Trisomi 18
Hej Johanna,
Jag såg att du skrivit i min gästbok, men tyvärr kunde jag inte svara dig med ett personligt meddelande eftersom din profil är låst.
Jag hittade idag denna tråd och svarar här istället.
Jag har som sagt en flicka med Trisomi18. Nu när jag tänker tillbaka så var hon nog inte lika livlig i magen som min son var. Jag visste ingenting om hennes kromosomfel förren en vecka efter hon var född. Jag gick dessutom två veckor över tiden. Nu i efterhand är jag glad att jag var ovetande om att något var på tok.
Det blev förståss en otrolig chock när vi fick beskedet på sjukhuset och läkarna sa de som de har sagt till dig att T18 är inte förenligt med liv.
Men visst finns det hopp. Min tjej hade ett stort hjärtfel när hon föddes. i förra vecka på hjärtkontrollen så kunde knappt läkaren hitta något hål längre, helt fantastiskt. Det finns flera barn i stockholmsområdet som har T18, två på 10 år och en som är 19år. Det är de som jag känner till sedan finnas det säkert flera.
Visst ändras livet dramatiskt med alla läkarbesök och habiliteringsbesök och all oro förståss, men man lär sig rätt så snabbt att leva med detta och fungera normalt igen.
Jag hoppas det går bra för dig imorgon och att du får positiva besked från läkarna.
Jag håller tummarna...
Kram Cecilia