Kraniosynostos #8

Våran lilla Castor är ju bara 2mån nu och vi har tid på Karolinska på tisdag... men vi har också vara lite besvikna över att det var vi som på 2mån kontrollen (hade det 2 veckor tidigt p.g.a att jag var orolig) fick berätta för BVC läkaren att han hade metopicsynostosis. Hon visste knappt att det fanns och frågade mig vad hon skulle skiva.
Helt sjukt! Att vår BVC sköterska har känt på hans huvud sedan veckan efter vi kom hem från BB och inte reagerat alls känns otäckt. Tänk om det är något annat som inte märkt av som är "fel" på honom och de inte säger något.

Jag ska def. ta upp det med BVC när jag går dit nästa vecka! De måste veta mer om det så fler inte blir drabbade av deras okunnighet! Dessutom så behöver man inte kunna mycket för att ifrågasätta saker som ser lite "annorlunda" ut. De ser ju hur många ungar som helst och borde se när något inte är som alla andra...

Äntligen fick vi tid på karolinska på tisdag... undra var de säger och om de ger oss remiss till SU direkt eller bråkar om det.
Överläkaren på SU har iaf redan tittat på mina bilder och givit mig sin diagnos... Han sa att jag inte behöver känna mig stressad för vi gott om tid än så länge... men det gör man ju ändå :-P

Jag fick förresten forskningsartiklar av min svägerska som jobbar inom vården i USA. De behandlar varför barn utvecklar metopicsynostosis och hur operationen går till etc.

Något som jag har sett ett inlägg om här och som skrämmande nog också stod i artiklarna var att det verkar finnas ett samband mellan att många fler gravida nu äter tillskott av folsyra under graviditeten och ökningen av metopicsynostosis. Tänk om alla folsyra tabletter (femibion?) jag ihärdigt pulat i mig varje dag under hela min graviditet, på rekommendation av barnmorska etc, har skapat det här? Skrämmande!

Det blir ingen folsyra nästa gång... får äta en massa jordgubbar istället

Jag tror jag ska skriva till dem också... samt prata med min barnmorska om att inte rekommendera det så starkt! Man kanske kan skicka in artiklarna tillsammans med ett mail till någon tidning och se om de nappar... de måste ju vilja ha något annat är Tiger Woods att skriva om snart

Lilyanna, jag läste i tråden (sid 5 inlägg 45) att det var Giovanni som nämnt det tidigare... konstigt att han inte fortsätter kolla upp det?

Ja, det är vad de behandlar i dokumenten jag läst iaf...

Between January 1, 1997, and January 1, 2006, a total of
3240 cases of craniosynostosis were seen in the 7 participating
units (Table 2). Forty-one percent of those were sagittal synostosis
and 23% were metopic synostosis .
There was a significant increase of the absolute number as well as of the per-
centage of metopic synostosis over these years as opposed to a nonsignificant increase in the percentage of sagittal synostosis. The most
remarkable increase occurred around 2000Y2001, with the average
of metopics being 20.1% from 1997 to 2000 and 25.5% from 2001
to 2005 . The sagittal synostosis showed a more limited and therefore nonsignificant increase in the same years: from 39.9% in 1997Y2000 leading up to 42.5% in
2001Y2005 .

På Wikipedia står det att vi har 20-25 fall av ryggmärgsbråck per år... och utifrån antalet födslar så tror jag att suturerna sluts tidigt ligger på ca. 50-55.
Sen så aborteras det tydligen många fall av ryggmärgsbråck (ca.80 enligt minbebis.com) eftersom det utvecklas runt vecka 4 och upptäcks i tidigt stadie.
Men för att minska risken för ryggmärgsbråck måste man ju äta folsyra "inför graviditeten" (enligt Karolinskas hemsida), att man äter det under hela kanske är det man ska undvika då? Man kan äta nån vecka innan man börjar försöka och 4 veckor in... sen dra ner eller sluta? Jag ska kolla med SU när jag kommer dit

Du kan ju ringa/maila Anette Malm, som är sekreterare (anette.malm@vgregion.se - 031/3428913), och kolla om du vill... eller vänta tills jag pratar med dem nästa gång så kan jag fråga Men det kan ta nån vecka eller så i värsta fall...

Nu har vi varit med Castor hos kirurgen på ALS.
Jag hade förberett mig på en lång hård utdragen kamp men läkaren remitterade direkt till Sahlgrenska då jag sa att jag ville göra operationen där.
Vi ska ev. göra en röntgen på ALS först så vi slipper åka ner till Sahlgrenska fler gånger än nödvändigt. Det passar mig ypperligt.

Läkaren, vars namn jag dumt nog inte lyssnade efter, verkade väldigt irriterad. Om det var för att jag inte ville operera där eller att hon hade en dålig dag eller bara är sån vet jag inte... men remissen fick vi på en gång, "Ja, det väljer ju ni själva", sa hon bara.

Vi var bara där i 15min.
Det enda hon gjorde var att känna på de andra suturerna och fontanellen. Det var bara den i fram som var sluten. Sedan mätte hon huvudet och det var 38,5 vilket ligger på kurvan under den tjocka medel kurvan. Om man tänker på att han är 3 veckor för tidigt född så är det helt normalt.
Jag är så glad att det gick så smidigt och att hon skulle skriva remissen för operation direkt idag och inte vänta till efter röntgen eller nåt sånt. Nu ska jag ringa Sahlgrenska och boka tid för operation

Jag väntar max en vecka sen ringer jag... det skulle vara skönt att ha pratat med dem före jul och nyår... det är ju massa veckor där många har semester och jag vill inte att det drar ut på tiden Skönt att bara få en tid inbokad att "se fram emot" (om man nu kan se fram emot en operation). Det blir väll av i Mars eller så antar jag. Röntgen vill jag ha snart...

Angående ALS så får jag väll tacka alla som bråkat med dem innan och banat vägen för oss. Det var nästan lite för lätt att på remissen, jag som var så påläst och redo för fight. De måste har lärt sig något av alla som stått på sig

Ja, jag antar att det tar lite tid tills remissen är framme... men jag tror de kan boka utan remissen. Nu har jag ju redan skickat bilder etc till dem så de vet att vi är på väg
Jag kanske är för otålig men jag är sån som måste få saker gjorda på en gång... :-P

Ja det sa de till mig också
Jag vill bara ha en tid så jag kan släppa det lite... men det känns bättre redan