• Rafiiki

    Ryggmärgsbråck/ MMC del 7

    Öppnar nu tråd nr 7 för den gamla hade gått ut.
    Detta är en tråd för oss som har någon i sin närhet med ryggmärgsbråck eller liknande!
    Här kan vi berätta framsteg, gnälla lite, ge varandra tips, stötta eller bara diskutera olika saker kring detta ämne!
    Alla är välkomna med sin åsikt!

  • Svar på tråden Ryggmärgsbråck/ MMC del 7
  • Rafiiki

    Christina: Usch var trist för henne och för er.....
    Hoppas ni snart får komma hem!
    Ibland blir man förvånade eller vad man ska säga över vår små. De är så kloka
    Man vill ju byta med dem så de slipper ha ont och inte må så bra!
    Sänder er lite styrke kramar!

  • Christina77

    Tack allihop. Styrkekramar hjälper. L ska ligga i sträck i 3 veckor efter det så borde det funka med "vanligt" gips. Iom att L har så tunt ben så funkade dt inte med skruv, det hade vår ortoped redan kikat på.Har även världen bästa man som sa till de på jobbet att nu SKA jag jobba på kontoret i 6 veckor, inget resa, han är lite rädd att jag ska gå in i väggen.
    Nu blir det tv och lite tröstgodis.

  • catmat

    Christina: Jättetråkigt!! Stora kramar till er

    Trollet: Underbart att ni får komma hem

    Jag var på utveklingsamtal för A. Jag har begärt att specialpedagagogen skulle titta på A matte eftersom assistenten säget att A inte kommer att klara matten eftersom hon har rmb. A var inte baäst i matte men inte sämst heller. Hon låg som alla andra. Specialpedagogen menade att det var inget att göra med hennes rmb. Utan hon var som alla andra. Det var underbart att höra. Assisstenten gillade inte att jag blandade in specialpedagaogen men det bryr jag mig inte om.
    Vi hade även en dust om A toalett bestyr, hon menade att det var hon som bestämde men jag menade att det var jag som bestämde. Jag blir trött!!

    9nov blir det op i nacke/hjärna. Cystan och ödemet i ryggraden ska bort. Just nu är det lite mycke i livet. Jag är rädd.

  • Rafiiki

    catmat: Tycker d var bra att du blandade in spec.pedagogen. Du får ni verkligen rätt svar! Du är stark som inte bryr dig
    Måste vara jobbigt att inte komma överens med assistenten!
    Förstår att du är rädd men vi alla håller tummarna att allt ska gå bra! Ni har haft ett tufft år men ni verkar bara en tight och stark familj! kramar

    Igår kom I på att vi hade ett sing-star så där stod hon med mikrofonen i högsta hugg och sjöng! Det var så underbart att se......
    Hon sjunger mkt nu 

    Jag har beställt I´s neurojournal och barnjournal men har tyvärr bara fått neurojournalen än så länge. I neuro journalen står d 3 anteckningar fr de 11 veckor vi var...
    Var är allt annat???? Har ringt och frågat men d vet inte. De kan ju ha skrivit i barnjournalen så jag hoppas jag får den snart!

  • johlinn

    catmat - om bara virtuella kramar vore lika varma och mysiga som irl-kramar. Då skulle jag hålla om dig länge länge. Det är ok att vara rädd. Det ÄR stort med operation i hjärna och ryggmärg. Men förhoppningsvis kommer allt att gå bra för dig!!

    härligt o höra att A. är "normalbra" i matte!

    E. har fått vaccinationstid på tisdag. Vet inte om jag ska avboka den ioma han fortfarande inte är helt bra från sin magsjuka!

    Kanske är fånigt, men jag upptäcker att jag blir lite ledsen när andra pratar om pott-träning, att barn håller sig torra osv. Undrar hur det kommer bli för E?

  • catmat

    Johlin: Du är inte fånig. Jag tyckte det var jättejobbigt när andra började prata om pott-träning och när de skulle bli torra.

    Rafiikkii: Jag såg bilderna på I när hon sjöng singstar. De var underbara och hon såg ut att ha jättekul

  • Cherrybabe71
    johlinn skrev 2009-10-25 10:35:05 följande:
    catmat - om bara virtuella kramar vore lika varma och mysiga som irl-kramar. Då skulle jag hålla om dig länge länge. Det är ok att vara rädd. Det ÄR stort med operation i hjärna och ryggmärg. Men förhoppningsvis kommer allt att gå bra för dig!! härligt o höra att A. är "normalbra" i matte! E. har fått vaccinationstid på tisdag. Vet inte om jag ska avboka den ioma han fortfarande inte är helt bra från sin magsjuka! Kanske är fånigt, men jag upptäcker att jag blir lite ledsen när andra pratar om pott-träning, att barn håller sig torra osv. Undrar hur det kommer bli för E?
     Dert  funkar ändå... klart man tycker det är tråkigt när andra barn blir torra  osv men det går.. min son som är 10 har ff blöjor eftersom han läcker , vi har detrusitol tabletter dagtid , då har han mindre herrskydd i kalsongerna.

     Funkar ändå bra tycker jag och han tycker inte det är skämmigt som tur är utan bara att det är så det är för honom.. Jag har varit rätt rå och tuff i jargongen med honom MEN alltid med mycket kärlek och hjärta just för att jag ville att han skulle kunna ge svar på tal om någon skulle få för sig att säga nåt eller reta honom och det gör han verkligen!

     tex om han frågar om han får gå ut så kan jag svara : vaddå gå? Du kan ju inte gå! och le.. Då skrattar han bara och svarar : jaja.. men RULLA DÅÅÅ!!!

    vet att flera ungar kommit av sig i sina spydiga kommentarer bara för att han "tränat" att ge svar på tal i en kärleksfull miljö så han inte behöver bli helt ställd om nån ger en dum kommentar!
  • Karin86

    catmat, tänker på dig!! Klart man är rädd! Duktig tjej du har, klart hon är som alla andra.... skönt att du tog tag i det!

    Cherrybabe: säger som förgående cool kille :)

    B skulle fått sin vaccination i onsdags men dom sköt fram det för hon började bli förkyld :S... så om två veckor blev det av :).. hoppas det ska gå bra...

    nu börjar ensam mamma söker, :D... sååå bra!

  • trollet1985

    HEMMA HEMMA HEMMA!!! Så j*vla skönt!!!
    E e pigg o pratar massor. Vi har även börjat äta gröt, så tvättmaskinen går dyget runt ;)

Svar på tråden Ryggmärgsbråck/ MMC del 7