SofiaD

Äldre 25 Sep 10:43

319 svar

Kraniosynostos #8

${#lang_emotions_flower}$ Välkomna hit! ${#lang_emotions_flower}$

Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom oss, medan vissa har den framför sig.
Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

${#lang_emotions_heart}$

Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

${#lang_emotions_heart}$

*Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

*SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

*Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

*Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

*taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

*Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
1½ år gammal. Ej fjädrar.

*Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

*mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

*Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

*Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08

${#lang_emotions_heart}$

Försöker mig på att länka till våra förra mycket givande trådar, inte säkert det lyckas...

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m29385334.html

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m32049594.html

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m34845251.html

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m37395769.html

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m40061506.html

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m42805333.html

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m45186277.html

♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-09-26 17:01
*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-10-11 06:26
Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-11-22 21:31
*lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

SofiaD

Äldre 25 Sep 10:44

#1

Jaaaaaa! Länkningen lyckades äntligen! ${#lang_emotions_tongue_out}$

♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥

SofiaD

Äldre 26 Sep 17:00

#13

Fördelen med fjäderop är att den är ett mindre kirurgiskt ingrepp än den traditionella metoden. Det innebär kortare vårdtid, mindre smärta, mindre blodförlust och helt enkelt ett mindre kirurgiskt trauma för barnet. Rent tekniskt sägs fjäderop ge ett väldigt bra resultat dessutom. Mer vet inte jag. Kirurgerna på SU är världsledande inom området (Claes Lauritzen som op oskar var det i alla fall) och då känns det inte som att jag behöver mer övertygelse om att SU är bäst på området. För mig var valet väldigt enkelt, trots att vi blev erbjuden op på närmre håll.

♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥

SofiaD

Äldre 6 Oct 08:51

#23

riparbella skrev 2009-10-05 22:01:57 följande:

Hej på er, nu är jag här och irrar runt igen...Har nu pratat med Göteborg och börjar bli allt mer övertygad om att vi vill göra OP där i stälelt för ALB. Till er som har tillhört Stockholm elelr andra sjukhus där de gör den klassiska operationen. HUR gjorde ni för att få remiss till Göteborg???Den person jag pratade med sa att man kunde skriva en egen remiss, men tar de en sådan remiss på allvar? Kan ALB skriva remiss, gör de det överhuvudtaget?, kan man få ut sina röntgen BILDER FRÅN ALB?Och sen undrar jag om man är garanterad operation i Göteborg? har man rätt att välja?Vill ju inte blåsa av OP på ALB den 22 oktober och sen INTE få komma till Göteborg!!!!Tacksam för svar!

Du ringer till ALB och pratar med den läkare du varit hos och ber honom skriva en remiss till Gbg. Vad jag förstått kan de trilskas lite, men stå bara på dig så skriver de remissen. Du behöver inte få ut några röntgenbilder från ALB, om Gbg behöver dem så begär de själva ut dem. Du kommer inte bli nekad op av dem i Gbg. Vad jag förstått behöver man en remiss från hemortssjukhuset, det har med betalningsansvar och sånt att göra?

♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥

SofiaD

Äldre 6 Oct 21:50

#30

riparbella skrev 2009-10-06 20:42:02 följande:

Hej! Tack för era svar! Har en annan fråga nu angående huvudomfång....Var på BVC idag och Signes huvudomfång har vuxit alldeles för mycket tyckte bvc. Jag undrade om det har samband med att hon har sin diagnos, men det visste tanten inte. Nu är jag ju skitorolig att det ska vara något mer fel på henne! Har era barn haft normalt huvudomfång ?

Oskar hade sagittal synostos och hans huvudomfång ökade markant vid ett tillfälle när han inte var mer än några veckor gammal, och jämför jag med syskonen hans så hade han lite större huvudomfång än dem hela tiden. Så jag tror det har ett samband (även om flertalet med synostos har normalt huvudomfång).

♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥

SofiaD

Äldre 7 Oct 10:15

#35

riparbella skrev 2009-10-07 08:38:42 följande:

Åh nej, det är precis den situationen jag är rädd för att hamna i!Men när jag pratade med Sahlgrenska i förrgår sa hon att man kunde skriva en egen remiss! Jag undrade vad hon menade och då sa hon att man ska skriva ett brev, med namn och diagnos och skriva att man önskar operera hos dem. I mina öron låter det jättemärkligt och jag är ju rädd att en sådan remiss inte ska tas på allvar, men så sa hon på Sahlgrenska att man kunde göra!Vill ju inte blåsa av OP på Karolinska och sen INTE få operera i Göteborg!

Ja man har fritt vårdsökande , vilekt innebär att du kan vända dig till vilket sjukhus du vill i landet. Kruxet är att om hemortssjukhuset ska gå med på att betala för vården du söker på annan ort måste de skriva en specialistvårdsremiss och det kan de krångla med om de anser att de själva kan erbjuda samma behandling som SU. Så fick jag för mig att det var i alla fall när vi höll på med remissgrejen. Men det bästa du kan göra är att ringa SU och fråga exakt vad du ska göra om ditt sjukhus vägrar skiva en remiss, vad som händer med op och betalning och allt.

Tess
Säger samma sak här,ring SU igen och fråga hur du ska bära dig åt och hur det egentligen ligger till om man blir vägrad remiss.

♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥

SofiaD

Äldre 7 Oct 12:49

#39

Tess
Jag har en bestämd känsla av att du kommer få din remiss till Su ${#lang_emotions_wink}$ Kör hårt!

♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥

SofiaD

Äldre 7 Oct 14:02

#43

bokmamman skrev 2009-10-07 13:29:38 följande:

Hur tänker ni angående att skaffa syskon...Det verkar inte finnas så mycket klara besked när det gäller ärftlighet och andra saker som kraniesynostos kan bero på...Jag skulle så gärna vilja veta om det beror på något jag ätit så att jag kan undvika detta. Vad vet ni om orsak?

Mimo i tråden har ju fått två barn med metopica, annars sägs det ju att det inte ska vara ärftligt alls.. Oskar är vårt tredje barn, de andra två hade ingen synostos, så skulle det bli ett fjärde barn oroar jag mig inte nämnvärt för det. Men jag hade alla gånger varit mer uppmärksam! En annan sak jag fått bekräftad är att man ska lita på sin mammaintuition när man är orolig över något, för ofta har man rätt.

♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥

SofiaD

Äldre 7 Oct 23:11

#52

Marie1978 skrev 2009-10-07 20:36:10 följande:

En anledning till att andra sjukhus inte använder fjädertekniken kanske är att de "gamla" gubbarna som jobbar där absolut INTE vill ändra sitt sätt som de använt hela yrkeslivet! Känns även som att det ligger väldigt mycket prestige bakom, i alla falll mellan SU och ALB...Fast jag kan ha helt fel, bara min åsikt

Det ligger nog en hel del i det du säger...Svårt att lära gamla hundar sitta...

Riparbella
Jag fattar inte en sak. Har du pratat alls med någon på hemortssjukhuset om Göteborg?

♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥

SofiaD

Äldre 8 Oct 12:29

#56

bokmamman skrev 2009-10-08 10:27:42 följande:

Tänk att man inte gjort fler vetenskapliga jämförelser ang operationsmetoderna! Jag menar - när man opererat synostoser i årtionden! Det är ju hemskt om vi föräldrar ska behöva bedöma vilken metod som är bäst för våra barn med hjälp av en tråd på Familjeliv! (Inget ont om tråden - jättebra att den finns)

Ja, tyvärr är det prestige ibland mellan olika kliniker och var och en strävar åt sitt håll och tycker det de gör är det bästa. Man skulle därför ha större inflytande som patient.

♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥

Kraniosynostos #8

INNEHÅLL