• Rafiiki

    Ryggmärgsbråck/ MMC del 7

    Dreamrose: Jag frågade på Habiliteringen och där hade de fått skriva en lista på alla barn som var i risk gruppen och då var d alla rmb barn!

    Oskis: Jag är oxå orolig för biverkningarna men eftersom d är andra som har bestämt att I ska få d hoppas jag att d vet vad som gäller!

  • Rafiiki

    Trollet: Hoppas du får lite bra svar idag!
    Tänker på er...Hälsa Hartmut och NK fr oss
    Vi kommer upp ca 9 på Torsdag! Ses då!

  • Rafiiki

    Christina: Jag har inte hört så mkt om biverkningar men alla gravida är i risk grupp så då kan d ju inte vara några biverkningar!
    Lycka till!

  • Rafiiki

    karin: I har inga skenor i sitt ståskal utan hon har sandaler bara på sig!
    Hon har ett annan stående som är ett stå bord, där har hon skenor och sandaler!

    Dreamrose: Usch vilken tuff kväll att sitta på sjukhuset. Tur att d inte var en skelett skada men förstår om d inte är lätt att ha honom stilla!

    Idag var sambon på BVC med lilla I och hon har gått upp 600g på 2 veckor!!!!!!!
    Det har aldrig hänt!!! Nu äter hon nästan all vår mat och på dagis äter hon 3 portioner!!!!!
    Nu blir d ingen knapp!!!!!!!!

    Imorgon blir d cystometri, läkarundersökning och lavemang och förhoppningsvis en träff m "trollet". Full dag!!

  • Rafiiki

    Tack alla för ni blir så glada för vår skull

    FrökenW: Jag tror d är en blandning av att hon har varit övershuntad och att hon tömmer magen ordentligt!
    Chiaris op gjorde att hon började äta bitar men hon fick inte bättre aptit!
    Hoppas M kryar på sig!

    Dreamrose: Jag vet inte d där m rulle eller ej men jag tror att barnen vet själva mkt hur d vill ha d! I kan ju ej stå alls men på dagis kör hon mkt rulle men ibland vill hon krypa m! Tyvärr blev d sämre m krypandet efter rygg op men vi försöker få henne till att vara på golvet ibland för att träna!
    Hemma är hon mer på golvet än på dagis för där vill hon hänga med mer!

    Vi har varit och gjort cystometri, läkarbesök och lavemang idag och allt gick jätte bra! Lite för högt tryck så Dr S Mattsson skulle ringa oss och ev öka oxibutininet annars gick allt bra. Han var nöjd med henne och alla hennes reflexer, bättre läkare får man leta efter

    Blir lite trött på I´s ståsituation.... Hon har precis fått ett nytt ståskal till dagis som hon står jätte bra i, hon har stårulle till den som fungerar perfekt. Hemma har hon ett annat stående som inte fungerar allas, hennes skenor är för små och klämmer. Hon blir jätte röd och ful. Bordet är för lågt...... Vet inte hur jag ska göra om jag ska ta hem ståskalet och inte ha nåt på dagis eller ej.....Hon står ju mest hemma och jag vill att hon står 2 ggr/dag. Tyvärr kan inte sjukg komma och fixa ståendet hemma för stora syster är sjuk......Hon har inte stått hemma på 1 v.....vet inte hur jag ska göra, orkar inte dra grejorna emellan...

  • Rafiiki

    tingeling: Problemet m ståstödet hemma är att hon inte står bra i det. Har justerat skenorna en gång men nu måste vi göra nya och eftersom vi inte tycker hon står bra i det å är d ingen idé!
    HAB ska försöka så vi kan få två ståskal och rullar för d går inte att dra emellan! I är ju så korta dagar ibland och då hinner hon inte stå 2 ggr men när hon är långa dagar så står hon 2 ggr.
    Hoppas d går bra på PNUT, för oss gick d jätte bra och vi fick träffa Sven

    johlinn: Usch! Hoppas d går över fort!

    Vi har lämnat I hos stödfamiljen så nu blir d lördags mys...

  • Rafiiki

    Tingeling: Vi har redan fått att vi kan få två rullstolar om vi vill men det är visst ortopeden som ska godkänna 2 ståskal...honom har vi träffat 1 gång och då var det tre läkare till m. Vi har det gamla ståskalet kvar och m swirvel walkern kan d funka så länge på dagis kanske.

    Vi ska börja sitta och kissa I med men jag är så himla bekväm känner jag. Det är så svårt att bryta mönster. Måste verkligen börja m d nu. Gäller bara att man på minner sig själv.

  • Rafiiki

    Karin:Vad bra att ni inte behövde ha gipset 4 v utan bara 2v! Trist med om gipsning men hoppas d håller sig nu i 2 v! Hur mår den lilla tjejen annars?

    I har varit hos sin underbara stödfamilj och vi hämtade henne igår! Alltid lika mysigt när hon kommer hem! Hon hade haft d så bra och blivit lite bortskämd

    Idag har vi underbart höst väder så d blir nog att klä på sig och gå ut lite snart, ska bara komma ur pyjamasen först!

  • Rafiiki

    Trollet: När blir d? Idag? Hoppas d kan täta d lilla hålet nu så att ni snart får komma hem! Skönt att ni fick gå igenom bilderna, hoppas allt såg bra ut!
    Tänker på er 

  • Rafiiki

    Tingeling: Hälsa "Biggan" ( Britta) I morgon om ni träffar henne Hoppas allt går bra och att undersökningen går fort.
    Det blir en träff i Linköping den 8 Nov för de som vill och kan!
    Vet bara inte var...förslag?

    Imorgon ska vi vaccinera I..... känns lite läskigt!
    Jag har själv tagir vaccinet idag och är bara lite öm i armen!

    Karin: Så skönt att hon växer och mår bra!

Svar på tråden Ryggmärgsbråck/ MMC del 7