Kraniosynostos #8
lilyanna skrev 2009-09-25 14:57:08 följande:
Vad tidigt ni får operera?!Vi väntar på att få komma till sahlgrenska för en 3-dimensionell röntgen nu och dem har meddelat att dem inte vill operera förrän Alvin är minst 3 månader.
Inlägg från: Marie1978
|
-
Det är ju ingen stress, gränsen för fjädrar går ju runt 6 mån. Och på SU har de en gränss på 5 kg.
-
Klart du inte är en hemsk mamma! Givetvis måste man hoppas att de tog de beslut som var bäst för DITT barn, det är ju olika för alla!bokmamman skrev 2009-09-25 17:47:47 följande:Tänk vad intressant det vore om någon orkade göra en (saklig) jämförelse mellan de olika metoderna och de olika sjukhusen...Är man en hemsk mamma som låtit ALB operera med "icke-fjädermetoden"? Fick min son lida mer? Kommer det att bli sämre resultat? Han var också bara 6 veckor, men det fanns tecken på tryck från hjärnan mot benet (syntes på röntgen) - då behöver man operera snabbt.
Exakt vilken forskning som finns inom området vet jag inte men det har gjorts en utredning av Socialstyrelsen där de kommer fram till att kraniokirurgi ska koncerntreras till till SU. Där hänvisas till forskning inom området och var den kommer ifrån, den har väl till viss del baserats på utfall mm. Jag har dock inte detaljläst utredningen, men bifogade den till vår "ansökan" om att få pengar för resor mm trots att vi valde SU framför ALB.
Testar att länka, om det inte fungerar kan man gå in på www.socialstyrelssen.se och söka på synostos.
www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/8835/2008-130-6_20081306.pdf -
Du kan ju alltid läsa broschyren i TS, där tror jag står lite. Sen var det ju ett program, eller rättare sagt två, på SVT:s Fråga Doktorn, där de visade ett barn som opererats och visade före och efter och där intervjuades även Claes Lauritzon som är "uppfinnaren" till metoden. Säkert förklarar han argumenten för och emot där. Programmen finns säkert på Internet någonstans.riparbella skrev 2009-09-25 21:54:19 följande:Jag skulle gärna vilja veta vad Göteborg har för argument för sin fjäder-op- Jag har ju bara fått höra vad ALB har för argument för sin metod och enligt dem "har de bättre resultat". men vad säger Göteborg är fördelen med sin metod? Skulle vara intressant att höra vad de sagt tiller!Jag känenr ju exakt som bokmamman...Samtidigt som allt allt snurrar. I och med att Sigen föddes på KS så skickades remiss direkt och vi fick tid för op ganska snart. Som nybliven förstagångs mamma och få detta besked så snurrar ju allt och varken jag elelr min man har varit i skickk att börja "kämpa" för Göteborg. Vi var/är så chockade och har bara låtot ALB ta hand om detta. Men nu när man börjar läsa så blir man ju orolig. Ka tillägga att jag förlöstes med akutsnitt och bleb jättesjuk efter så det är först nu, tre veckor senare som jag börjar "komma tillbaka", därmed har jag heller inte haft några krafter att ge mig in i diskussioner om operationen. Känns som om jag bara har haft fullt upp att klarar timme för timme......
Men dra er inte för att ringa till SU och fråga. De är väldigt vänliga och tillmötesgående. Det går ju även att maila till Anette Malm så vidarebefordrar hon frågorna till kirurgerna som svarar på mail. (anette.malm@vgregion.se)
Hoppas du tar hand om dig själv och finner de svar du söker!
Styrkekramar från oss -
Håller helt med Sofia!SofiaD skrev 2009-10-06 08:51:01 följande:Du ringer till ALB och pratar med den läkare du varit hos och ber honom skriva en remiss till Gbg. Vad jag förstått kan de trilskas lite, men stå bara på dig så skriver de remissen. Du behöver inte få ut några röntgenbilder från ALB, om Gbg behöver dem så begär de själva ut dem. Du kommer inte bli nekad op av dem i Gbg. Vad jag förstått behöver man en remiss från hemortssjukhuset, det har med betalningsansvar och sånt att göra?
Du kontaktar läkaren, antagligen Bengt Gustavsson, på neurokirurgen på ALB och ber honom skriva en remiss. De kommer säkert att trillskas, men du har rätt att välja! Du har ju även ett starkt argument när det gäller fjäderoperationen, eftersom den bara görs i Göteborg. Man måste ligga på dem ganska mycket för det tog lång tid för oss att få en remiss. Dock är de väldigt snälla i Göteborg och tog emot oss fast remissen "fastnade" på vägen. Remissen blev klar dagen INNAN vår sons operation och då hade ALB ändå FYRA månader på sig. Att de måste ha remiss beror på betalningsansvaret.
Därefter hade jag kontaktat Barbro Nordqvist på sjukreseenheten för att få klart vad gäller reskostnader. Om de är snabba med remissen så kan ni boka resor genom sjukresor och slipper ligga ute med pengarna. Om inte, så får ni betala själva så länge och sedan skicka i kvitto mm. Men hör med dem vad som gäller angående färdmedel, tror man måste ta bil eller tåg. Vi fick godkänt flyg en gång, men det var för att vi inte hann boka tåg.
Lycka till och fråga gärna om du vill veta mer!!! -
Glömde ju, röntegenbilderna från ALB behövs inte för de tar nya i Göteborg dagen innan operationen, skiktröntgen.
-
Till mig sa de att huvudomfånget inte alls har något att göra med synostosen, fast V hade ju metopica och han hade normal huvudomfång hela tiden. Kanske är annorlunda med din dotters synostos. Säkert någon i tråden som har något bra svarriparbella skrev 2009-10-06 20:42:02 följande:Hej! Tack för era svar! Har en annan fråga nu angående huvudomfång....Var på BVC idag och Signes huvudomfång har vuxit alldeles för mycket tyckte bvc. Jag undrade om det har samband med att hon har sin diagnos, men det visste tanten inte. Nu är jag ju skitorolig att det ska vara något mer fel på henne! Har era barn haft normalt huvudomfång ?
-
När vi var på inskrivning frågade Giovanni om jag ätit extra folsyra, och vilken sort, under graviditeten. Jag tänkte inte mer på det då men på återbesöket frågade jag honom varför han frågat. Han berättade att man i världen forskar på ett samband mellan metopica synostos och kvinnor som äter extra folsyra under graviditeten. För ca 10 år sedan började man rekommendera att äta folsyra och under samma period har tydligen antalet fall av barn med metopica ökat. Dock finns det inga klara samband ännu. Vi får väl se vad de kommer fram till i framtiden, om de kommer fram till något...bokmamman skrev 2009-10-07 13:29:38 följande:Hur tänker ni angående att skaffa syskon...Det verkar inte finnas så mycket klara besked när det gäller ärftlighet och andra saker som kraniesynostos kan bero på...Jag skulle så gärna vilja veta om det beror på något jag ätit så att jag kan undvika detta. Vad vet ni om orsak?
-
Jag hade samma inställning, Victor bara skulle till SU! Min man skällde ut ett par, fast det gick klart lättare än vi trodde.tess863 skrev 2009-10-07 11:12:07 följande:Tack så mycket.Jag ger mig inte i första taget. Lilla Alex ska till Sahlgrenska men frågan är bara hur många man behöver bråka med tills dess.Jag ska ringa SU och höra mig för.Patientnämnden bad mig ringa upp dem och meddela hur jag går till väga så att dom kan ta lärdom av mina problem till nästa som kommer... Det är väldigt märkligt att ni, lilyanna skickades till gbg när ni bot i Linköping.Jag har pratat med personal på Sahlgrenska som säger att socialstyrelsen håller på att skriva riktlinjer för alla sjukhus i landet som säger att barn med kraniosynostos ska opereras i gbg, men att riktlinjerna inte riktigt har nått ut över allt i landet. Att allting ligger lite i något mellanläge innan det blir helt färdigt.
Lycka till! -
Suck, hon har ju verkligen inte läst in sig på ämnet. Socialstyrelsen har gjort en utredning där man kommit fram till att man rekommenderar att alla kraniosynostosoperationer görs på ett ställe i Sverige efter som det är svårt att ha experter överallt. Försöker länka till utredningen...
www.socialstyrelsen.se/publikationer2008/2008-130-6
Lite utdrag från utredningen...
"Bibliometrisk analys är ett vanligt instrument för att kvantitativt mäta viss
forsknings omfattning genom att analysera vetenskapliga publikationer Baserat
på en sådan analys konstaterar Vetenskapsrådet att Sahlgrenska universitetssjukhuset
i Göteborg står för en majoritet av de vetenskapliga artiklar
som publicerats inom kraniofacial kirurgi."
"...medan majoriteten av ingreppen utförs vid Sahlgrenska
universitetssjukhuset i Göteborg (ca.67 % under perioden 2003-2007)."
Bara att nästan alla op görs på SU känns som ett bra argument...
Det är ju en i tråden, kommer tyvärr inte ihåg alla namn (sorry) som fått remiss från Linköping. Jag hade försökt få tag på den läkarens namn eller använt även det som argument. Det är ju även andra som har Linköping som sjukhus som kommit till SU. Var det inte Tyrlöv senast?!
Lycka till och hoppas att det löser sig! -
Vi har haft Karolinska som ord sjukhus. Men eftersom vi "upptäckte" allt själva (bla genom miss av röntegenläkaren på ALB) så struntade vi helt enkelt i dem och mejlade själva bilder till SU och fick komma på bedömning en vecka senare, utan att ha fått klart med remissen. När vi varit på bedömning fick vi en tid på ALB... Vi avbokade och sa att vi kommer att välja SU. Bengt + hans sekreterare Eva (?) ringde oss flera gånger och frågade om vi var medvetna om att vi fick betala resor mm själv, men nämnde aldrig något om själva kostnaden för operationen. Men SU var snälla och vi fick boka en op-tid ändå. Dagen innan op ringer de från SU och säger att det inte är klart med remissen. Då fick vi själva jaga Bengt G och då tog det fyr i min man som skällde ut honom så totalt.riparbella skrev 2009-10-07 17:44:28 följande:O vad matt jag blir när jag läser svaret från barnkliniken!HJÄLP! Vår dotter har ju tid på KS den 22 oktober, och innan vi blåser av det måste vi ju veta att vi FÅR komma till Göteborg. Men det verkar ju inte vara en rapp process direkt. Ni som haft Karolinksa som ordinarie sjukhus, hur känge fick ni kämpa för remissen? Och är det någon som har blivit nekad från Karolinska?Tess: har ni fått OPtid i Linköping för er son?Sen undrar man ju onekligen, varför har Oslo valt att inte använda fjädrar tex? och för få studier på fjädermetoden, vad innebär det? Allstå gud vad jag blir matt och trött.....Kan det vara så att Göteborg inte vill l¨ra ut sin påkomna metod till andra? jag menar de lär ju tjäna mkt pengar på att vara ensamma inom den metoden och om uppfinanren finns där i göteborg så kanse de har "ensamrätt" på den typen av operation? Eller vad är grejen med att ingen annan använder den metoden? Jag undrar verkligen!!!!!!!Hur ska du gå vidare nu Tess?
Men en annan tjej som var med i tråden tidigare hade en lättare "resa" och kunde hävda att eftersom fjäderoperationen ej görs på ALB så ska man kunna få en specialistvårdsremiss, se bifogad länk.
www.vardguiden.se/Sa-funkar-det/Lagar--rattigheter/Vard-i-annat-landsting/
Hade jag varit dig hade jag ringt SU för att höra vad de säger om hur du ska gå tillväga. Om du verkligen vill till SU ska du inte ge dig. DU vet vad som är bäst för ditt barn och som någon ovan skrev det är NI som ska leva med barnet, ta hand om det vid op osv. Givetvis vill man att det ska bli så bra som möjligt för barnet!!!
Det är ju heller ingen stress för ditt barn är väl inte så gammalt ännu!