FrökenW: sitter han bra på svanen? Vi har föamingon och den kan man ställa i olika lägen och perfekt då man ska duscha!
Har sett den pottan men d har aldrig varit aktuellt för oss.
Hoppas d kan hitta högre ben eller byta toa 
johlinn: Hoppas d går bra att lära sig ge sprutorna. Vad säger E om att få dom?
Vad förväntar man sig att han ska växa? Finns d någon "mall"?
Idag blir d busfabriken med de stora tjejerna då I är hos stödfamiljen!
HKmamma: Jag tror alltid man kommer vara lite ledsen, d är jag! Det är en del i sorge processen och en del i bearbetningen då man får ett annorlunda barn. Jag tror man måste låta sig vara ledsen och gråta för att orka. Jag tycker alltid d är jobbigt då man träffar barn i lika ålder som klättrar och stojar och går.... Jag vet att I kanske aldrig kommer att göra d men då uppskattar man andra små saker iställlt.
Tror d är svårt att tipsa på ett bra "tänk", jag skriver bara hur d är för mig!
D kommer nog alltid att kännas lite i hjärtat fast vi har världens underbaraste och gladaste barn!
Skulle gärna vilja träffas m men då måste d bli en helg!
johlinn: Vi ska sluta m blöjor till i efter nyår för nu när vi höjt hennes medicin är hon helt torr, nästan jämt.
Ska bli spännande och se hur d går.
Idag har I kräks igen men bara 1 gång....konstigt.
Ska till BVC imorgon och väga.....
Karin: Vi ska börja Rika I på toaletten efter jul (januari). Vi har en jätte bra toastol som är lite bakåt lutad så I sitter ganska bra där och så får man ta fram bäckenet lite mer och så får man "dela" ganska mkt och då ser man jätte bra. Det är lite krångligt men d kommer nog att gå!
Vi ger I ett helt klyx 120 ml och sedan ca 2 dl vatten. D är ganska fast först men blir rinnigt sedan. Vi ger först klyx och efter 15 min vatten. Det fungerar för oss nu iallafall!
Christina: Så underbart att vakna av sparkar! Härligt!
Förstår att d är jobbigt för L att ligga i sträck men vi får hoppas tiden går fort och att hon snart får komma ur!
Hkmamma: Vet ingen helg precis nu, kom m förslag 
Idag kommer "trollet" på besök, trevligt!
Christina: D tyckte vi skulle testa för att I var så hård i magen ett tag och så verkade d som om allt inte kom ut. Det kom lite direkt på klyxet och sedan inte mkt mer. Nu så kommer d så d verkar som om d fungerar för oss!
trelletös: förstår din irritation. Tråkigt att ni fick avslag på VB! Det är ju inte pengarna utan sättet man hanteras på. Usch för FK!
Cherrybabe: HÅller tummarna hårt för er och sänder lite styrke kramar att d ska gå bra imorgon!
Har ni op arnold C 2 ggr? Vad hade han för symtom och vilken grad? Hoppas d är ok att jag frågar!
johlinn: Vad duktiga ni är med sprutorna och helst lilla E!
Vi ska till röntgen imorgon för att röntga ryggen sedan blir d barnmottagningen och lämna en urinodling och så ska vi ta ett CRP. Hade teletid m HAB läkaren idag. Han tyckte kräkningarna lät mystiska men visste inte vad d var. Ny vikt om 2 v.
Man vet aldrig med dessa små liv, d är nästan alltid något på g.....
Vi var på röntgen i förrgår och d tog 40 ,min för dom att få till bra bilder på lilla I. Först fick hon sitta från sidan d gick ganska bra sedan skulle hon stå ( ! )
Tur att jag inte var med utan d var sambon som var med i undersöknings rummet. Han sa att hon inte kan stå men han fick snällt hålla henne under armarna så man undrar hur dessa bilder blev!!!!
Blir så trött och Lilla I var helt högröd och jätte ledsen, ibland tänker inte folk!!!
Crp var >8 så d var bra och urin stickan var blank!
cherrybabe: I har "bara" haft problem m bitar och kräkningar ihop m mat och ändå var hon supertrång bak. De fick oxå frigöra ända ner till C4 därför blev jag lite nervös nu när hon kräktes igen men samtidigt sa neuro att d såg jättefint ut på MR. Lite vätska i nacken men inget man borde göra nåt åt!
Hoppas du slutar blöda och det inte händer nåt nu! Förstår att du är orolig men har någon tittat på dig och sett varför du blöder?
Ursäkta närgångna frågor..
Hoppas ni alla får en bra helg, själv ska jag jobba!
Christina: Härligt för L! Måste vara skönt för henne!
HKmamma: Vet att d gått bra för catmat sist jag hörde ifårn henne. Då var hon på hem sjukhuset och nöjd med op!
Vad duktig hon verkar, roligt!
johlinn: Skönt att d går bra med skenorna och att matlusten verkar jätte bra, kul!
Hoppas ni njöt och att d gick bra då E var hos farmor!
Har haft lite mkt så jag har inte haft tid att vara här, I mår bra och hon har varit hos stödfamiljen i helgen, vi var i simhallen och så bowlade vi och igår åkte sambon och jag själva och julhandlade och åt lunch. Mysigt!!
På eftermiddagen var vi bjudna till stödfamiljen på middag hela familjen, en helt underbar helg!!!!!
Vi har ortoped rond den 14 annars inget.
Är era barn rädda för nya saker?
I var jätte rädd på advents samlingen då d var mörkt och annat. Vi har märkt mer och mer att hon är rädd för nya saker.
Hoppas alla får en lugn, skön och frisk vecka.
KRAM
Trollet: PNUT och vår disktrikt sköterska har sagt att vi får extra utöver och här är d bara 1 blöja per dag! Har försökt förklara att jag byter oftare än så men d sa bestämt NEJ så då tog jag d!
Bättre än inget tänkte jag för först sa de att gränsen var 3 år inte en blöja innan så vi är glada för d vi får!
Här går d inte alls åt många blöjor just nu för jag rikar främst i mugg. Hon läcker väldigt sällan mest på morgonen!
Vi har bara haft fullt upp med trevliga saker
Mijjo:Vi har aldrig haft matstol utan klarat oss med IKEA´s 99 kr stol med kuddar. Har inte fått så mkt hjälpmedel mer än toastol, rullstol, skal m stårulle. Vi har en röd träningsmatta som är kanon och en dubbel pilates boll som oxå är bra!
Tyckier d är svårt att tipsa, mkt hänger på hur mkt barnen klarar av!
Klarasmamma: D lät suveränt med värmeslingor i sockorna, d skulle I behöva. Hon är alltid blå och som en isbit om fötterna!
Berätta görna hur d fungerar sedan!
Ni alla med skenor, vad är syftet med skenorna, vet ni d?
Vi har inga skenor till I på dagarna men på nätterna och d är för att förhindra dropp fot och en liten felställning i vä foten.
Hennes tår ligger om varandra och jag undrar om skenor kan förhindra d....
Jag vet att sjukgymnasten har pratat om skenor men vi ska till ortopeden på Måndag, vi får se vad han säger....
Fick brev idag fr rygg ortopeden så nu blir d ev förlägning av stagen redan i jan-feb....
Usch vad jag blev nervös......
Har mailat honom och då sa han bara att allt såg bra ut, trodde faktiskt inte detta skulle bli förrän i vår. 
Hoppfullmamma: Vet hur d känns. Man kommer nog alltid ha "bra" och dåliga perioder och alla bearbetar detta på olika sätt!
Håller tummarna att allt ska gå bra för er!
Vad bra att allt ser bra ut med bebisen
Trollet: Ni borde få vårdbidrag för ni gör ju ganska mkt med E. Hoppas ni får ett bra intyg och en bra handläggare fr FK!
Håller tummarna för er m på Tisdag!
Själva har vi varit på BVC och vägt och I har gått ner 130g nu på 2 veckor....... Usch just nu känner jag med mat och vikt. Vet inte vad vi ska göra.....
Har teletid med Hab läkaren på Onsdag.
Trollet: Håller tummarna att d ska gå bra imorgon på NK! Du kan väl ringa imorgon kväll, d var länge sedan......
Johlinn: D är svårt m bajset men vi har jätte hjälp på PNUT och d är experter på bajs så d känns ganska bra för oss nu faktiskt!
Hoppas ni kryar på er och kan göra nya skenor. Håller tummarna.
Vi ska träffa ortopeden imorgon och så ska I gå Lucia, spännande.
Träningen m Lucia gick jätte bra i fredags, hon sjöng och gjorde rörlser och var inte alls rädd 
TOPPEN!!!
Vi har träffat ortopeden idag och han tyckte I var jätte duktig på att röra sina ben och fötter . Han ville tyvärr operera tårna som ligger "omlott" så förhoppnings vis kommer detta ske i samband med rygg op.
Annars blir d inga nattskenor längre , gå skenor och en höft röngten för att se hur höfterna ser ut. I vill gärna ha höfterna utåt som en groda.
Vi var ganska nöjda ändå!
johlinn:På PNUT där vi tillhör är d en av uroterapeuterna som är särskilt inriktad på bajs och hon är KANON!
Hon har hjälp oss massor och hon säger att hon brukar träffa flöer som henne som bla tillhör Stockholm, Göteborg mfl städer.
D är svårt m deras tarmar för inget barn verkar vara det andra likt....
Jag har oxå funderat på att söka om VB eftersom vi inte ens har m klyx i vårat men jag ville vänta på att se om d blir knapp eller ej men nu ser d ut att inte bli.
Får se om jag orkar ta tag i det i vär eller efter jul.....
I morgon blir d bad avslutning!
Hoppfullmamma: Hoppas d blir bättre nu då!
johlinn: NI har aldrig gjort analtryckmätning? Där kan man få mkt info om hurt mkt barnen känner och kan.
Jag ska fila lite på en VB ansökan igen på jullovet tänkte jag!
De diskuterar knapp igen nu så vi får väl se vad de säger.
FrökenW: Förstår din frustration, usch vad dåligt!
Vill gärna ha op tid för rygg och fot nu....... Ev V 2 sa de och d är ju snart......
Ska börja rika I snart sittande och ev ta bort blöjan efter jul...spännande
Mijjo: Analtryck mätningen är en annan undersökning. Där får de lavemang 2 gånger /dag i 2 dagar för att sedan 3 :e dagen göra en mätning av tarmen. De för upp en kateter i baken som är som en ballong som de sedan fyller med vatten. I tyckte detta var obehagligt men sa att hon ville bajsa så dåp vet vi iallafall att hon känner när hon är bajs nödig.
Efter detta började vi m lavemang. Till oss sa de att de brukar göra denna undersökning kring året om d har problem m bajseriet. Detta gäller för Östergötland.
Jag vet att de inte gör analtryck mätning överallt men hör nästa gång ni ska göra cystometri......
Vi har fått op datum till ryggen men tyvärr kunde de ej ta fötterna samtidigt så d blir väl en op till
catmat: skönt att höra ifrån dig! Du verkar haft d tufft, hoppas du får vara hemma nu och bara njuta av julen och din familj!
Kram
sunshine9: Får ni betala själva?
Vi ska börja avveckla blöjan efter jul men I läcker mest på morgonen sedan är hon nästan helt torr på dagarna och d är tack vare oxybutininen..( kan inte stava) Då pratar jag bara om kiss inget annat!
Hoppas ni alla få¨r en trevlig helg själva ska vi julshoppa imorgon sedan blir d bowling och tacos med vänner...
Mijjo: Stark du är som orkar tjata. Man blir glad när d ger utdelning!
Cherrybabe: Håller m dig om att tjatet är bland d jobbigaste. Att man ska behöva slåss för sitt barns rättigheter....
Dreamrose: Hoppas du kommer ur evackan och mår snart lite bättre....
Här har vi d jätte bra. Pysslar med julen och hoppas få lite fler timmar på dygnet för att hinna med mer men försöker njuta och inte stressa.
Ska inte vara hemma i jul så mat behöver vi ej göra men man vill ju ha d lite jul fint.
Ska till BVC nu och väga och hoppas att I inte har gått ner.
Säger som Karin hoppas alla får vara friska och hemma och slippa sjukhus så här i jul tid!
GOD JUL alla!
Johlinn: Tack för du tänker på oss, för lilla I blev d 50g plus!
Vi ska ta om tillväxt proverna nu i januari m, får se vad de visar......
God fortsättning på er alla!
Trelletös: Hoppas d blir en givande diskussion och att d blir bra för er!
Jag är jätte nöjd med oxibutininen sedan vi började m den. Lilla I läcker inte alls mkt nu, främst på morgonen.
Det enda vi märkte var att hon blev mer törstig på natten/morgonen annars inget!
FrökenWonka: Har ni fått op tid för chiaris op än?
Hur mår d lilla mannen annars?
Måste bara få berätta nu.......................................
LILLA I SKA BLI STORASYSTER!!!!!!!!!! ÄR SÅ LYCKLIG!!!!
HOPPAS BARA ATT VI SKA ORKA OCH ATT ALLT BLIR BRA!!!!!!!
TACK!!
Jag är beräknad till i början på juni, den äldsta är född 17:e och lilla I den 14 juni kan väl inte bli annat, hi,hi Stackare d är bara mellan tjejen som har egen födelsedag!
Nu mår jag ganska bra. Har varit mkt ororlig eftersom detta inte alls var planerat så jag har inte ätit folsyra..... Vi har gjort flera undersökningar nu och allt ser mkt bra ut så vi hoppas på d och kan nu börja glädjas över d lilla livet här inne
Har mått väldigt illa med men nu mår jag ganska bra, är bara JÄTTE stor
Har inte berätta på jobbet än men nu snart kan jag inte dölja d, tur vi har arbets kläder.
Vill bara ha alla rygg op och annat klart innan maj för jag har inte lust att ligga inlagd och få bebis.....
Ska prata med vår nya ryggdoktor nu när I ska opereras så ev nästa förlängning blir i april för efter d går d bara inte.
Vi är ju 4 här i tråden som ska ha, lite roligt