inställning till om hormoner ska tas eller ej var lite oklar. Det kändes som om det var patientens val. Dock betonade han att han inte håller på med urologi med mindre barn, och på det området är det ju föräldrar och läkare som kan bli oroliga. Det är ju annat i min ålder och äldre, då bara en själv kan reagera och välja att göra nånting åt det. Inget gjordes i mitt fall, och om era läkare inte har tagit upp det här visar det väl bara på att det krävs riktiga extremfall för att något ska göras.

Det finns ingen övre "åldersgräns" för hormonbehandling. Äldre män kan ta det precis som kvinnor kan få östrogenbehandling när de kommer i klimakteriet. Då kan jag tänka mig att det troligen har att göra med impotens. Jag frågade inte, varken testosteronbehandling som äldre eller östrogenbehandling lät speciellt aktuellt för mig. :P

Biverkningar av hormonerna är som jag skrivit tidigare, ökad aggresivitet. Det är dock inte så vanligt, det märks främst på personer som redan har hett temperament.

En annan biverkning var att man kan få blodproppar, eller ökad risk för det. Det är därför man även kollar blodvärden vid provtagningarna. En person med hög halt av det här värdet väljer man att inte ge hormoner. Om det värdet skulle gå upp under behandlingen avbryter man den, väntar tills värdena gått ner och fortsätter sedan.
Biverkningarna av hormonerna märks alltså bara så länge man tar dem.

Jag glömde fråga hur länge behandlingen ska pågå, i mitt fall är det 6 månader. Det är säkert individuellt.

Det fanns en bok om hypospadi, skriven av Jan Svensson, publicerad 1980. Om den "bara" är om hypospadi eller om den även tar upp hur storleken påverkas vet jag inte. Den finns på Karolinska Institutets bibliotek. Jag får väl ta reda på om den går att låna.

Jag glömde att fråga om det där med långsiktiga biverkningar av hormonerna, t.ex cancer. Jag tror jag glömde några till saker också. Han sa att jag var välkommen att ringa, så det är vad jag ska göra på fredag. Så om ni kommer på ytterligare nåt mer - säg till så frågar jag om det också.

Sen var väl inte allt helt glasklart heller, man är inte så "på" när man är yngre, som nån här i tråden skrev, speciellt inte ensam hos en läkare. Och det är nog lättare att ställa frågor om "små snoppar" när man inte själv är drabbad heller... :P

Mvh,
Hebbe

Tack för att du delar med dig Hebbe!

TAck Hebbe för att du orkar!

Gbg: Hoppas det gått bra idag!

Vi var på inskrivning idag, men iom att vi bor i stan så får vi sova hemma-skönt.
Men usch vad drygt och rörigt dte var idag
Allt var sååå himla utdraget och hela dagen gick åt för vad som hade kunnat klaras av på en timme.
Så jag som skulle gå ifrån jobbet bara fick ringa och säga att jag blev hela dagen
Men imorgon blir det av iaf!
Tittar in efter och lämnar rapport!

Hej igen!

Vet inte om ni kommer ihåg mig men jag har varit in här några gånger och skrivit lite eftersom vår son har hypospadi och nu har vi med fått Op-tid, inskrivning 18 nov och op 19, jag är jättenervös tycker det är så jobbigt när han ska sövas men denna gång har pappan lovat att följa med in...

Lycka till imorgon Cia o krabaten!

TAck!
SKulle du också vara i U-A?

Räkna med att dag1 tar hela dagen!
Hade tid kl11 och kom därifrån 15.30 ungefär.
De lägger ju upp allt efter att de flesta sover kvar... Vi får ju sova hemma

Godkväll tjejjer!

Igår opererades vår älskling, allt gick bra, men han var lite groggy under hela dagen.. Skönt att det lyckades i alla fall. Dock envisades de med att göra ett försök att sätta nål o söva därigenom, men som vi redan visste innan gick det INTE. Blev sövning genom masken.. Gick bra, men mina moderskänslor svallade över (är dessutom höggravid) så jag lipade en hel del... Blir så mycket känslor...

På uppvaket var personalen väldigt oproffsig, minst sagt, pratade högt o skrattade.. inget vidare. Men vår prins sov så gott...

Vi fick dock ett chock besked att C ska vara HELT stilla i en veckas tid! Vi höll på att svimma, detta hade de inte ej informerat om innan.. Så nu får vi bära honom, sitta korta stunder på golvet eller köra i vagnen... Blir en intressant vecka det här!

Har redan jätte ont i ryggen, trots att vi turats om hela dagen.. Men har man dessutom en bamse mage så frestar det ju på!

Rosa Tulpan: Känner allt igen dig! Allt väl?
Cia & Krabaten: Vi skrev väl åxå till varandra ett tag? Känner igen signaturen..

Nu har vi flyttat in spjälsängen igen, hoppas det går bra inatt.

Kram Maria

Nu är vi hemma efter op idag.
Det har gått kanon.
Op blev lite mer omfattande än vad vi hade fått veta från början, men fortfarande en mild form.
Nu ser snoppen däremot rak ut och så himla lång jämfört eftersom den inte är krokig nedåt och nu har en tomteluva till förhud

Vi kom dit vid 8 och åkte hem vid 15, och nu är allt som vanligt sånär som på katetern!
Känns lite som att vi varit borta över dagen, medan syrran var på dagis, och det är som om ingenting hänt! Så oberörd är han.

Vi kom ner på op 9, han var sövd 9:20.
Jag var förberedd av andra föräldrar som varit med förr att det går FORT när de väl får sprutan och så pang sover de. Annars är det lite otäckt, men jag tyckte det gick bra ändå.
10:24 får vi samtalet att han är klar med ska fixas lite med innan vi får komma dit.
11 får vi träffa honom och han sover djupt fortfarande.
Under de närmaste 1-1,5h vaknar han till 3-4ggr, men somnar om och sover nog sin middagslur här. 12:30 ungefär vaknar han på riktigt och fyrar av ett sömningt leende och vi drar en lättad suck att vår grabb är tillbaka

Sen får vi vara på uppvaket till 14 och under den tiden drar han på för fulla muggar och springer runt där inne på lite vingliga ben eftersom han haft en epiduralbedövning, fast bara runt höftpartiet, inte benen.
Där får han också en Piggelin för att få lite vätska och socker i sig och lena halsen efter tuben som suttit. Han var aningen hes.
När vi sen kommer upp på dagvårdsavdelningen igen ser de ju direkt hur pigg han är och bara vi får honom att äta så får vi åka hem sen.
Sköterska visar hur vi ska göra med de dubbla blöjorna och katetern och vi får en supp att ta om han verkar få ont i sk blåskramp pga katetern och även att vi ska ligga på jämn alvedondos hela dygnet första tiden.
Hon visar hur vi sak spola katetern vid behov också.

I 2v skulle han hållas lugn-det har vi redan skippat på uppvaket
Och inte gränsla saker, tex cykla eller åka bobbycar eller bäras på höften typ.
1v ska katetern sitta och sedan kommer bandaget åka av så småningom.
Inte bada på 2v pga bandaget heller, men tvätta/skölja typ.
Han fick ett enkelt bandage på bara snoppen i genomskinlig plast, större behövdes inte.

Redan nu ikväll har han varit helt ssjövild och klättrat upp och ner i sängar och hoppat och haft sig
Jag kan inte annat än skratta åt eländet.
Jag hade köpt några Byggare Bob filmer och vi skulle vara hemma båda två denna vecka så kasnke man kunde lyfta honom upp i soffan osv.
Det är kört.
Han drar på i sina 190 knyck direkt! Hoppas stygnen håller...

Såhär i efterhand känns det jättebra och att det gick lindrigt och relativt smidigt.
Jag hade dock önskat mer struktur och tydligare info om alla steg så jag hade kunnat planera/veta vad jag kunde vänta mig tidsmässigt osv.
MEn det var rörigt på Akademiska nu med många sjuka och många barn.
Vi hade tur som fick sova hemma och slapp dela rum där osv.

Nu är vi helt slut och ska sova, för inatt blev det inte så mycket sömn

Glöme lite

Det som slog mig var att ingen pratade om risker med narkosen alls!
I princip det enda jag oroade mig för.

Dessutom har ingen ens nämnt ngt om läkarintyg för att få TFP!
Vi har inte frågat heller, får göra det imorgon kasnke om vi ska bry oss, men ändå.

Japps det är Uppsala som gäller för oss med bor ju här :o) Ja hoppas också vi får sova hemma bättre för oss och billigare för landstinget :p

An TFP så får man ju det så länge den lille är inskriven och det kommer han nog vara tills kateter och allt är borta och då får du intyget av läkaren när du skrivs ut för då syns det hur många dagar ni varit inlagda...

Låter super att han är så pigg, hoppas Edvin med är pig efteråt men han har ju en lite svårare form av det hela vad jag ha förstått men det kommer gå så bra så.