• JohannaAxelsson

    Trisomi 18

    Hej!
    I torsdags var jag ivägpå spec-mvc för att göra ett tillväxt-UL då magen inte vuxit något nämnvärt. Läkaren kunde räkna ut att bebisen är -36% och att det fanns vätska i hjärnan. Vi gjorde då ett fostervattensprov som jag får svar på måndag om. Läkaren säger att men stor sannolikhet så är det Trisomi 18. Hela världen har rämnats under mig. Min man är helt knäckt och har sovit bort ett helt dygn och orkar inte prata eller något.
    Jag vet inte vad jag ska göra, helgen är lång. Vet inte om jag ska börja planera inför en begravning eller om jag helt enkelt ska hoppas att det inte är T18. Jag har målat FAN på väggen alla redan.

    Läkaren kunde dock inte se någora som helst fel på hjärtat, det är superfriskt och pumpar på för fullt och tjejen i magen är superpigg och har alltid varit. Det är alltså mycket rörelser där inne från henne därför känns alllt så ännu mer konstigt. Ska det vara så här?


    ♡Älskar mina 3 töser Sophie 9år, Emelie 5år & Nathalie 4år♡
  • Svar på tråden Trisomi 18
  • Eleni

    Vad är det för något?
    Trisomi 21 känner jag till, en form av downs.
    är detta också downs?

  • Vickan I
    Eleni skrev 2009-09-25 22:01:56 följande:
    Vad är det för något?Trisomi 21 känner jag till, en form av downs.är detta också downs?

    Edwards syndrom, även kallat trisomi 18, är en kromosomrubbning. Liksom vid Downs syndrom är det fråga om en trisomi, personer med Edwards syndrom har en extra kromosom 18. Detta är en av de få trisomier som över huvud taget kan förknippas med liv, men de flesta av de drabbade blir dödfödda. Syndromet drabbar oftare flickor än pojkar och i Sverige rör det sig om 1 födsel per 6000-7000 födda barn. Denna trisomi medför många missbildningar, både på inre och yttre organ. Svår utvecklingsstörning brukar råda och 80% av de drabbade dör under nyföddhetstiden. Endast ett fåtal blir äldre än 1-2 år och ytterst få lyckas lära sig tala. Det är de svåra missbildningarna i kroppen och därmed dess funktioner som ligger bakom de höga dödstalen. En stor majoritet har till exempel hjärtfel.


    (¯`°?.¸ ღ♥ Alvin 090104 ♥ღ ¸.?°´¯)
  • Vickan I

    Usch vad jobbigt, vet inte om jag ska säga beklagar då ni inte fått besked ännu eller hoppas och hålla tummar för att det är något annat, eller självklart gör jag ju det.

    Har ingen egen erfarnehet av trisomi, men kan tänka mig vilken obeskrivlig hemsk väntan till måndag.


    (¯`°?.¸ ღ♥ Alvin 090104 ♥ღ ¸.?°´¯)
  • Eleni

    Nej, fy vad sorgligt! Tänker på er..

  • JohannaAxelsson

    Vad som oxå är konstigt är att jag gjorde ett köns-UL för 3 veckor sedan och den BM kollade hjärnan och ALLT och kunde inte finna någon avvikelse. Hur i (ursäkta mitt språk) helvete kan vätska bara dyka upp sådär?!?! Känner mig bitter, arg och uppgiven. Hittar BARA negativ info om detta så det känns ju som om man ska börja planera inför ens dotters död Så här ska det ju inte vara. Känner mig lessen helt enkelt


    ♡Älskar mina 3 töser Sophie 9år, Emelie 5år & Nathalie 4år♡
  • Vickan I

    Åh är så himla ledsen för er skull . Finns liksom inget tillräckligt bra att säga i dessa lägen. Låter väldigt konstigt att de inte kunde så något avvikande redan då, anmärkte hon inte på att fostret var litet osv? Jag menar -36% kommer ju inte bara över en natt.

    Usch vad jobbigt. Svårt att stötta och vara där för varandra också när ni båda är förkrossade.

    Nä så här ska det verkligen inte vara . Så orättvist ibland.


    (¯`°?.¸ ღ♥ Alvin 090104 ♥ღ ¸.?°´¯)
  • JohannaAxelsson
    Vickan I skrev 2009-09-25 22:24:50 följande:
    Åh är så himla ledsen för er skull . Finns liksom inget tillräckligt bra att säga i dessa lägen. Låter väldigt konstigt att de inte kunde så något avvikande redan då, anmärkte hon inte på att fostret var litet osv? Jag menar -36% kommer ju inte bara över en natt. Usch vad jobbigt. Svårt att stötta och vara där för varandra också när ni båda är förkrossade. Nä så här ska det verkligen inte vara . Så orättvist ibland.
    Alltså det enda som hon märkte var att Jennie(som vi döpt henne till) var -13% liten och det ligger inom normalt avvikande när det gäller viktuppskattningar. De får ligga allt mellan -15 upp till +15% så vi eller BM var inte speciellt oroade över detta då
    ♡Älskar mina 3 töser Sophie 9år, Emelie 5år & Nathalie 4år♡
  • Hanna36

    Jag känner några som fått barn med trisomi 13 och 18. De visste inget innan födseln, och det är tyvärr ofta man inte ser denna avvikelse på UL!
    Jättetråkigt att ni fått ett sådant besked. *kramar om*


    ~ Mamma till 3 goingar ~
  • JohannaAxelsson
    Hanna36 skrev 2009-09-25 22:35:16 följande:
    Jag känner några som fått barn med trisomi 13 och 18. De visste inget innan födseln, och det är tyvärr ofta man inte ser denna avvikelse på UL! Jättetråkigt att ni fått ett sådant besked. *kramar om*
    Hur har det gått för dom? Jag är inte rädd för någon sjukdom i sig bara jag får behålla mitt lilla liv
    ♡Älskar mina 3 töser Sophie 9år, Emelie 5år & Nathalie 4år♡
  • Hanna36
    JohannaAxelsson skrev 2009-09-25 22:50:06 följande:
    Hur har det gått för dom? Jag är inte rädd för någon sjukdom i sig bara jag får behålla mitt lilla liv
    Tyvärr... det har inte gått bra. Trisomi 13 och 18 hör ju inte till de sjukdomarna som är särskilt livdsugliga tyvärr.
    ~ Mamma till 3 goingar ~
Svar på tråden Trisomi 18