Kraniosynostos #8
Lägger till i favoriter...
Inlägg från: lilyanna
|
-
-
Vad tidigt ni får operera?!riparbella skrev 2009-09-25 14:52:10 följande:Jag vill också vara med i listan!Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.
Vi väntar på att få komma till sahlgrenska för en 3-dimensionell röntgen nu och dem har meddelat att dem inte vill operera förrän Alvin är minst 3 månader. -
Uppenbarligen har SU en gräns på 3 månader oxå eftersom Alvin redan väger över 5kg, men men...någon gång i höst blir det juMarie1978 skrev 2009-09-25 16:27:35 följande:Det är ju ingen stress, gränsen för fjädrar går ju runt 6 mån. Och på SU har de en gränss på 5 kg.
-
Till oss sa dem på SU att de inte opererade före 3 månaders ålder, vi har ännu inte fått en första kontakt med SU utan väntar på svar ifrån dem om remissen som är skickad dit då vi måste göra en 3-dimensionell röntgen och det kan vi inte göra här i Linköping.riparbella skrev 2009-10-02 23:34:52 följande:Har börjat att undersöka göteborgs möjlighet nu...Har mailat, men ännu inte fått något svar. Men har en fråga till er alla, hur lång tid fick ni vänta på OP efter första kontakten? Och, är det så att de har en 3 månaders gräns?/ Johanna
En del här säger att SU har en gräns på 5kg, jag tror dock att det är en kombination av att barnet måste vara minst 3 månader och väga minst 5kg (min son är 2 månader imorgon och väger 5,6 kg nämligen).
Hoppas du får svar ifrån SU snart, testa o ring dem annars! -
Hur gammal är hon nu och vad har hon för mått på huvudomfånget?riparbella skrev 2009-10-06 20:42:02 följande:Hej! Tack för era svar! Har en annan fråga nu angående huvudomfång....Var på BVC idag och Signes huvudomfång har vuxit alldeles för mycket tyckte bvc. Jag undrade om det har samband med att hon har sin diagnos, men det visste tanten inte. Nu är jag ju skitorolig att det ska vara något mer fel på henne! Har era barn haft normalt huvudomfång ?
Alvin hade vid 6 veckor ett huvudomfång på 40,4 och det var helt normalt...att det växer med 1cm i veckan i början är helt normalt enligt överläkaren på neo iaf. -
Okej, det låter helt normalt i mina öron iaf...fast jag tror precis som SofiaD att större huvudomfång har att göra med synostosen då Alvin har mkt större huvudomfång än sin storebror...riparbella skrev 2009-10-06 21:49:53 följande:hon är 4 veckor nu och har 39 i omfång.
-
Kan inget om vilka rättigheter du har, men jag tycker det är märkligt att dem skickar dig till Linköping.tess863 skrev 2009-10-07 08:00:22 följande:Hej!Jag bråkar med min barnläkare och även versamhetschefen på barnkliniken på Kalmar sjukhus... Det är nämligen så att jag begärt remiss för min son med "båtskalle" till gbg för en operation med fjäder. Första beskedet jag fick var att det var inga problem och att remissen skulle skickas senare samma dag. Två veckor senare tingde jag gbg och dom hade inte fått någon remiss. När jag ringde upp läkarna i Kalmar så säger dom plötsligt; -Nej. Det finns ingen medicinsk anledning till en remiss i gbg när dom kan göra en op i Linköping. Jag förklarar att jag vill ha fjäder op och den bara görs i gbg, men dom står fast vid att resultaten av de två olika metoderna skiljer sig lite och pengaskillnaden för landstinget är betydligt större.Jag ringde patientnämnden och förklarade allt och bad om hjälp, för jag har väl rätt att välja vård vart jag vill i landet? (det var den information jag fick av dom på sahlgrenska och även andra föräldrar här på tråden)Men patientnämnden visste ingenting.Jag är päväg att ringa någon i landstinget för att få reda på min rättigheter.Alla är helt okompetenta jävlar och ingen vet någonting! Ska jag behöva ta över rollen som läkare? IDIOTERSnälla har någon några råd om vart jag kan vända mig.Tiden går ju också vilket gör det jobbigare och psyiskt och fysiskt... Känner mig stressad och arg!Jag är jätte tacksam för några råd, ni som har gått igenom samma sak.MVH Therése
Jag själv bor i Linköping och vi kommer att bli skickade till Göteborg och Sahlgrenska, det var inget snack om att det var dit vi skulle! -
Tess; Ja lite märkligt är det ju om nu Kalmar envisas med att ni ska skickas till Linköping och vi inte behöver opereras där.
Vi talade dock om för läkaren i Linköping att vi hade läst en del på internet och att vi fått information om att en operation med fjädrar skulle vara mest skonsam och att den då bara görs innan barnet blir 6 månader och då sa han bara att det är klart att ni ska till Sahlgrenska, om du verkligen vill göra operationen med fjädrar så är det bara till att börja bråka med Kalmar, ni har ju rätt att få göra den tror jag! -
Vi har ju redan ett barn sen innan som inte drabbats utav detta, så jag tror att risken för att få ytterligare ett barn med detta "problem" är ganska liten.bokmamman skrev 2009-10-07 13:29:38 följande:Hur tänker ni angående att skaffa syskon...Det verkar inte finnas så mycket klara besked när det gäller ärftlighet och andra saker som kraniesynostos kan bero på...Jag skulle så gärna vilja veta om det beror på något jag ätit så att jag kan undvika detta. Vad vet ni om orsak?
Som jag förstod det på läkaren vi pratat med så är det inte ärftligt och man vet inte riktigt varför vissa drabbas. -
elin a82 skrev 2009-10-13 14:11:17 följande:
Jag har inte hunnit läsa hela tråden, men några av er nämner 6månadersgränsen för fjäder-op. Betyder det att barnet ska vara yngre eller äldre än 6mån för att operera in fjädrar?Agnes är nämligen vid op tilfället nästan 7 1/2mån o dom har sagt att det ska opereras in fjäder.Vad jag har fått veta så ska barnet inte vara äldre än 6 månader för att dem ska operera med fjädertekniken...men om barnet är för tidigt fött så kan man tydligen göra den varianten senare...