Kraniosynostos #8
Marie1978 skrev 2009-09-25 16:27:35 följande:
Det är ju ingen stress, gränsen för fjädrar går ju runt 6 mån. Och på SU har de en gränss på 5 kg.
Inlägg från: bokmamman
|
-
Tänk vad intressant det vore om någon orkade göra en (saklig) jämförelse mellan de olika metoderna och de olika sjukhusen...Är man en hemsk mamma som låtit ALB operera med "icke-fjädermetoden"? Fick min son lida mer? Kommer det att bli sämre resultat? Han var också bara 6 veckor, men det fanns tecken på tryck från hjärnan mot benet (syntes på röntgen) - då behöver man operera snabbt.
-
Tack...just nu glädjer jag mig åt att min son är så duktig på att "haskrypa"Marie1978 skrev 2009-09-25 19:41:10 följande:Klart du inte är en hemsk mamma! Givetvis måste man hoppas att de tog de beslut som var bäst för DITT barn, det är ju olika för alla! Exakt vilken forskning som finns inom området vet jag inte men det har gjorts en utredning av Socialstyrelsen där de kommer fram till att kraniokirurgi ska koncerntreras till till SU. Där hänvisas till forskning inom området och var den kommer ifrån, den har väl till viss del baserats på utfall mm. Jag har dock inte detaljläst utredningen, men bifogade den till vår "ansökan" om att få pengar för resor mm trots att vi valde SU framför ALB. Testar att länka, om det inte fungerar kan man gå in på www.socialstyrelssen.se och söka på synostos. www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/A...
-
Hur tänker ni angående att skaffa syskon...Det verkar inte finnas så mycket klara besked när det gäller ärftlighet och andra saker som kraniesynostos kan bero på...Jag skulle så gärna vilja veta om det beror på något jag ätit så att jag kan undvika detta. Vad vet ni om orsak?
-
Vad du är stark!tess863 skrev 2009-10-07 11:56:12 följande:Jag tycker också att jag har väldigt mycket till grund för att komma till gbg. Trots allt så görs en helt annan op där. Jag väntar nu tålmodigt på att verksamhetschefen på barnkliniken i kalmar ska höra av sig.... Jag hoppas att han tar sitt förnugt till fånga och lyssnar till alla 100 argument jag fört med honom....
-
Har också hört detta med folsyra...Jag åt Femibion...Den tas upp lättare av kroppen...Marie1978 skrev 2009-10-07 17:07:09 följande:När vi var på inskrivning frågade Giovanni om jag ätit extra folsyra, och vilken sort, under graviditeten. Jag tänkte inte mer på det då men på återbesöket frågade jag honom varför han frågat. Han berättade att man i världen forskar på ett samband mellan metopica synostos och kvinnor som äter extra folsyra under graviditeten. För ca 10 år sedan började man rekommendera att äta folsyra och under samma period har tydligen antalet fall av barn med metopica ökat. Dock finns det inga klara samband ännu. Vi får väl se vad de kommer fram till i framtiden, om de kommer fram till något...
-
Tänk att man inte gjort fler vetenskapliga jämförelser ang operationsmetoderna! Jag menar - när man opererat synostoser i årtionden! Det är ju hemskt om vi föräldrar ska behöva bedöma vilken metod som är bäst för våra barn med hjälp av en tråd på Familjeliv! (Inget ont om tråden - jättebra att den finns)SofiaD skrev 2009-10-07 23:11:27 följande:Det ligger nog en hel del i det du säger...Svårt att lära gamla hundar sitta... Riparbella Jag fattar inte en sak. Har du pratat alls med någon på hemortssjukhuset om Göteborg?
-
En sak jag funderat på...hur ska man prata med barnen sedan om att de har ett ärr på huvudet? Det bleknar ju mer och mer för varje vecka och kommer ju inte att synas alls när håret växer ut (eller hur?), men de har ju rätt att få veta vad de varit med om!
-
Vi har sparat agrafferna, armbandet och "sladdarna" som kollade hjärtat...har också några foton - bra idé med fotobokuppdragmamma skrev 2009-10-08 18:58:32 följande:Vi har tagit massor av bilder och tänkte göra en liten minneslåda och kanske en fotobok.
-
Ja, jag tror han hade 20 agraffer! Togs bort efter en vecka (inte roligt alls, men gick snabbt iallafall). Agrafferna ska väl hjälpa till att göra ärret så litet som möjligt, men de ser riktigt otäcka ut!uppdragmamma skrev 2009-10-09 07:34:47 följande:Just det armbandet har vi med någonstans (tror det ff ligger i resväskan) Agraffer? får dom det med stora op? Wille är bara sydd med absorberande tråd.
-
Jag hoppas att hon har lindriga symptom så att hon och ni slipper alltför många sjukhusbesök. Du klarar detta!mih skrev 2009-10-08 20:46:37 följande:Nu har det hemska brevet kommit, och bekräftat det man inte vill vara med om. Elvira har crouzon syndrom.