Trisomi 18

JohannaAxelsson

Äldre 25 Sep 21:46
49 svar

Återställ Anmäl

Trisomi 18

Hej!
I torsdags var jag ivägpå spec-mvc för att göra ett tillväxt-UL då magen inte vuxit något nämnvärt. Läkaren kunde räkna ut att bebisen är -36% och att det fanns vätska i hjärnan. Vi gjorde då ett fostervattensprov som jag får svar på måndag om. Läkaren säger att men stor sannolikhet så är det Trisomi 18. Hela världen har rämnats under mig. Min man är helt knäckt och har sovit bort ett helt dygn och orkar inte prata eller något.
Jag vet inte vad jag ska göra, helgen är lång. Vet inte om jag ska börja planera inför en begravning eller om jag helt enkelt ska hoppas att det inte är T18. Jag har målat FAN på väggen alla redan.

Läkaren kunde dock inte se någora som helst fel på hjärtat, det är superfriskt och pumpar på för fullt och tjejen i magen är superpigg och har alltid varit. Det är alltså mycket rörelser där inne från henne därför känns alllt så ännu mer konstigt. Ska det vara så här?

♡Älskar mina 3 töser Sophie 9år, Emelie 5år & Nathalie 4år♡
- «
- ‹
- Sida 1 av 1
- 1
- ›
- »
Svara i tråden
Svar på tråden Trisomi 18
JohannaAxelsson

Äldre 25 Sep 22:19
#5

Återställ Anmäl

Vad som oxå är konstigt är att jag gjorde ett köns-UL för 3 veckor sedan och den BM kollade hjärnan och ALLT och kunde inte finna någon avvikelse. Hur i (ursäkta mitt språk) helvete kan vätska bara dyka upp sådär?!?! Känner mig bitter, arg och uppgiven. Hittar BARA negativ info om detta så det känns ju som om man ska börja planera inför ens dotters död Så här ska det ju inte vara. Känner mig lessen helt enkelt

♡Älskar mina 3 töser Sophie 9år, Emelie 5år & Nathalie 4år♡
JohannaAxelsson

Äldre 25 Sep 22:32
#7

Återställ Anmäl

Vickan I skrev 2009-09-25 22:24:50 följande:
Åh är så himla ledsen för er skull . Finns liksom inget tillräckligt bra att säga i dessa lägen. Låter väldigt konstigt att de inte kunde så något avvikande redan då, anmärkte hon inte på att fostret var litet osv? Jag menar -36% kommer ju inte bara över en natt. Usch vad jobbigt. Svårt att stötta och vara där för varandra också när ni båda är förkrossade. Nä så här ska det verkligen inte vara . Så orättvist ibland.
Alltså det enda som hon märkte var att Jennie(som vi döpt henne till) var -13% liten och det ligger inom normalt avvikande när det gäller viktuppskattningar. De får ligga allt mellan -15 upp till +15% så vi eller BM var inte speciellt oroade över detta då
♡Älskar mina 3 töser Sophie 9år, Emelie 5år & Nathalie 4år♡
JohannaAxelsson

Äldre 25 Sep 22:50
#9

Återställ Anmäl

Hanna36 skrev 2009-09-25 22:35:16 följande:
Jag känner några som fått barn med trisomi 13 och 18. De visste inget innan födseln, och det är tyvärr ofta man inte ser denna avvikelse på UL! Jättetråkigt att ni fått ett sådant besked. *kramar om*
Hur har det gått för dom? Jag är inte rädd för någon sjukdom i sig bara jag får behålla mitt lilla liv
♡Älskar mina 3 töser Sophie 9år, Emelie 5år & Nathalie 4år♡
JohannaAxelsson

Äldre 25 Sep 22:58
#12

Återställ Anmäl

Den tråden har jag sett men hetlt ärligt inte orkat kolla igenom helt o hållet.
Vad jag funderar över är, låter de barnet vara kvar i magen tills tiden är ute eller kommer de välja att sätta igång en om det är tillväxhämmat? Jag förstår ingenting. Jag försöker att inskänka hopp i mig själv hela tiden men det är inte lätt

♡Älskar mina 3 töser Sophie 9år, Emelie 5år & Nathalie 4år♡
JohannaAxelsson

Äldre 25 Sep 23:10
#14

Återställ Anmäl

Röda skrev 2009-09-25 23:07:56 följande:
OM det nu är trisomi 18: Du avgör själv om du vill avbryta graviditeten, innan vecka 18. Efter det och fram till vecka 21 ansöker du hos Socialstyrelsen om att få göra en så sen abort. Senare skulle jag tro att ni båda blir extra kontrollerade för att se hur barnet mår. Läkare verkar ofta vara ganska okänsliga och hänvisar liksom bara till en kurator. Därför tycker jag att du ska be om en prognos om vad som ser bra ut, vad det kan betyda, om vad som inte ser bra ut och vad det kan innebära. Känn sen själv vad som känns viktigt för dig, din partner och er familj.
En abort är inte aktuell då jag är i v30.
♡Älskar mina 3 töser Sophie 9år, Emelie 5år & Nathalie 4år♡
JohannaAxelsson

Äldre 25 Sep 23:29
#16

Återställ Anmäl

Nä jag vill verkligen inte räkna ut henne, hon är så jättepigg och superalert hela tiden. Aldrig lugna stunder där inte
Läkaren sa till mig att hon inte ville linda in det hela i några vackra krusiduller utan sa bara att de misstänker T18 med största sannolikhet och det är inte förenat med liv

♡Älskar mina 3 töser Sophie 9år, Emelie 5år & Nathalie 4år♡
JohannaAxelsson

Äldre 25 Sep 23:39
#17

Återställ Anmäl

Har läst lite något om ventriklarna i hjärnan med, att det är där vätskan "ska" vara så de är förstorade om något är galet men de sa inget om det. Det verkade mer som om vätskan vart längre ner mot bakhuvudet

♡Älskar mina 3 töser Sophie 9år, Emelie 5år & Nathalie 4år♡
JohannaAxelsson

Äldre 25 Sep 23:48
#19

Återställ Anmäl

Röda skrev 2009-09-25 23:43:25 följande:
Det är nog bra att läkaren är rakt på sak. Det finns föräldrar här som har barn i livet. De har en träfftråd tror jag. Svårt att säga rätt saker, så här. Vi hade ju "tur". Er lilla är garanterat världens sötaste mirakel.
Javisst är det bra att de är rakt på sak, hellre det men känns ändå chockande.

Jag kan inte tänka tanken på att ens egna barn kan/ska dö, det är för svårt. Usch, så ont så ont i mitt hjärta. Mina andra barn ser att jag gråter och undrar varför. Försöker förklara men de förstår inte, bara 9-åringen som förstår ytterst lite av det stora hela och säger lite klumpiga saker. Som innan idag la hon en konstig kommentar:" Snart kommer bebisen vara död". Det gjorde inte saken lättare. Ja herregud!
♡Älskar mina 3 töser Sophie 9år, Emelie 5år & Nathalie 4år♡
JohannaAxelsson

Äldre 26 Sep 10:41
#24

Återställ Anmäl

Röda skrev 2009-09-25 23:58:12 följande:
Ser att du har har släckt, men * kramar om * lite ändå. Det är inte lätt att orka med sina barn när man är mitt i en kris. Hoppas att ni kan rå om er under helgen och att ni får ett bra bemötande och helst bra besked på måndag.
Tack så mycket för att du orkat med mitt svammel, det känns jättebra att få ventilera med någon utomstående med.
♡Älskar mina 3 töser Sophie 9år, Emelie 5år & Nathalie 4år♡
JohannaAxelsson

Äldre 26 Sep 16:10
#26

Återställ Anmäl

Eldo skrev 2009-09-26 11:01:37 följande:
Försök att inte hänga upp dig på T18 för egentligen är det omöjligt för läkaren att ställa den diagnosen innan fostervattensprov. Det finns mängder av kromosomavvikelser, som alla ger olika påverkan på barnen. Och, det behöver ju inte heller vara något..... Vill bara berätta lite om min pojke. Jag har en underbar pojke på snart 7 år. Vi upptäckte under graviditeten att han var väldigt liten. Föddes 43 % tillväxthämmad. De första kromosomproverna togs då han var 2½ månad, men eftersom han har ett mycket ovanligt kromosomfel dröjde det tills han var 15 månader innan de hittade hans kromosomfel. Det är bara snabbtesten som går på några dagar/vecka. Ska man gå "djupare" tar det längre tid. Min pojke saknar material på kromosom 13. Idag tycker jag att jag lever ett rikare liv än många av mina vänner. Min son har berikat mig på många sätt och jag skulle aldrig vilja vara utan honom. Självklart ser inte livet lika dant ut som det skulle ha gjort om han inte hade sitt kromosomfel, men jag lever inte ett sämre liv. Tvärtom!
Detta låter helt underbart! Jag försöker se på ljusare sidor hela tiden men det är supersvårt för min man dock
♡Älskar mina 3 töser Sophie 9år, Emelie 5år & Nathalie 4år♡
JohannaAxelsson

Äldre 26 Sep 16:15
#27

Återställ Anmäl

Eldo: Hur reagerade din man på resultatet när ni fick reda på att sonen var såpass tillväxthämmad och när ni fick ert provsvar?

♡Älskar mina 3 töser Sophie 9år, Emelie 5år & Nathalie 4år♡
JohannaAxelsson

Äldre 26 Sep 21:49
#29

Återställ Anmäl

Jag tycker ändå att det borde synas något på hjärtat eller något annat avvikande med liksom. Ja jag hoppas snart att det blir måndag

♡Älskar mina 3 töser Sophie 9år, Emelie 5år & Nathalie 4år♡
JohannaAxelsson

Äldre 27 Sep 18:03
#32

Återställ Anmäl

Cecilia J skrev 2009-09-27 14:55:22 följande:
Hej Johanna, Jag såg att du skrivit i min gästbok, men tyvärr kunde jag inte svara dig med ett personligt meddelande eftersom din profil är låst. Jag hittade idag denna tråd och svarar här istället. Jag har som sagt en flicka med Trisomi18. Nu när jag tänker tillbaka så var hon nog inte lika livlig i magen som min son var. Jag visste ingenting om hennes kromosomfel förren en vecka efter hon var född. Jag gick dessutom två veckor över tiden. Nu i efterhand är jag glad att jag var ovetande om att något var på tok. Det blev förståss en otrolig chock när vi fick beskedet på sjukhuset och läkarna sa de som de har sagt till dig att T18 är inte förenligt med liv. Men visst finns det hopp. Min tjej hade ett stort hjärtfel när hon föddes. i förra vecka på hjärtkontrollen så kunde knappt läkaren hitta något hål längre, helt fantastiskt. Det finns flera barn i stockholmsområdet som har T18, två på 10 år och en som är 19år. Det är de som jag känner till sedan finnas det säkert flera. Visst ändras livet dramatiskt med alla läkarbesök och habiliteringsbesök och all oro förståss, men man lär sig rätt så snabbt att leva med detta och fungera normalt igen. Jag hoppas det går bra för dig imorgon och att du får positiva besked från läkarna. Jag håller tummarna... Kram Cecilia
Tack så jättemycket för ditt svar. Tänkte inte på att jag låst på min sida men den finns nu tillgänglig för dig/ er här med. Jag hoppas på ett ganska positivt besked imorron så vi får se
♡Älskar mina 3 töser Sophie 9år, Emelie 5år & Nathalie 4år♡
JohannaAxelsson

Äldre 28 Sep 19:11
#34

Återställ Anmäl

Ja läkaren har inte ringt idag så vi försökte ringa in men de hade ju telefontid innan och då fick vi inte tag i någon. Får hoppas att hon ringer imorron

♡Älskar mina 3 töser Sophie 9år, Emelie 5år & Nathalie 4år♡
JohannaAxelsson

Äldre 29 Sep 10:25
#37

Återställ Anmäl

Nu har de ringt och proverna visade på INGA AVVIKELSER!! Jag är såå glad så glad! Nu kommer jag bli remitterad til Östra för att ta reda på vad som annars kan vara galet

♡Älskar mina 3 töser Sophie 9år, Emelie 5år & Nathalie 4år♡
JohannaAxelsson

Äldre 29 Sep 16:22
#42

Återställ Anmäl

Tack alla ni goa tjejer! Fick tid till Östra nu på fredag så det ska bli spännande att se vad som händer där och jag hoppas på fortsatta positiva saker

♡Älskar mina 3 töser Sophie 9år, Emelie 5år & Nathalie 4år♡
JohannaAxelsson

Äldre 3 Oct 13:56
#45

Återställ Anmäl

Kan ju uppdatera här nu fter mitt besök på östra. Hon är HELT FRISK!!!!!!
-23% ligger hon på så det är ju inte heller jättefarligt. Jätteglad för detta

♡Älskar mina 3 töser Sophie 9år, Emelie 5år & Nathalie 4år♡

«
‹
Sida 1 av 1
1
›
»

Svara i tråden

Svar på tråden Trisomi 18

Trisomi 18

INNEHÅLL