Kraniosynostos #8

Victors ärr syns inte alls (sydd med absorb.stygn) och det är bara 1 år sedan han opererades. Vi tar det också som det kommer, kommer lägga in några bilder och inforrmation i hans bok. Men jag kommer inte att göra så stor sak av det, vill inte att han ska känna att det är något "konstigt" med honom. Det blir bara en liten parantes... Hoppas ni alla får en trevlig helg!

Elin82 Välkommen hit! Har du tid, så läs tillbaka i tråden och även i de gamla som finns länkade i ts. Där står mycket bra grejer! Är det nåt speciellt du undrar så bara fråga! Bokmamman Jag vet inte, men jag personligen tycker inte denna operationen är något annorlunda än tex en hjärtoperation eller någon annan åkomma. Det är något de varit med om när de var små och förmodligen kommer de inte tycka det är något konstligt när de blir större. För oss som föräldrar ärdet nog jobbigare när man är mitt upp i det. Men det är nu drygt ett år sedan Oskars op och jag känner nu att det är väl bearbetat. Jag tittar på fotona ibland och minns tiden i Göteborg, och tänker på hur glad jag är att allt gick så bra. Tror du också kommer få lite perspektiv på det med tiden.  

Vi var ute och strosade i Botaniska under Oskars op. Så det blir KS nu för er del?

elin a82 skrev 2009-10-20 14:12:11 följande: Om ni har barnförsäkring på era barn så glöm inte att söka ersättning för sjukhusvistelsen! Tyvärr fick vi inget för själva synostosen, eftersom det är medfött och det står undantaget i villkoren, men för dygnen på sjukhus får man ersättning.

Lycka till idag Riparbella! Tänker på er. Vad dumt att bara en får följa med till sövning, så är det inte på Sahlgrenska. Kram

Jo men det kan man ju köpa, men inte att dom gör avslag helt. Det stog bara att det var pga hälsodeklarationen och ändå så har vi pratat med dom båden före och efter... och hälsodeklarationen fyllde vi i jätte noga just för att det inte skulle komma surt efter.

Vad märkligt! Synostoser är ju ändå undantagna från ersättning från de flesta försäkringsbolag vad jag har förstått. På SU gör man återbesök en månad efter operation, kontroll vid 3 år och kontroll vid 5 år, eller har jag missat någon? Tecknade ni försäkring före eller efter de upptäckte synostosen? Vi tecknade barnförsäkring så fort V fick personnummer. Kanske har det någon betydelse. Men när vi pratade med Skandia sa de att om vi skulle ha någon chans till ersättning så var det att söka via gravidförsäkringen (vi hade plusförsäkring, den man betalar för) och inte via barnförsäkringen eftersom där är fler medfödda sjukdomar undantaget. Anledningen till att vi tecknade så snabbt efter födelsen var ju att man inte ska hinna upptäcka något som gör att man inte kan få försäkring...

Vi fick höra att man skulle se till att ha extra mjukt och stötta huvudet lite extra den första tiden efter op (fjäder op) men det va inget snack om nån kudde, va var det för kudde?

Exakt så kände jag också, och förmodligen är vi fler. Det är fruktansvärt jobbigt att känna att det är jag som mamma som frivilligt lägger henne"under kniven". När det egentligen inte är något nödvändigt ur medicinsk synpunkt.Men att inte låta dem opereras är ju inte heller ett alternativ, det är ju om än mer elakt! Så intalade jag mig och tänkte hur jag skulle kunna stå för ett sådant val och kunna förklara för henne när hon är 14 och har ett jättemärkligt huvud.

Det är många här där BVC inte tyckt det varit nån fara,sen har man upptäckt det senare o då kanske fått göra den stora op,kantakta sahlgrenska direkt. Våran son hade det växt något för fort på i stället så kurvan pekade uppåt,så det verkar vara väldigt olika.Men åsen är ju ett tydligt tecken. Lycka till o kämpa på!

Vem tror det?

Hej allihopa, Tänkte bara berätta att vi efter noga övervägande har valt fjäderoperationen, och vår son blir den första med Sagital Synostos i Nederländerna som kommer få en fjäder inopererad. Vi har haft turen att träffa en mycket duktig läkare. (Har bara hört gott om henne) Som dessutom stod öppen för den metoden. Att operera i Göteborg hade blivit alldeles för invecklat för vår del. Vill bara berätta att jag var öppen för den trad. metoden också då jag aldrig hade kunnat förvänta mig att få möjligheten att välja. Såg också att det diskuteras Folium syra i tråden. Vi fick fylla i ett frågeformulär här och en av frågorna berörde just folium syran. Om jag hade ätit det under graviditen och i så fall hur länge. Här rekommenderar de att man ska äta folium syra de första 10 veckorna. Jag har ätit ungefär lika länge med båda barnen. Fram till vecka 12 tror jag. Så i mitt fall tror jag inte att folium syran har varit det avgörande. Jag frågade vår läkare om Nils var född med sin Sagital synostos, eftersom jag inte hade fått det klart för mig tidigare om det alltid är så att man föds med det. Då berättade hon att det va något som gått snett redan i 18:e graviditetsveckan. Vad jag nu funderar på är om det va något speciellt med mig runt den tiden. Jag vet att jag drabbades av influensan i den perioden, men jag tror att det var strax innan vecka 18. Detta kanske är något för oss alla att fundera vidare på! Vi har fått prel. operationsdatum 12 januari. Mycket konfronterande att ha ett datum. Det blir ju väldigt äkta nu.

Säger samma sak, skulle jag mot förmodan bli gravid igen kommer jag inte heller göra något annorlunda. Jag har ju två barn före Oskar som inte hade synostos och jag gjorde inget annorlunda när jag väntade Oskar. Kanske bara det är slumpen som gör att något inte går riktigt som det ska, precis som vid många andra avvikelser.

Jag åt ingen folsyra aals, däremot fick jag en kortisonspruta i vecka 18.....