• MammaMila

    Kraniosynostos #8

    tess863 skrev 2009-12-15 15:41:01 följande:
    Hej allihopa på tråden! Jag har en pojke som är 3månader nu och föddes med sagital synostos. Jag ville bara dela med mig av min erfarenhet fram tills nu; - Det är nämligen så här, Jag förlöste min pojk i Kalmar, där jag bodde från ett år tillbaka. Kalmar sjukhus vägrade skicka min son till SU där fjäderoperation var möjligt på grund av ekonomiska indragningar. Istället skull han till Linköping och få göra den stora operationen. Jag har motstridigt mig detta till allra högsta grad (genom att ringa socialstyrelsen, landstingsjurister, chefsläkare, patientnämder osv osv...) Det jag kom fram till under hela den här processen var att ingen vet någonting om någonting. ha ha ovanligt?! nä... Men jag gjorde i alla fall så här för att få min vilja igenom... Alla har rätt till en second opinion av en annan läkare var som helst i landet. Jag begärde en av kirurgen Giovanni på SU som opererar dessa barn med kraniosynostos. Han försäkrade mig om att självklart så är det SU som min son ska opereras på eftersom där finns kunskapen samlad. Efter allt mitt stridande så kom Giovanni och satte punkt på diskussionen och mina läkare i Kalmar satt och skämdes. Jag har nu en operationstid på SÚ den 18 januari. Det känns jätteskönt. Sen flyttade jag ifrån del jävla skitlänet Kalmar till Trollhättan som jag från början kommer ifrån. Nära gbg och allt.... /Therése
    Hej tess863, det är otroligt bra att du stod på dig
    Va skönt att ha det inbokat så du kan slappna av lite... skönt att bo nära också. Vi bor i Solna så det blir ca.50mil att åka. Men det är det så klart värt alla gånger
  • MammaMila
    SofiaD skrev 2009-12-15 19:14:37 följande:
    Du behöver inte göra någon röntgen innan Göteborg. Vi gjorde ingen röntgen förrän dagen före op,
    Tack för tipset... varför göra en i onödan här isf. Jag ska ringa och kolla imorgon och se till att få remiss till rätt ställe
  • MammaMila

    Skuttelina, jag tror det var just Metopica Synostos som har ökat i samband med Folsyran (folic acid?). Sagital synostos har tydligen minskat och metopica ökat senaste åren enligt de rapporter jag lästa (om jag inte minns fel nu).

    Jag måste också fråga mer om vad jag kan göra för att minska risken att få samma problem nästa gång. Jag planerar att bli gravid om 1-1,5 år igen och tiden går ju snabbt. Jag tror jag ska göra så att jag äter nån vecka före graviditeten och någon vecka in i den för att sedan bara tänka på att äta folsyrerik mat och frukt etc.

  • MammaMila

    Jag åt också Femibion... varje dag under hela graviditeten. Dessutom nån vecka innan för att kroppen skulle ha en bra nivå när jag blev gravid. Det finns ju de som tycker att alla fertila kvinnor borde äta det fast de inte är gravida. Nu blev vi gravida på en gång (första ägglossningen) så jag åt det inte så länge men det finns de som försöker ett år eller mer... det blir mycket folsyra det
    Jag ska def. forska mer i det här inför nästa graviditet...

  • MammaMila

    Varför stänger de en tråd som är aktiv? De borde ändra taktik...
    Toppen att du skapar en ny

  • MammaMila
    bokmamman skrev 2009-12-17 14:43:54 följande:
    Ja, ni har säkert rätt i detta! Men lite mindre folsyra för min del blir det iallafall...
    Samma här...
  • MammaMila
    riparbella skrev 2009-12-17 17:29:15 följande:
    Jag åt ingen folsyra aals, däremot fick jag en kortisonspruta i vecka 18.....
    riparbella... jag tror att det är mestadels metopica synostos som ökat i takt med folsyran... såg i din presentation att ditt barn hade Sagittalis synostos. Det har minskat enligt de rapporter jag läst...
  • MammaMila

    Men jag förstår inte riktigt varför en typ skulle påverkas och inte en annan? Man måste nog forska mer i det för att förstå fullt ut.

  • MammaMila

    Lina W... Tråkigt att dins svär föräldrar verkar så oroliga. De kanske är oroliga för vad omvärlden ska tänka? Vissa är ju väldigt oroliga för det... det löser sig nog

    Jag har också fått remiss för operation... så din son är 1,5 och ska opereras i slutet av februari? Då är han alltså ca.4mån? Jag hoppas att vi också får tid så tidigt... jag vill att han ska göra det så tidigt så möjligt så det inte blir större deformation än nödvändigt. Det känns som det syns mer nu... (min son är 2mån + 1v.)

    Det där med fjäder ovan eller under skallbenet var bra att veta om... visste inte att det fanns ett val ens. Nu måste jag läsa på om det innan.
    Vad menar du med att han måste ha "mössa" på sig? En vanlig mössa för att fjädrarna syns eller är det ett krav för resultatet? Är det inte 6mån man har dessa fjädrar?

  • MammaMila

    Lina W skrev 2009-12-18 10:21:22 följande:


    Liliyanna: Visste inte ens att man fick välja angående fjädrarna. Är det en ökad infektionsrisk alltså? Kanske därför han ska ha mössa på sig då? Giovanni sa bara att han kommer få fjädrarna utvändigt, sa inte att man kunde välja. Fördelen är väl då att man kan ta bort dem efter 4 mån och då kommer det ju vara klart innan sommaren. Antar att man får lita till honom, det ska ju bli ett lika bra resultat. Men det är klart, är det inte många som har testat det innan så vet man ju inte.... 29oktober: Tror att 4 mån är en ultimat ålder så ni borde ju få OP-tid då. Känner också att jag borde läsa på lite mer om detta med fjädrarna. Har ni inte varit på bedömning på SU ännu?
    Nej vi har inte varit på bedömning men jag har mailat bilder och överläkaren har svarat med en diagnos. Han tyckte att det var en klar metopika...
    Sen pratade jag med sekreteraren Anette som sa att vi kanske inte behövde åka ner för bedömning då diagnosen är ställd här på ALS och de har fått bilder. Men vi ska prata mer när de får remissen.
    Behöver jag inte så åker jag inte ner till Gbg i onödan... eller är det fel inställning? Borde jag åka ner för bedömning?

    Får jag ingen tid efter helgerna så ringer jag... jag vill ha tid när han är 4mån och inte 6mån om det går. Klart att det är bättre om de kan ta bort fjädrarna snabbare...
  • MammaMila

    Lina W, nä om det bara är ett 10min besök så känns det lite onödigt. De har ju ställt diagnos här... Tack för infon

  • MammaMila
    lilyanna skrev 2009-12-21 08:17:15 följande:
    Ja, man träffar bara Giovanni i typ en kvart...för oss så hade nog besöket gått ännu fortare om inte vi hade ställt en massa frågor. Så vi åkte 60 mil tur o retur för en kvart med honom....fast sen var det ju även fotografering och så gick vi upp till avdelningen och tittade med.
    Hm... då ska jag försöka att slippa det besöket. Att åka så långt med lillen känns inte så kul Fotar gör de väll på dagen innan operation i annat fall... avdelningen kan säkert vara skönt att se men det är skönare att slippa åka så långt.
    Vi får se vad de säger
Svar på tråden Kraniosynostos #8