Kraniosynostos #8

Jaaaaaa! Länkningen lyckades äntligen!

Lägger till i favoriter...

mih: Vi gick igenom alla de där genetiska testerna också. Nu visade det sig att hugo hade en mutation på nån gen, minns inte vilken ,men det var en ny mutation och kommer inte från oss. Vad det innebär vet man inte.

Vi träffade två flickor med Crouzon när vi låg inne. Den ena var rätt illa drabbad men den andra lindrigt. De är otroligt duktiga på det här och om man måste ta tester för att fastställa det så är hon väl lindrigt drabbad?
Stor kram!

Jag vill också vara med i listan!
Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

Jag skulle gärna vilja veta vad Göteborg har för argument för sin fjäder-op- Jag har ju bara fått höra vad ALB har för argument för sin metod och enligt dem "har de bättre resultat". men vad säger Göteborg är fördelen med sin metod? Skulle vara intressant att höra vad de sagt tiller!
Jag känenr ju exakt som bokmamman...
Samtidigt som allt allt snurrar. I och med att Sigen föddes på KS så skickades remiss direkt och vi fick tid för op ganska snart. Som nybliven förstagångs mamma och få detta besked så snurrar ju allt och varken jag elelr min man har varit i skickk att börja "kämpa" för Göteborg. Vi var/är så chockade och har bara låtot ALB ta hand om detta. Men nu när man börjar läsa så blir man ju orolig. Ka tillägga att jag förlöstes med akutsnitt och bleb jättesjuk efter så det är först nu, tre veckor senare som jag börjar "komma tillbaka", därmed har jag heller inte haft några krafter att ge mig in i diskussioner om operationen. Känns som om jag bara har haft fullt upp att klarar timme för timme......