Knapptråden del elva

Vi ihar blivit nekade pump! Vi fick en när Olivia var en liten skrutta men blev av med dem när hon var ca 2 år.

Jasså! Ja, jag menade inte att säga att man inte kan bli nekad, det var bara det att jag aldrig hade hört det.. Men där ser man. Varför blev ni av med den då?

Mig tvingade de nästan på en pump, jag hatade den i början men vande mig. Det var aldrig tal om att sprutsonda förutom i början.

hihi, jag förstod vad du menade

Anledningen till att vi blev av med pumpen var att just då hade de inte så många pumpar i Uppsala och de fanns de barn som var i större behov av den än vi.

Sen, ska jag vara helt ärlig och säga att jag tyckte pumpen bara var ivägen. Nu kan vi mata Olivia rätt snabbt och eftersom vi ger henne vanlig mat så är risken rätt stor att det skulle fastna massa mat i aggregatet.
Enda gången pumpen skulle kunna fungera för oss är på kvällen/natten men eftersom Olivia är en propeller i sängen så skulle det vara rent livsfarligt att ha en slang i sängen med henne

Märkte ni någon skillnad på era barns magar efter knappen? Emil har ju haft sin knapp i 3 v nu och hans mage låter jättemycket och det gjorde den inte innan. Han rapar också mycket mer.
Han har börjat vakna och gråta på nätterna. Funderar på om det kan bero på magont...

Intressant det där med pump eller inte pump. Imorgon ska vi på narkosbedömning, för på onsdag ska lilla Amanda få PEG.

Skrämmande men ändå efterlängtat hur man nu kan säja så, men men.

Vår förhoppning är ju att hon ska bli gladare och nöjdare när hon är mätt och belåten, vi hoppas på det.

Är det svårt att lära sej sköta PEG-en? Är det mycket tid som ska läggas ner på det?

Matningen, matar alla var tredje timme dygnet runt, eller hur gör man?

Läkaren sa till oss att vi ska mata Amanda som vanligt hela dagen, sen på kvällen sprutar man i det där extra som hon inte ätit själv. Men om man läser här verkar ingen annan göra så?!

Ja usch nu börjar höns-mamma-nerverna komma smygande

Hej Smuliz.
Nej det tar inte jättemycket tid. Det är kanon! Nu fick ju Myran knapp med en gång och jag vet inte om det är någon skillnad med PEG.

Man behöver göra ordentligt rent runt knappen varje dag, det gör vi på morgonen när man ändå duschar och fixar. Sedan byter man ju den med några månaders mellanrum...lite olika kan jag tänka mig....men det får man ju hjälp med om man inte är som jag och sliter ut den själv. Vi matar 4 ggr per dag, frukost, lunch, middag och kvällsmat. Plus att Myran får extra vätska en gång däremellan.
Vi ger ju bara via knappen, men Myran har ju också matförbud via munnen. (jag låter dock henne smaka på sånt jag tycker är gott...typ mango, vaniljglass..och även på maten hon får i knappen...jag doppar bara skeden i så att hon får smaken utan att behöva svälja ngt)
För eran del låter det väl jättebra att mata Amanda som vanligt låt henne äta så mycket hon vill. Och så kan ni putta på alla kalorier som saknar via knappen.

Det jag tycker är meckigast är faktiskt att alla grejor kring knappen kräver så mycket förrådsuttrymme hemma...matleveranserna är enorma ibland, sprutor, slangar, aggregat till pumpen.. Och att man måste till pappersåtervinningen med wellpapp så ofta nuförtiden Men Myran genererar ju en del förrådsuttrymme även med mediciner och likn...för att inte tala om hjälpmedel.

Kan tillägga att Myran får sondnäring i knappen blandat med vanlig mat. Det verkar hennes mage må bäst av.

Myran 2008: ja visst e det mycket jag håller med dig, myckat att slänga många kartonger här får vi inte plats mer, snart får vi flytta till ett större hus känns det som men vill gärna vänta ett tag till..

Alex har fått en infektion vid peggen och så nu fick vi pencelin mott det och redan nu så syns det att det är bättre..men han kräcks jätte mycket de är jobbigt..
vi har blivit beviljade asisstans nu och det fick vi 108 timmar i veckan..

är det nån av barnen/er som har hänt att peggen/knappen ligger fel?
vi får koppla in kirurgen igen om A kräcks i mon med....låter lite tråkigt...

marre 84 skrev 2009-11-03 08:55:06 följande:

Nej, inte här i alla fall. De har väl trott det när jag haft ont någon gång, men kollat och så har det inte vanligt. I mina öron låter det väldigt konstigt att den ens skulle kunna ligga fel. Magsäcken är ju ihopsydd med bukväggen (hos de som fick knapp direkt, har man haft PEG först så har magsäcken växt ihop med bukväggen) och det finns liksom ingen annanstans den skulle kunna hamna. Men visst, har kanske hänt för någon, jag har dock aldrig hört det.

Jag känner faktsikt till ett barn vars knapp ligger fel. Eller fel, och fel, det handlar om att den kom lite för högt upp (eller om det var långt ner).

Men det är rätt vanligt att man kräks i början när man får knapp/peg eftersom man faktiskt flyttar lite på magsäcken (när man syr fast den i bukväggen) och då kan magmunnen bli lite "dragen" så att säga.

Du säger alltid precis tvärtemot mig. Haha, nej, men det är väl inte så konstigt att alla har det olika.

Menar du att de satt den fel från början eller att den flyttat sig?

Jag hade otroligt ont i magen första månaden ca men då visade det sig att de dragit så mycket i magsäcken att den såg ut som ett V. Inte så konstigt att jag hade ont. Läkaren förstod nog hur ont jag hade för han sa att de kunde ta bort knappen om vi ville, men jag svalt ju så det gick ju inte! Jag stod ut, utan tvekan, och det är jag glad för.