JetPack har erbjudit sig att stå för hela fraktkostnaden + halva provtagningskostnaden. Det blir alltså bara 900 kr som jag förlorar (+ bilresor förståss). Det har jag accepterat, för det innebär ju i alla fall att de tar på sig skulden till det inträffade och min energi räcker inte till att bråka. Nu ska jag istället titta framåt och försöka planera nya provtagningar.
Jag känner med dig Missne! Även om man är inställd på ett minus så känns det lika hårt varje gång det stirrar en upp i ansiktet. Det är nästan lite som att förlora ett barn, trots att det inte har funnits... Kämpa på!
Nu har jag suttit i telefonen flera dagar och försökt få klarhet i var och hur jag ska kunna ta de 24 tester som ska tas och analyseras i Sverige. Jag har ringt till privata läkare, laboratorier och stora sjukhus.
Det är ingen enkel sak att ta tester i Sverige på ordination av någon läkare utomlands. Byråkratin inom den svenska sjukvården är inte helt lätt att hantera. Vem man än ringer till så säger de bara att jag får återkomma när jag har en remiss. Utan remiss vill de inte ens säga om de prover som jag frågar om går att ta hos dem eller ej!
Det är tur att jag är envis. Och fortfarande har jag stort stöd av läkaren på Norrlandskliniken (servicenivån verkar faktiskt vara betydligt högre i Norrland än i Stockholm...). I fredags var det 10 av proverna som ingen verkade veta vad de avsåg. Nu har vi hittat lösningar för alla prover utom 5. Av dessa fem vet jag att Karolinska sjukhuset kan analysera tre (men ska jag gå till en privatläkare så kan jag tyvärr inte använda deras lab). Det borde ju då finnas något privat lab i Sverige som också kan analysera dem. Jag ska ringa Karolinska igen i morgon och fråga vad dessa prover egentligen avser och vilket kliniskt område de avser (genetik, kemi eller immunologi), så kan "min" läkare lättare leta efter något lab som kan hantera dem.
Därefter kvarstår 2 prov, som ingen av alla människor inom sjukvården som jag har pratat med över huvud taget har hört talas om. Jag har mailat min kontakt på Alan E. Beer-kliniken och bett om en beskrivning av dem. Har jag tur så kallas proven bara något annat i Sverige. De prov det gäller är: Comprehensive Metabolic Panel (chemistry panel) och Anti-Ovarian Antibodies.
Sedan kvarstår även blodproven som ska skickas till Kalifornien (de som kom fram för sent och därför måste tas om). Dessa måste tas i Stockholm, så det måste jag hitta någon som kan ordna (någon med så lite anknytning till Landstinget som möjligt...). Jag avvaktar dock med det tills jag vet om jag måste ta några av de andra proverna också i Stockholm (eller kanske i London - även då är det ju bäst att samordna resorna).
Som ni ser så kostar det inte bara pengar att göra en utredning utomlands. Det kräver dessutom en hel del detektivarbete, tid och energi.
Självklart så ska jag lägga ut den info jag kan om den "rätta lösningen" om jag bara hittar den först. Jag banar gärna väg för andra i Sverige. Däremot vet jag ju inte om det här "immunologiska spåret" ger något. Man jag tycker i alla fall att det känns bra att göra så mycket man kan. Har man gjort allt och ändå inte lyckas så kanske det blir lättare att släppa det (fast jag vill inte släppa det - jag vill lyckas och få min lilla bebis...).
Nu är allt planerat in i minsta detalj!!! På måndag kväll flyger jag och min sambo till Stockholm och övernattar på ett hotell i centrum. Kl. 08.15 på tisdag morgon ska vi vara på en mottagning i Gamla Stan och ta blodprov. Dessa packar vi sedan själva, för de ska skickas till Kalifornien.
När blodproven är tagna tar min sambo Arlanda Express till Arlanda och tar därifrån en taxi till Fedex kontor. Där ska han före kl. 11.00 lämna paketet med blodprover och försäkra sig om att fraksedel och tullfaktura är rätt ifyllda (jag måste komma ihåg att ringa Fedex på måndag och boka frakten - det ska nämligen göras dagen innan...).
Samtidigt tar jag ett tåg till Uppsala. Från tågstationen i Uppsala ska jag antingen gå eller ta en taxi till Uppsala Akademiska sjukhus (jag tror att det är gångavstånd, ska skriva ut en karta från Eniro). Där ska jag ta två prover som inte går att analysera här uppe i Umeå. Det ena kommer de att analysera i Uppsala och det andra kommer de att skicka till Karolinska.
Jag ska komma ihåg att inte äta någon frukost på tisdag, för ett av proverna ska tas fastande.
Sedan möts vi på Arlanda och flyger hem på em.
På onsdag morgon blir jag åter utan frukost, för då ska jag på Norrlandskliniken och ta resten av proverna.
Sedan ska allt vara klart. Totalt är det två prover (av 34), som vi inte lyckas ta, men man har från Alan E. Beer kliniken sagt att vi kan hoppa över dem.
Hjälp mig nu att hålla tummarna för att allt fungerar den här gången! Jag orkar nog inte börja om från början igen!
Tack för erat stöd.
Här kommer en lista över alla prover som ska tas:. Tyvärr är det på engelska och det mesta har jag ingen aning om vad det är.
Följande analyseras hos AEB klinikens lab:
Endometrial Biopsy immunopathology (en biopsi av livmoderslemhinnan)
NK Assay Full Panel
TH1:TH2 Cytokine Ratio
Leukocyte Antibody Detection Panel
Human T-reg
PAI-1 Gene Polymorphism
Factor XIII Gene Polymorphism
Antiphospholipid Panel
Anti-DNA/Histone Panel
Följande analyseras i Sverige:
Prolactin
ANA Reflex to titer with positive
TSH
FSH
CBC with Platelets
HIV 1 and 2 AB
Fasting total insulin
Anti-TPO (Peroxidase) (Ett sköldkörteltest för TPO-antikroppar)
Anti-Thyroglobuline (Ett sköldkörteltest för thyroglobulin antikroppar)
Free T4
PTT
PAI-1 Activator Inhibitor Activity (Ett koagulationstest)
Antithrombin III Activity
Comprehensive Metabolic Panel (Lever- och njurstatus)
Prothrombin Gene Mutation (Factor II)
MTHFR (Methelene tetrahydrofolate mutation)
Serum Immunoglobulins (IgG, IgM, IgA)
Leiden Factor V gene mutation
Homocystine
HBsAg
Protein C, Activity
Protein S, Activity
Dessa två prover verkar inte gå att analysera i Sverige, så dem ska vi få hoppa över:
Anti-Ovarian Antibodies
Serotonin (serum)
Ullis K: Ja det är listan jag fick av Alan E Beer kliniken.
Bling1975: Allt verkar ha gått bra hittills. Vi hann ta alla prover i rätt tid, lämna paketet med blodprover till Fedex i god tid före deras deadline, åka till Uppsala och ta två prover där (som ska analyseras i Sverige) och sedan fick vi till och med sitta och vänta i tre timmar på Arlanda innan vårt plan gick hem. Nu hänger det på att Fedex sköter sitt! Man kan spåra paketet på deras hemsida och det står i alla fall att det beräknas vara framme kl. 10:30 idag, lokal tid (motsvarar 18:30 svensk tid). Just nu är paketet i Memphis.
När vi satt på Arlanda var jag så trött att jag höll på att somna medan vi satt och åt mat. Jag vet inte om det beror på att spänningarna släppte när vi hade gjort allt som stod i vår makt att göra eller om det berodde på blodförlusten (totalt hade de fyllt 14 rör med blod, varje rör är ca 10 ml, så det blir nästan 1,4 dl blod och det är ju bara två veckor sedan de tog nästan lika mycket blod av mig när frakten strulade).
Nu ska jag åka till Norrlandskliniken och ta mer blodprover. Totalt är det 20 olika prover som ska tas idag och om det är ett rör till varje prov så blir det nästan 2 dl blod... Och sedan ska jag vara tillräckligt pigg och fokuserad för att plugga till den tenta jag har på fredag... (om paketet inte kommer fram i tid så lär jag nog köra på tentan).
Nu är paketet med blodprover levererat till labbet i Kalofornien. Det kom till och med fram 1,5 timme före utsatt tid!
Det känns så skönt! Jag var också in på Norrlandskliniken och tog resterande blodprover i morse. Så nu är det bara att vänta på resultaten av alla prover. NU ÄR VI PÅ G...
Kostnader så här långt:
Genomgång av journaler (AEB ctr): 850 kr
Provtagnig och analys i Sverige (22 prover) 8 000 kr
Biopsi för frakt till USA: 900 kr
Blodprover för frakt till USA (15 rör): 200 kr
Frakt till USA: 1 050 kr
Resa till Stockholm mm för provtagning, 2 pers.: 4 500 kr
Analys av proverna av lab i USA: 13 500 kr
Summa: 29 000 kr
Sedan tillkommer genomgång av provsvar hos AEB ctr och eventuella behandlingar. Jag har ingen aning om vad detta kommer att kosta.
Missne! Du behöver inte vara imponerad. Jag orkar inte! Idag har jag haft en tenta, så efter alla provtagningar och med 2,5 dl mindre blod i kroppen har jag pluggat i två dagar och sedan suttit och skrivit en hel dag. Sedan har jag lagat en mysig middag för familjen, kastat bort min egen mat och legat i sängen och gråtit i två timmar. Varför? Den som det visste... Jag orkar helt enkelt inte... Och jag klarar inte av att ta vara på dagarna och livet när allt jag gör är att planera och kämpa för framtiden!
De är riktigt snabba på kliniken. Det som har tagit tid har hängt på mig och andra i Sverige. När man anmäler sig så ska man fylla i en massa formulär om sjukdomshistorik, fertilitetsbehandlingar mm. Sedan vill kliniken få kopior av alla journaler. Det är detta som tar tid. Det tog 1,5 vecka innan jag fick alla journaler från IVF-kliniken här i Sverige. Sedan skulle jag själv översätta dessa till engelska, vilket tog nästan en vecka till. Jag skickade dem sedan som brev till USA, vilket tog drygt en vecka till. När de hade anlänt så fick jag efter 2 dagar ett mail om vilka prover som skulle tas.
Ett tips om man är intresserad av att starta en utredning hos AEB ctr är alltså att redan nu begära att få ut journalkopior och översätta dessa. Då har man allt klart när man väl ska anmäla sig (för när man har kommit så långt så vill man ju att det ska gå fort...).
Ett av proven måste ske vid rätt tidpunkt i cykeln. Det är en biopsi från livmoderslemhinnan. Den ska tas en vecka efter ÄL eller en vecka före mens (vilket är svårt om man har oregelbundna cykler och inte får något utslag på ÄL-stickor...).
Hur lång tid det tar innan jag får alla provsvar vet jag inte. När jag får de svenska provsvaren så ska jag faxa dem till AEB ctr. Jag får nog inget utlåtande från dem förrän de har alla provsvar samlade.
Trinity78: Vi väntar fortfarande på svaren från några av proverna vi tog i Sverige. I tisdags hade läkaren fått in svaren från 19 av 22 prover. Han skulle höra av sig så fort de kvarvarande tre provsvaren hade kommit, så att vi kunde faxa alla prover till AEB-kliniken.
Sedan dess har dock något hänt... Efter tre års kämpande; 22 naturliga försök, 3 försök med pergotime, 1 insemination, 2 fullständiga ivf och 1 FET så ÄR JAG GRAVID!!! Jag kan inte tro att det är sant. Jag har testat med tre olika test och alla visar positivt resultat.
Hur gick då detta till? Under det senaste året har jag varit så desperat och känt på mig att det har funnits någon immunologisk orsak till min infertilitet. Då hindren för en riktig utredning har känts oöverstigliga har jag försökt skapa balans i mitt immunförsvar på annat sätt. Det jag har gjort är att minska stressen i mitt liv (med variernade framgång) och ändrat min kost. Jag var under 6 månader superstrikt och åt endast sådant som var riktigt nyttigt. Hjälpte det? Jag mådde bättre både fysiskt och mentalt, jag sluta bli sjuk (förkylningar, långvarig feber, magsjukor, bihåleinflammation mm) och jag började sova på nätterna. Men blev jag gravid? Nej!
För knappt två månader sedan hittade jag en bok om att äta utifrån sin blodgrupp. Jag upptäckte att det var mycket som jag hade frossat i under min "nyttiga" tid, som inte alls var bra för min blodgrupp. Jag ändrade därför kosten igen. Efter en månad så fick jag helt plötsligt ÄL på dag 17 (istället för omkring dag 29 som jag haft tidigare) och på den ÄL blev jag gravid... Jag tror stenhårt på att det var koständringen som gjorde det!
Jag kommer dock att skicka alla prover till AEB-kliniken och betala för deras utlåtande. I och med att jag redan har lagt ut 29 tusen på proverna så vill jag även få resultatet. Vem vet, jag kanske har något fel som kan orsaka missfall, och i så fall vill jag ju få behandling. I annat fall så får jag se det som en ordentligt hälsokontroll.
Boken som förhoppningsvis har förändrat mitt liv heter "Är rätt för din glodgrupp" och är skriven av Peter J D'Adamo.
Jag har dock inte bara tillämpat det som står i den. Utan jag har först och främst uteslutit allt socker, allt som innehåller transfett eller härdade fetter och allt som innehåller onaturliga tillsatser. Utöver det har jag även uteslutit det som enligt den här boken inte är bra för min blodgrupp.
SisselaM: Jag har inte frågat läkarna på AEB-center om effekter av vaccinationen. Min plan var att hinna vaccinera mig innan nästa ivf (som jag antog skulle bli i januari). Nu när jag blev gravid så får jag dock tänka om. Jag ska helt klart inte vaccinera mig under de första 20 veckorna, och jag kommer inte alls att vaccinera mig om inte Sverige tar hem ett vaccin utan kvicksilver (vilket många andra europeiska länder avvaktar för att köpa in). Eftersom det inte finns någon forskning gjord på hur vaccineringen kan påverka inplanteringen, så är det nog säkrast att vänta med att vaccinera sig. Framför allt med tanke på att vaccinet syftar till att påverka just immunförsvaret, som är en så känslig del i inplanteringsprocessen. Men vill du fråga någon på AEB-center, så finns deras hemsida här: www.repro-med.net (klicka på Contact us).
isisisis: Får jag ställa en dum fråga? Vad/var är HBG???
Jag var på VUL idag. Jag har varit nervös inför detta, men försökt intala mig själv att eftersom jag nu är i vecka 9, har fått lite mage och har alla andra tänkbara graviditetssymptom så borde ju allt se bra ut! Min oro borde bara bottna i att den här graviditeten är så otroligt viktig för mig... Så visade det sig dock inte vara. Det fanns inget levande foster, utan bara en liten, liten fosterblåsa. Jag har alltså fått ett MA i början av graviditeten, men kroppen har inte stött ut det. Jävla skit!!! Vad gör man när någon drar undan marken under fötterna på en???
Bling 1975, det är nog precis så, man bryter ihop och går vidare. På något sätt är det nog lättare i och med att jag inte riktigt har tillåtit mig att glädjas åt graviditeten. Det som verkar vara för bra för att vara sant är för det mesta också för bra för att vara sant...
Jag har inte fått någon diagnos. Jag har (två veckor efter att jag faxat alla provsvar) fått ett mail där de står att de saknar tre provsvar; ett som vi hade kommit överens om att jag kunde hoppa över, ett som jag såvitt jag kan förstå redan har skickat till dem och ett som inte ens fanns med på listan över prover jag skulle göra. Jag mailade dem för en vecka sedan om detta, men har inte hört något. Idag har jag skickat ett mail till för att jaga på dem. Jag skulle ju vilja få en diagnos före jul!
Jag blev just uppringd från Californien. Vi har fått en konsultationstid med läkaren där i morgon kl. 22.30 (svensk tid). Då ska vi få vår diagnos, information om behandling mm. Han har avsatt en timme till oss, så det finns gott om tid för frågor. Men hur ställer man rätt frågor (på engelska) när det gäller något sådant här svårt? Tänk om jag inte förstår någonting av det han försöker förklara (immunologi är ju tillräckligt svårt på svenska...). Hur formulerar man då en fråga??? Nåja, det blir nog bra. Nu händer det i alla fall något. För fem timmar sedan trodde jag att jag var gravid och nu har jag en tid med en läkare för en diagnos!
Jag skriver och berättar hur det gick. Nu ska jag börja med att hitta ett sätt att koppla ihop två telefoner så att jag och min sambo kan sitta bredvid varandra och prata i telefonen båda två. Jag är nog mer insatt i de immunologiska problemen än vad han är, men han är bättre på att prata engelska än vad jag är.
Håll tummarna för mig i morgon kväll! Hoppas att det blir en lättåtgärdad dom.
Hej igen! Ursäkta att jag har dröjt med att skriva om hur det gick med samtalet med läkaren på AEB-center. Men det har varit en väldigt jobbig vecka, så jag har inte ens orkat slå på datorn förrän nu.
I fredags var vi på ett andra VUL, för att noggrannare kunna klargöra hur det egentligen stod till med min "graviditet". Följande kunde man konstatera:
- Höga HCG-värden (motsvarande en graviditet i ca v. 6-10), men de hade sjunkit något mellan tisdag och fredag.
- Utvecklad moderkaka
- En tom hinnsäck
Det första beskedet var att det nog aldrig hade funnits något levande embryo (något de kallade "morulagraviditet"). Efter diskussion med överläkaren kom de dock fram till att det har funnits ett embryo som har fäst, men sedan dött (antagligen under de första 2-3 veckorna) och resorberats. De ville då att jag skulle vänta 10-14 dagar och sedan komma tillbaka för ett nytt ultraljud... När jag frågade om varför, fick jag svaret att rutinerna är sådana och att man vill vara på den säkra sidan! Efter att jag pressat dem lite kröp det fram att de är rädda för att man har räknat fel! Såsom mitt VUL såg ut stämmer ganska väl överens med en väldigt tidig graviditet (fast HCG var förståss för högt). Men i så fall skulle jag först ha blivit gravid, sedan fått missfall utan mens, fått ÄL och blivit gravid igen utan samlag... Efter lite diskussioner med överläkaren kom vi överens om att jag skulle ta "abortpiller" i helgen och komma tillbaka efter 10 dagar för ett nytt HCG och VUL, för att man skulle kunna säkerställa att alla rester är borta. Så i helgen har jag legat med sammandragningar och blödningar och tyckt synd om mig själv...
Så över till trådens egentliga ämne!
Det var en väldigt trevlig läkare som vi pratade med på AEB-center i onsdags kväll. Han tog sig verkligen tid att förklara ordentligt och pratade långsamt och tydligt så att det var lätt att förstå. Han var också duktig på att förstå vad jag menade när jag sa något på min dåliga engelska.
De viktigaste problemen var att jag har för låga nivåer av "Blocking antibody". LAD-test (Leukocyte Antibody Detection) visar IGg B-celler på 28 (ska vara minst 50) och IGg T-celler på 1,9 (ska också vara minst 50, men var tydligen inte lika viktiga som IGg B-celler). LAD-test handlar om hur immunförsvaret i mitt blod reagerar på min sambos blod. De celler jag har för låga nivåer av är sådana som ska skydda embryot mot att bli angripet av mitt immunförsvar.
Jag hade också något för låga nivåer av "T-regulatory cells". I blodet (T-reg [CD4/CD25/FoxP3]) var det 0,7 (ska vara över 0,7) och i livmoderslemhinnan (FoxP3-celler) låg det också just på den lägsta gränsen (fick ej något värde). Jag förstod aldrig riktigt vad T-regulatory cells var för något, men behandlingen för båda "åkommorna" är densamma - LIT.
LIT (Leukocyte Immunization Therapy) innebär i korthet att man ska lära mitt immunförsvar att acceptera min sambos gener, för att det på så sätt ska skydda ett embryo som består av en blandning av våra gener. Det går till så att man tar blod från min sambo och separerar de vita blodkropparna ur det blodet. Dessa injiceras sedan under skinnet på mina armar. Behandlingen upprepas efter tre veckor. Tre veckor efter den andra behandlingen tar man nya blodprov, skickar dessa till Kalifornien och ser om värdena har förbättrats.
Det låter ju inte så komplicerat! Det enda problemet är att det tydligen inte går att göra i Sverige, men jag har fått namn på läkare i London, Tyskland, Italien och Aten, som gör det. Läkaren i Aten rekommenderades eftersom han är den enda av dessa som följer det protokoll de använder vid AEB-center. Det innebär att jag och min sambo måste flyga till Aten två gånger med tre veckors mellanrum. Efter ytterligare tre veckor måste vi flyga till Stockholm (och kosta på oss övernattning på hotell) för att hinna få iväg blodprov till Fedex före kl. 11, så att blodet är på labet i Kalifornien inom 36 timmar. Det blir mycket resor (= mycket kostnader).
Jag tycker att det låter väldigt enkelt med LIT. Borde inte ett vanligt lab i Sverige kunna separera de vita blodkropparna ur blodet? Sedan borde väl vilken läkare eller sköterska som helst kunna injicera detta under huden? Inte borde man väl behöva åka ända till Grekland för att göra något sådant???
I övrigt var min nivå av S-Homocystein något hög (17,7, bör ligga under 15). Jag hängde inte riktigt med på vad det var, men det skulle gå att åtgärda med något så enkelt som Folic acid - och det är väl vanlig folsyra. Läkaren sa att man behövde ta mycket högre dos än vad man normalt gjorde, hela 2 mg/dag. Den folsyra som jag har ätit under IVF-behandlingar har dock legat på 5 mg/dag.
Det var också något värde som tydde på vissa koagulationsproblem och jag ska därför även ta "baby-aspirin", motsvarande 100 mg/dag.
De två sista sakerna borde dock inte göra så stor skillnad, för under IVF och FET har jag tagit folsyra och Trombyl (innehåller 75 mg aspirin).
Lösningen på ovanstående problem ska enligt läkaren vara LIT. Jag har nu läst en
del om LIT och förstått att man tar blod från den blivande pappan, separerar de
vita blodkropparna ur blodet och injicerar dessa under skinnet på den blivande
mammans underarmar.
Mitt största problem just nu är att julhelgerna kommer så olägligt. Jag skulle vilja undersöka möjligheterna att göra LIT i Sverige innan jag kostar på mig en massa resor till Aten, men tiden går så fort och det är svårt att få tag på folk under de kommande veckorna. Jag har idag ringt och pratat med flera olika personer vid Karolinska i Solna. Det jag har fått fram är att det inte alls är tekniskt svårt att separera vita blodkroppar ur ett blodprov. De tycker dock att jag ska börja med att prata med min ivf-läkare och att han ska se till att få instruktioner från AEB-center om hur LIT ska göras. Sedan kan han skriva en remiss till ett lokalt lab att de ska separera de vita blodkropparna.
Min ivf-läkare har lovat mig att hjälpa till när det kommer till behandling, men jag tror inte att han har tänkt sig något mer besvärligt än att skriva ut Trombyl och eventuellt Heparin eller kortison. Dessutom har de stängt i tre veckor nu.
isisisis: Hur menar du att kliniken i Athen skulle kunna hjälpa mig med en smidig lösning? Jag kan inte se att de kan göra annat än att be mig och min sambo komma dit och utföra LIT.
Nu väntar jag också på det skriftliga utlåtande (diagnos + behandlingsplan) som jag skulle få från AEB-center. Innan jag tar kontakt med någon läkare här så vill jag ha det, så att jag har något mer konkret än mitt eget svammel att visa upp...