Kraniosynostos #8
Vi gick på Nordstan när Wille opererades, tog en promme i botaniska när han fick följa med ut och nu när vi ska på återbesök tänkte vi kika på slottsparken? slottsskogen? som ligger vid Linnetorget.
Inlägg från: uppdragmamma
|
-
-
Apro på försäkgingar, vi har fått avslag på våran barnförsäkring av Folksam-
fast det här inte skulle påverka försäkringen på något sätt =(
Har nån mer här haft strul med att få barnförsäkring? Vilka bolag har ni?
Har god lust att ta andra sonen från Folksam med bara för att dom ska strula så, -
Jo men det kan man ju köpa, men inte att dom gör avslag helt.SofiaD skrev 2009-10-21 13:17:25 följande:Jag trodde de flesta bolagen skulle stula på ett eller annat vis om man försöker teckna en försäkring efter att synostosen är konstaterad, åtmistone att de skulle utesluta allt som har med synostosen att göra i försäkringen. Vad var deras motivering?
Det stog bara att det var pga hälsodeklarationen och ändå så har vi pratat med dom båden före och efter...
och hälsodeklarationen fyllde vi i jätte noga just för att det inte skulle komma surt efter. -
elin a82 skrev 2009-10-21 13:32:53 följande:
Ang. det här med ersättning från försäkringsbolaget. Varför ska man få ersättning när man ligger på lasarettet? Vore ju bra om man fick det men jag förstår inte varför.Känner att jag inte kan ringa försäkringsbolaget o kräva ersättning när jag inte vet varförDet brukar stå om det när man tecknar, det kostar ju extra både att vara ledig från jobbet med TFP eller vad det nu blir+ att det kostar att behöva köpa varenda måltid ute (vi fick iaf inte laga mat på avd+ att vi rest ca 100 mil dit så man kan ju inte direkt åka hem och fixa maten).
Skulle tro att en sjukhusvistelse innebär någon slags extra kostnad för dom flesta. -
Vi fick va med bägge två när Wille sövdes på SU
-
bokmamman skrev 2009-10-26 16:51:22 följande:elin a82 skrev 2009-10-25 14:46:32 följande:Vi fick höra att man skulle se till att ha extra mjukt och stötta huvudet lite extra den första tiden efter op (fjäder op) men det va inget snack om nån kudde,
Vi fick höra att man kunde leva som vanligt. Fick en specialkudde som han skulle sova på.
va var det för kudde? -
Aha då var det nog därför vi inte fått någon kudde, undrade om vi missat något.bokmamman skrev 2009-10-27 09:36:42 följande:Det var en kilformad skumgummikudde som var "urgröpt" efter bebisens huvud. Han skulle ha den i vagnen och i sängen i ett par månader efter operationen, eller så länge det gick. Det gick ca en månad (då var han ca 2, 5 månader gammal), sen sparkade han sig ur den! Då bytte vi till mjuk kudde. Specialkudden skulle hjälpa till att behålla den nya huvudformen. Jag skulle tro att den sortens kudde bara passar för riktigt små bebisar som inte börjat röra sig och vända sig så mycket. Min pojke hade en väldigt tydlig sagittal synostos, kanske var det därför han fick den? De gjorde traditionell op.
Wille snurrade sig ner från kuddarna redan på SU, hemma har han fått sova på en liten mjukkudde i några veckor och sedan på en supermjuk lammfäll.
Men dom kanske är svullna längde med trad op? -
Angående psykologen, så skulle det va kul att veta om hon visar sig mera nu.
Förrut dök hon bara upp på pre op mötet med läkaren men då vi påpekade detta så har hon poppat upp här och där, men gäller det bara oss?
Vi har igentligen inget behov av henne men för dom som behöver prata så är det ju jätte bra om hon visar sig på avdelningen före och efter operationen. -
bokmamman skrev 2009-10-30 18:29:40 följande:Anna De skrev 2009-10-30 17:21:09 följande:Våran kille hade normala mått han med, hans huvud kompenserade genom att bilda den typiska avlånga skallen.
Min son hade normalt huvudomfång trots sagittal synostos. Det är väl formen mer än storleken de ska bedöma...
Men var smalare över över tinningarna och smalare mitt på huvudet så det växter frammåt och bakåt men inte på bredden där sömmen satt i hop. -
elin a82 skrev 2009-11-03 15:53:47 följande:
Jag tänkte nog mer under operationstiden, vissa har ju varit med om att det har tagit många timmar innan de får träffa ett vaket barn. Jag ammar fortfarande med ca 3-4h mellanrum.Ring och fråga om dom har pump annars finns det en billig handpump på apoteket som borde funka om det bara är då du ska använda den. -
Lina W skrev 2009-11-09 10:54:07 följande:
Hej!Vårt andra barn föddes för 2 veckor sedan på Östra sjukhuset i Göteborg, en liten pojke. På läkarundersökningen man gör innan hemgång tyckte barnläkaren att hans huvudform var lite avvikande och han fick göra ett ultraljud av hjärnan för att se att ventriklarna fungerade som de skulle, allt var bra visade det sig. En annan läkare misstänkte att en av suturerna kunde vara ihopväxt och skickade bilder av huvudet till Sahlgrenska. Vi väntar nu på kallelse för att komma på besök för bedömning. Vi ställer in oss på att det troligtvis är sagital synostos han har. Givetvis är det inte roligt att han kanske måste opereras, men vi är inte så oroliga heller, det verkar ju gå bra och resultatet lyckat. Har läst en del i tråden här och informationen från Sahlgrenska. Det är nog våra anhöriga som är mest oroliga. Vi har försökt förklara att hjärnan inte är påverkad och att operationen är mer ett kosmetiskt ingrepp. Vi hoppas vi får komma dit snart, man vill ju veta! Hur lång tid brukar det ta innan man blir kallad? Vi är också lite oroliga för hans storebror, tänk om han har samma sak? Hans bakhuvud har alltid varit ganska stort och folk har sagt han har fin huvudform, men ingen barnläkare har någonsin misstänkt något. Har hade stora fontaneller när han föddes. Vi ska ta med honom när vi ska på bedömning så får de titta på honom också. Det är väl svårare att operara när de är större? Han blir 20 månader i november. Tack för en bra tråd!Mvh LinaVi fick komma in till SU samma vecka som dom fick remissen, men då var det pga att sonen var nästan 6 månader och där någonstans går gränsen för fjäder op.
Ring och prata med dom om ni är orliga dom är jätte trevliga och hjälpsamma på SU.
Lycka till -
Tack jo då den va från oss =) tyckte det kunde vara bra för folk att se att det inte behöver se så hemskt ut efter op. Vi blev ju rätt skrämda av dom gammla böckerna som fanns.lilyanna skrev 2009-11-13 08:19:57 följande:Lite uppdatering ifrån oss:Igår (12/11) var vi på besök i Göteborg och på Sahlgrenska...mötet med Giovanni tog inte mer än en kvart och det är nu bestämt att Alvin ska opereras inom ett par veckor bara...dvs i början av december...exakt datum vet vi inte ännu.Alvin blev även fotograferad och nu så jag och min man för första gången hur tydligt det faktiskt syns på honom...vi har inte tänkt på det förut på det sättet...men det kanske blir så när man ser sitt barn varje dag.Vi besökte även avdelning 41 och det kändes skönt att ha varit där då man ändå ska spendera upp emot en vecka där...vi träffade en sköterska som heter Johanna och hon visade oss runt o berättade lite.Vi fick även titta i lite fotoböcker som mammor har skickat till dem...och jag tror att jag såg din bok uppdragsmamma...din son heter väl william? Om det var det så var det en jättefin bok och det var skönt att få se hur det går till.
-
Hej har precis knåpat ihop ett brev till patientnämnden för att uppmärksamma att Willes diagnos blerv ställd för sent(då den sk läkaren på våran HC haft koll på huvudformen men efter fler månder har mage att säga att han inte kan något om saken) och att BVC och HC borde få mer information om prematura slutningar av sömmar och fontaneller.
Är det flera som fått onödigt sena diagnoser, där HC bara "väntat ut" problemet. Så se till att skriva till patientnämnden så det uppmärksammas.
När jag var på SU och pratade med personalen där så verkar det va ett vanligt problem, att man typ tror att det växer bort eller nåt. -
tess863 skrev 2009-12-15 15:41:01 följande:Hej allihopa på tråden!Jag har en pojke som är 3månader nu och föddes med sagital synostos.Jag ville bara dela med mig av min erfarenhet fram tills nu;- Det är nämligen så här, Jag förlöste min pojk i Kalmar, där jag bodde från ett år tillbaka. Kalmar sjukhus vägrade skicka min son till SU där fjäderoperation var möjligt på grund av ekonomiska indragningar. Istället skull han till Linköping och få göra den stora operationen. Jag har motstridigt mig detta till allra högsta grad (genom att ringa socialstyrelsen, landstingsjurister, chefsläkare, patientnämder osv osv...) Det jag kom fram till under hela den här processen var att ingen vet någonting om någonting. ha ha ovanligt?! nä...Men jag gjorde i alla fall så här för att få min vilja igenom... Alla har rätt till en second opinion av en annan läkare var som helst i landet. Jag begärde en av kirurgen Giovanni på SU som opererar dessa barn med kraniosynostos. Han försäkrade mig om att självklart så är det SU som min son ska opereras på eftersom där finns kunskapen samlad. Efter allt mitt stridande så kom Giovanni och satte punkt på diskussionen och mina läkare i Kalmar satt och skämdes.Jag har nu en operationstid på SÚ den 18 januari.Det känns jätteskönt.Sen flyttade jag ifrån del jävla skitlänet Kalmar till Trollhättan som jag från början kommer ifrån. Nära gbg och allt..../Therése
Bra jobbat. Giovanni är jätte bra =)