• Rafiiki

    Ryggmärgsbråck/ MMC del 7

    Öppnar nu tråd nr 7 för den gamla hade gått ut.
    Detta är en tråd för oss som har någon i sin närhet med ryggmärgsbråck eller liknande!
    Här kan vi berätta framsteg, gnälla lite, ge varandra tips, stötta eller bara diskutera olika saker kring detta ämne!
    Alla är välkomna med sin åsikt!

  • Svar på tråden Ryggmärgsbråck/ MMC del 7
  • trollet1985

    Tingeling, vi e kvar. Har fått lite olika bud på ev hemgång. allt från freda till "inte för ens tidigast efter helgen".
    Bor på Bond rum 210. Titta gärna in när ni har tid =) så kan vi nog tassa ner till cafeterian.

    Rafiiki: Kan lova att du e öm imorgon ;)

    Nåt positivt e att de verkar vara tätt i huvudet, i alla fall just nu. Bara hålla tummarna o försöka hålla nosen över ytan. Nåt som känns rätt svårt för tillfället. Ida har varit en sån där "plattdag" mår piss psykist o vet inte hur mycke ja tjutit av psykiskutmatning o vrede. Men de blir nog bättre när vi väl ser lite framtid o får komma hem =)

  • Tingeling1974

    trollet1985: Ska göra vad jag kan för att hitta fram till dig ;) det går ju att fråga sig fram som tur är. Har nämligen ingen aning om vart BOND ligger men det löser sig...å en kaffe hinner vi alltid med ;) min man gör allt han kan för att minska timmarna på ikea!

    Rafiiki: Klart jag ska framför hälsning! 8 Nov så var det ja... tyvärr inga förslag på plats men räknar med att komma oavsett vart det blir. V har fått vaccin för ett par dagar sedan å det gick jättebra. ingen reaktion vad jag kan se...

    Johlinn: För trånga hus och otypliga saker är problem vi får lära oss att brottas med! Det är en av anledningarna att vårat hus totalt byggs om nu. Men det är inte lätt att göra om trånga små hus....V ligger fortfarande ner när vi ger klyx - varje dag! Sen får han sitta i stolen å se på dvd... vi har fått låna ett större skötbord av HAB. Fråga efter det... finns flera olika modeller...toastolen vi har är en s.k Flamingo... till den finns inget bord om man inte ber dem tillverka ett...Hoppas det löser sig för er!

  • Tingeling1974

    Rafiiki: Dum idé kanske men kan ett badhus vara nåt att besöka kanske? Då får barnen leka ordentligt och det brukar finnas tid för fika ;)

  • Karin86

    Åå hade varit skoj att träffas med i nov, får se om vi kan här, e väl inte så långt från oss tror jag inte, en timma eller så.

    trollet, hoppas det håller sig tätt nu då!

    B skulle få vaccin idag men helt plötsligt blir hon lite snorig och fick en temp på 37:8 så då vågade dom itne, sen när vi kom hem va den på 37:3 :P... segt kändes som att det inte hade varit någon fara.. men hon e lite snorig så det känns bättre att vänta känner jag. om 2 veckor blir det dags igen :)...

  • johlinn

    trollet - förstår om du känner dig utmattad! Vi var inlagda under nästan hela förra sommaren, men spenderade den mesta tiden med permissioner och vi var ändå helt slut! Stor kram! Skönt o höra att han verkar ha tätt i huvudet nu iaf!

    Tingeling - Visst finns det större skötbord från hab, har sett sem. Men de är ju så hiskeligt fula. Och de som får plats hos oss är såna som man sätter upp på väggen och det känns så invasivt och definitivt på nåt sätt. Sitter V i toastolen sen ni gett klyxet? Hur ger ni som har ännu äldre barn? De måste väl inte ligga ner för evigt
    Nä bord får nån helt enkelt fixa, hur det nu ska gå till! Men bord ska där va så småningom!

  • Christina77
    Karin86 skrev 2009-10-20 21:38:36 följande:
    christina77: hur går det med graviditeten? blev det något foster vattens prov?
    Nej det blir inget fvp, vi sa det att jag är ju ändå 32 och vi har svårt att bli gravida och med 1% chans mf så vill vi inte riskera det.
    Risken att vi ska få ett barn med ds är 1 på över 700 och de lovade oss på ul att de ska kolla ryggen noga på rul.
    Det känns inte rätt för oss att göra fvp.
    Annars är det som det var sist jag var gravid mår dåligt var 4-5 timma och mår pest...
    Jag tror att det är meningen att jag ska va hemma och vila mig och så just.
    Har vart och tagit sprutan oxå, det var på fredagen och det var tur för på kvällen hade jag så ont i armen att jag inte orkade lyfta L, och Micke kom hem på torsdagen den veckan.
    Nu har det inte vart nåt positivt så jag kan ju tilläga att jag är jätteförkyld.
    Nej, nu får det va slut på gnällandet och sängen väntar,
    Godnatt!
  • Rafiiki

    johlinn: Vi har samma toastol som Tingeling, flamingo med bord. Den är kanske för de barnen som inte sitter super bra, men var d ingen här inne som hade en stol som hette svanen?
    I sitter och får klyx och jag tycker vår stol är kanon, lite stor men helt ok!
    Vad roligt att han står m stöd    hoppas han piggar på sig!
    Har ni börjat m tillväxt sprutorna? Hur går d?

    Trollet: Är skapligt öm i armen, har sovit på en sida i natt men d blir nog bra snart....
    I ska som sagt få sin i em....
    Olika bud fr olika doktorer, tror jag hört d innan
    Man måste ha sådana dagar för att orka!! Ut med allt bara så du kan samla ny energi!!! Du är stark!!
    Hoppas, hoppas ni får komma hem till helgen!!

  • johlinn

    christina - håll uuuuut! Att vara gravid var pest för mig med! Men så härligt resultatet kan bli, tycker ni resonerar sunt kring fvp!

    rafiiki - ja, han är så duktig på o stå! Hoppas att han snart ska vilja ställa sig upp på eget bevåg också snart.
    Tror tyvärr att allt som kan räknas som lite stort är FÖR stort för vårt lilla badrum. Men vi får kolla vidare, hade bara hoppats att de haft lite fler färdiga lösningar att presentera!

    Tillväxtsprutorna har vi inte börjat med än, det blir 18:e november. Jag längtar faktiskt

  • HKmamma

    hej alla supermammor!!!
    Vi har haft rejält datorhaveri för 2 gången i år.. Jag har följt tråden men inte kunnat skriva inlägg, då har burken blivit för trött och lagt av.. Men nu så!!

    Jag har tänkt så på er trollet, nu måste er tur vända så att ni får åka hem och faktiskt få njuta av er lille. När man är i det så känns det som man är fången på sjukhuset för evigt, att man aldrig får komma hem.

    Här har livet sprungit på. Allt har nästan varit lite för bra, jag är på min vakt hela tiden, så rädd att något ska hända... K är nu 9 månader, fortfarande en solstråle Hon säger mamma sen en vecka tillbaka, hjärtat smälter var gång (dock inte kl 5.00 på morgonen när hon ropar från sin säng ). Hon vill bara äta frikadeller och mackaroner och blir tvärarg när man ska torka munnen. Hon försöker krypa, hon kommer upp på alla fyra men lägger sig platt så fort hon ska ta något. Vi ska träffa Olmed för hennes första skenor om två veckor, ska faktiskt bli spännande. Hon kan stå och hålla sig i själv nu, men eftersom hon står och går på hälarna så är det väldigt vingligt, borde hjälpa en del med ortroserna. Vet ej hur höga hon kommer få, ortopeden talade om över knä medans vår sjukgymnast tycker det räcker med vadhöga. Har era barn ledade eller stela? Kan de krypa med ortroserna? Om man sätter K i knäet så kan hon dra sig upp mot ett bord, men hur ska hon kunna dra sig upp från krypställning med ortroser? det borde ju bli jättekrångligt, eller?

    Som sagt har allt varit väldigt bra ända till för tre veckor sen då jag började lägga märke till att hon skelar ibland. När hon är trött glider hennes vänsteröga ut. Neurologen säger att det kan vara tryckstegring i hjärnan.. Hon fick sin VCS när hon var 2,5 vecka, får sån ångest av att tänka på att de kanske måste in igen.. Vi ska till ögonläkaren på tisdag. Vissa dagar skelar hon knappt alls, andra som idag lite mer. Till saken hör att hennes storebror har exakt samma skelning, hennes pappa med och även min mamma, just när de blir supertrötta. Jag hoppas på att det är något ärftligt men innerst inne tror jag det är nåt annat... är så rädd att trycket ska öka för fort och ge andra skador. Är det någon av era barn som skelar/ skelat? vad har det berott på?

    Nu blev det mycket på en gång..

    Grattis till graviditeten Christina77!!!

Svar på tråden Ryggmärgsbråck/ MMC del 7